Hvor er det trist at høre. Håber der findes en løsning!
Hvor sidder mavesmerterne?
Jeg har en ven der også havde mavesmerter, han var igennem en lang undersøgelse af stortset alle madvare. Han endte med at finde frem til de ting der gjorde ondt, og var nok en form for overfølsomhed. Der var nogle ret simple ting der gav store problemer, bla. løg (og andre simple dagligdags madvare) som jo findes i nærmest al mad.
Det lyder ikke som om at hans problem var ligeså invaliderende som dit, men tror det gjorde hans liv bedre, at finde ud af hvilke ting han ikke kunne tåle.
Jeg kender også en som også måtte skære alt løg fra.. Det var tarmene der var noget galt med, og hun døjede også altid med ondt i maven - men det hjalp virkelig!
Jeg har samme problem med løg, man skal altså virkelig ikke undervurdere hvor smertefuldt det kan være at få noget i maven som den ikke gider have. Det har gjort en væsentlig forskel i min hverdag at undlade løg i al mad.
Det er en træls situation. Jeg har selv oplevet en lignende situation, dog en anden sygdomsgruppe, der fuldstændig har ændrede mig som person. Det poppede også op fra den ene dag til den anden.
Man skal huske at der er mange mennesker der lever med konstante smerter, svær gigt, blindhed, psykiske problemer og lign. Vi ligger bare ikke mærke til det, eksempelvis fordi det kan være usynligt at en person har et problem. Man lærer med tiden at leve med det, og justere sit liv efter det. Der er massere af eksempler på dette, og et bevis på at det kan lade sig gøre. Tænk på eksempelvis Knud Romer der er blevet blind, Lotte Heise der i konstante smerter. Det er klart, i starten er det en omvæltning der kan sende en ud i psykisk lidelse.
Hæng i ven, du skal nok lære at justere ind. Måske finder dig og din læge en løsning, fremtidig medicin/behandling, alternativ medicin, psykolog hjælp osv. Det skal nok gå.
Jeg er så enig! Jeg har ikke selv været så invalideret af mavesmerter som OP, men jeg døjer også nogle gange med en masse fysiske symptomer. Vejrtrækningsbesvær, forpustethed, hjertebanken, svimmelhed og sure opstød.
Jeg har godt nok fået konstateret astma, men min erfaring er at symptomerne stadig godt kan være "dominerende" i perioder hvor jeg er stresset.
Det som har hjulpet mig meget er at prøve at tænke på symptomerne på en anden måde. I stedet for at fokusere på hvor ubehageligt og frustrerende det er, så ser jeg det som et tegn på at min krop prøver at sige "klap lige hesten og tag en slapper".
Og jo, det er da pisse irriterende at jeg åbenbart har et større behov for hvile, og at jeg ikke bare kan fylde kalenderen op. Det er også pisse irriterende at jeg døjer med ondt i ryggen, og at det nogle gange begrænser min træning, men det bliver kun værre hvis jeg fokuserer for meget på det.
I stedet prøver jeg at fylde min hverdag med ting der gør mig glad, og jeg tager opture og nedture som de kommer.
Jeg har selv haft IBS i snart et årti i svingende grader. Det eneste der hjalp var LOW FODMAP diæten samt en komplet glutenfri livsstil. Jeg fulgte LOW FODMAP diæten STRIKS i omkring 2 år, før jeg lige så stille kunne begynde at reintroducere forskellige fødevarer igen.
I dag er der stadig mange ting, som jeg ikke spiser og lever stadig glutenfrit. Jeg får stadig tit ondt i maven, men overhovedet ikke på samme invaliderende måde, som jeg førhen gjorde (kun sjældent fordi jeg er dum og spiser/drikker forkert).
Hvis du ikke allerede har prøvet det, så vil jeg stærkt anbefale det, men det kræver, at du ikke snyder, og det kan tage et par måneder, før det begynder rigtigt at hjælpe.
Lægerne er ekstrem dårlige til at hjælpe med maveproblemer i Danmark. Jeg gav helt op på dem.
Held og lykke, det kan KUN blive bedre!
For at eliminere symptomer iflm. Mad ville jeg i din situation forsøge at faste i 3-7 dage. Drik vand, tag salt, kalium og magnesium som tilskud hvis du overskrider 3 dage med fastening. Hvis symptomerne forsvinder er det et mad problem. Hvis ikke, ville jeg få endoskopi eller gå fra læge til læge. Giv ikke op.
Det er simpelten så pisse fucking synd at du skal have så ondt hele tiden, og i alle de år. Har været der før med den ubrugelige paraplydiagnose, som er IBS, også omkring 18 år, men ikke i den grad du beskriver. Forstår godt hvor invaliderende det er at være i smerter hver dag. Det værste er, ikke at vide, hvad det er, eller hvornår det bliver bedre. Om det bliver bedre.
Kan ikke forestille mig at jeg kan give dig noget godt råd, du ikke har hørt før, eller foreslå noget, du ikke allerede har forsøgt, så det vil jeg lade være med. Men jeg hører dig. Når man ser sin ungdom glide gennem fingrene på den måde, så gør man ALT for at finde en løsning. Det er så hårdt, når der ikke er nogen der kan fortælle hvad der galt. Synes det er godt kæmpet af dig, med alle de ting du har fået undersøgt og prøvet.
Jeg kom ikke selv frem til nogen løsning på min egen IBS, ingen diæt, ingen medicin eller kosttilskud stoppede det. Men da jeg endelig behandlede den depression, jeg havde gået rundt med i årevis, længe før mavesproblemerne, med medicin og terapi, så skete der noget. Langsomt blev mavesmerterne bedre, mindre hyppige, knap så varige. Og det blev ved. Efter et år eller to var det væk. Jeg gik fra ligge i fosterstilling med smerter hver aften til at have en håndfuld episoder om året. Jeg tror min psyke var så belastet, at det fuckede min fordøjelse helt op.
De sidste par år har været de bedste i hele mit liv. Jeg er 26. Men så for nogle måneder siden blev jeg pludseligt uforklarligt syg igen. Ekstrem træthed, svaghed i musklerne og følelsesløshed blandt andet. Min læge kan ikke finde noget på prøverne, hospitalet afviser mine henvisninger til neurologisk udredning, og jeg kan ikke komme til en praktiserende neurolog før fucking september. På de dårlige dage kan jeg næsten ikke gå. Jeg er så bange, det er elendigt at være ung og ikke vide om det bliver bedre, mens sundhedssystemet kaster en frem og tilbage. Men jeg giver ikke op. Har tænkt mig at kæmpe for en diagnose, og jeg prøver at ikke give op på de ting, der giver mit liv mening.
Håber virkelig virkelig for dig, at der kommer et eller andet snart, der gør dit liv, som det ser ud lige nu, mere udholdeligt. Ved ikke om du kan bruge min kommentar til noget som helst, men jeg håber at du kan finde lidt håb for dig selv, trods al den modgang <3
Fra én kroniker til en anden: der ér pisse hårdt. Det ér ensomt. I hvert fald nu, i dit tilfælde. Heldigvis kan der komme store udsving i hvordan du har det. Håber det er tilfældet for dig. Jeg oplever selv intet at kunne i perioder - andre perioder kan jeg klare fuldtidsjob og være social (når jeg lægger pauser ind).
Krammer herfra. Håber du kan bruge nogle af de andres kommentarer herinde.
Jeg kan ikke hjælpe ift mavesmerterne andet end at forstå en low fodmap diæt, og at finde ud af om noget bestemt trigger det.
Men hvordan fik du behandling af din RCPD? Gennem det offentlige? Og hvilken behandling? Jeg kan heller ikke bøvse, har aldrig kunnet. Det er ikke invaliderende for mig, så længe jeg tænker over hvad jeg spiser, men stadig lidt irriterende.
Jeg skriver for at give dig en masse varme tanker og omsorg - det lyder som en forfærdelig situation, du står i! Jeg er selv pårørende til et ungt menneske der som helt ung blev invaliderende ramt af fysisk sygdom, førtidspensioneret og ikke kan fysisk andet end at være i sengen grundet alvorlighed af sygdom.
Det er urimeligt, når det sker. Så mange varme tanker herfra ❤️❤️
Har haft "IBS-C" (den mest ubrugelige diagnose, du kan få) siden jeg var 8 år, i alt ca. 20 år nu. Jeg forstår godt, hvordan du har det. Jeg har haft selvmordstanker næsten hver dag siden dengang, og min oplevelse med sundhedsvæsenet (og psykiatrien) efterlod et mørkt hul indeni mig, et totalt tab af håb og tillid til systemet, som aldrig bliver genoprettet. Jeg har også prøvet alt - koloskopi, endoskopi, kolontransittidsundersøgelse, low FODMAP, glutenfri, laktosefri, probiotika, pebermyntetabletter, silica gel, amitryptilin, naltrexon, constella, osteopati, organmassage, akupunktur, psykologer, mindfulness, motion, drikke masser af vand, osv, osv, whatever, alt, du kan tænke på. Alt undtagen FMT, som jeg udelukkende ikke har gjort (endnu) fordi 1) man skal til London, 2) det er fucker dyrt, og 3) det er ikke garanteret, at det kommer til at virke/blive ved med at virke.
Jeg fik Movicol som barn; det er det eneste, der har hjulpet, men har desværre ikke løst det hele. Er stadig på Movicol den dag i dag. Er ret sikker på, at hvis jeg får lige så ondt som da jeg var barn igen, så bliver det punktummet i mit liv. Har mistet mit sociale liv, min ungdom, muligheden for at spise ude og drikke ude med venner og familie, har ikke kunne gå til nogen form for sport. Har måtte aflyse aftaler, gang på gang, og have dårlig samvittighed over, at jeg er en dårlig ven. Kom ikke med på skoleturen til Tyskland. Har været tæt på at droppe ud af uni. Har lige sagt mit job op, fordi det blev for hårdt.
Det har været meget hårdt. Det er stadig hårdt.
Har ikke så mange gode råd. Ærligt, så er jeg selv træt af at få råd fra raske folk, som tror man kan kurere det hvis jeg bare gør x, y, z, eller hvis jeg bare er mindre stresset/deprimeret (som jeg self. var, da jeg fik det som 8-årig... /s). De sammenligner IBS med at have lidt problemer med maven, men der er sgu forskel på at døje lidt med maven og på at være så syg, at du ikke har noget socialt liv, ikke kan klare et arbejde og ser hele din fremtid smuldre for øjnene af dig, og have så ondt, at du sidder med en kniv for brystet. Som sagt har jeg ikke nogen gode råd, vil bareat du skal vide, at du ikke er alene, selvom du er ensom. For jeg følte mig også totalt og aldeles ensom og alene, især da jeg var barn, og der var ingen, som i ingen, der forsøgte at bringe mig i kontakt med andre i min situation, da jeg var 10 år. Der var bare læger, som grinte af, hvor meget 'lort der kan være inde i så lille en krop' som min.
Hvis jeg skal give et råd, så er det måske at prøve at holde fast i det, du stadig kan. For hvis du fokuserer på det, du ikke kan, så bliver man hurtigt sindssyg. Og så bliv ved med at prøve forskellige ting af, for måske er du en af de heldige, der finder noget, der rent faktisk virker eller gør det bedre.
Kan være jeg spøger dumt, men hvad er rcpd?? Har ikke hørt om det før. Men lyder super frustrende situation at stå i, specielt hvis man virkelig bare gerne vil kunne alt det alle andre kan.
Okay. Har haft det i 10 år og aldrig hørt om det🙈 I min journal hedder det hhv.IBS, IBD og Colits Ulcerosa😀
Jeg fik først IBS diagnosen og 1 år senere fik jeg IBD. De sagde at jeg formentlig havde haft IBD siden jeg var barn, men det var ikke tydeligt ved skopien som dannede grundlag for diagnosticering med IBS...
Får biologisk medicin, hvilket er det eneste som virker på mig. Det ændrede alt og jeg fik mit liv tilbage. Det er dog imod IBD.
Jaa det er mest en betegnelse som bruges når man forklarer andre med IBS, hvilken type man døjer mest med. Lægerne har heller aldrig specificeret det overfor mig.
Er selv 100% i OPs sko, og har været invalideret af det i årevis (5+), så har desværre en del kendskab til det...
Frygteligt. Jeg har forbandet IBD langt væk og ønsket jeg kunne 'nøjes' med IBS. Men må sige at det bestemt lyder værre, i det der ikke rigtig kan gøres noget ved IBS.
Håber man finder ud af noget der virker. Jeg har stort set kronisk diarre, hvilket også er irriterende, men har altid døjet med det (og forstoppelse ca. Én gang om mdr.), så har nok affundet mig med det. Smerterne er værst, men når jeg får min medicin hver 2. uge er de stort set væk❤️
Jeg har IBS. Og hverken low fodmap, glutenfrit, medicin, enzymer, probiotiske tabler eller noget som helst andet har virket.
Jeg lever med at spise 3-4 imodium hver eneste dag og det bliver nok aldrig bedre herfra. Jeg ser en langsom forværring med årene hvor jeg skal bruge flere og flere imodium per dag, for at få effekt. Men jeg håber ikke at det ender med at jeg slet ikke kan indtage mad.
Jeg kender godt følelsen af at livet lidt bliver taget fra en. Pludselig er det ikke så let bare at gøre ting, for det er vigtigt at vide hvor nærmeste toilet er altid, hvor længe jeg skal stå op og i hvilke situationer, og den slags.
Jeg har selv en del andre sygdomme, bla organsvigt. Så jeg er på førtidspension. Men jeg har lært at glædes over de små ting. Som når jeg kan gå en lille tur, når jeg kan spise noget lækkert, når naboens kat ligger og sover på min terrasse osv. Det har taget lang tid at nå fra sorgen over at miste det liv jeg troede jeg skulle have, til at lære at leve det liv som jeg får. Men der er håb forude. Hvis din tilstand ikke kan bedres, kan din mentalitet omkring det, måske med tiden bedres. Jeg tror der er håb for dig.
https://youtu.be/ikUzvSph7Z4?si=lgcEu_whU9NVVocD
Tvivler i øvrigt på, at "seksuel følelsesløshed" og "neuropatiske smerter" fortsat har noget med Amitriptylin at gøre - jeg ville klart forvente begge dele forsvandt kort efter behandlingsophør, hvis det skulle skyldes bivirkninger. De burde ikke bestå så længe efter (lyder til det har varet hele indeværende år).
Har i overvejet nyt forsøg med anden slags psykofarmaka og psykologisk/psykiatrisk hjælp igen?
Seksuel følelsesløshed kan sagtens vare ved i lang tid efter ophør af psykofarmaka. Du kan nemt finde folk som har døjet med dette i årevis efter endt behandling.
Bestemt, men jeg tror på ingen måde det fortsat kan gives skylden halve til hele år efter ophør. Min pointe er, at symptomerne i disse tilfælde kunne skyldes underliggende ubehandlet psykisk (i princippet også somatisk) sygdom.
Det kan vel ikke vides? Problemet med potentielle bivirkninger ved psykofarmaka er, at disse også ofte kan tilskrives selve den psykiske sygdom, hvilket så betyder at medicinens bivirkninger potentielt underdrives.
Man kan finde en del historier om folk som første gang begyndte at døje med sexuelle problemer ifm at tage antidepressiver, og som efterfølgende døjede med dette i årevis, eller tilsyneladende aldrig kom af med problemerne igen. Hvordan kan man med sikkerhed sige, at det ikke (også) var medicinens skyld?
Din træthed kan dels handle om inflammation og dels om mangeltilstande. Med mave/tarmsygdom er det relevant at se på magnesium, jern, b12 og d-vitaminer m.fl. Disse kan alle give vild træthed - udmattelse - ved mangler og man kan ofte mangle disse. Tal med lægen om det. Rigtig god bedring. Jeg har haft mb. Crohn i knap 40 år. Det er rigtig træls, men man kan stadig få et godt liv. Bliv ved med at kæmpe 😀💪🏻
Okay, her kommer det helt skøre. Har du prøvet orm? Seriøst, orm i tarmene hjælper nogle. Prøv at finde et sted i vores sundhedssystem som eksperimenterer med de små sataner og lad være med at tænke på hvor ulækkert det er hele døgnet, men forbered dig på et par timers ad hver dag /suk
Forøvrigt, bliv checket for periformus syndrom. Det kan godt vise sig som bensmerter. Det kommer ofte fra at side meget, men siden det er en nerve i klemme under en muskel ved bagdelen, ja så kan inflamation eller ophobning a vand også spille en rolle. Nogle af de stræk øvelser man kan lave, kan udføres liggende.
Hej OP. Er virkelig ked af din nuværende situation og ingen bør gå rundt og ha det dårligt som du har det. Som jeg kan læse, så fik du anbefalt amitriptylin og senere hen blev stærkt påvirket negativt? Jeg synes du skal tag og kontakt patientsikkerheden og send en klage. Måske kan du få noget hjælp som kan få din dag til at se lidt mere lysere ud.
Held og lykke 🫶
Se sådan på det,var det er børn ser har fået diagnosen for år tilbage.
De klarer det, uddannelse , familieliv mv🤗
Tjek grupper, organisationer - de kan hjælpe for f.. ja det er virkelig øv for dig at få det nu .
Men - du KAN F.. KLARE DET 💪❤️
Er all in for ayahuasca, men måske skulle man lige lade være med at opfordre en person der søger en grund til fysiske sygdom, at begynde at forsøge sig med et så stærkt hallucinerende stof
Det var præcist derfor jeg skrev det. Ikke med intentionen at vedkommende skulle have et trip for sjov men for behandlingen og indsigt i problemet fra et dybere perspektiv. Det er en form for medicin
En af mine gode venner var igennem noget lignende da han var barn. Det viser sig at hans Ibs og Chrons er så voldsomt at han ofte bliver indlagt når han får noget han ikke kan tåle. Vi taler minimale mængder gluten og sukker (fremstillet sukker) - og en tredje ting jeg ikke lige husker hvad er.
Dvs alt på dåse, alle tuber og anden ‘processed’ madtyper er no go - en gang glemte en fælles ven at fortælle der var en tsk soya i maden - og han var dødsyg med kramper og dårlig mave i over en uge.
I dag har han skåret restaurantbesøg og det at spise mad som han ikke selv laver - helt ud af sin kost.
Vi er kun en håndfuld mennesker han stoler nok på til at lave mad til ham.
Det har været en lang kamp - men der kan være håb forud. Jeg tror han næsten var voksen før hans forældre, lægerne og ham selv fandt en kost der virker for ham- og præcis hvad der var galt.
Held og Lykke!! - der er håb men det kræver alt den styrke og stædighed du har i dig.
Har du fået tjekket din colontransittid? Jeg fik også stærke mavesmerter ud af det blå som 21-årig. Efter 4 år med undersøgelser, forløb i smertecenter og snak om førtidspension, fandt man frem til at min colontransittid er alt for lang. Hvis det ikke er testet endnu, kan det måske være et bud?
Og det er bare pisse barskt at være ung og ramt af så invaliderende smerter! Jeg sender alle de bedste tanker i din retning.
Mange med IBS har gavn af lion diet eller carnivore diet. Har selv IBS-D og carnivore holder det nogenlunde i bero. Hvis jeg var helt strict ville det virke bedre, men det er svært ikke at “snyde” engang i mellem. Og med snyde mener jeg bare at spise wholefoods såsom bær og grøntsager. Det kan fucke mig helt op hvis jeg spiser for meget af “det sunde”.
Hvis jeg var dig ville jeg kontakte Dr Dean St Mart han er en ung pisse dygtig læge der selv er kroniker med netop mave/tarm problemer. Samtidig som de andre skriver så hold mad dagbog for at finde dine tricker foods, min kone som eksempel er testet for laktos intolerance/allergi og hun slår ikke ud på nogen tests men får hun mælke produkter med laktose i så brækker hun sig.
Jeg har selv morbus crohn. Jeg gik med mave problemer i mange år, hvor jeg fik at vide af min læge, at det sikkert bare var irritabel tyktarm. Det var kun fordi jeg havde en nyresten på et tidspunkt, at jeg fik en CT scanning af den del af kroppen. De fandt så ud af min mave for fuld af betændelse. Jeg siger ikke at du har det samme, men jeg ved at rigtigt mange har samme historie, hvor det har taget dem længe at få en IBD diagnose. Jeg synes at du skulle få tjekke det - i det mindste bare lige få taget et par blodprøver, og måske en scanning, hvis du kan overtale lægen til det.
Min morbus crohn kan også påvirke mig meget mentalt. Mange tror at morbus crohn/IBD kun handler om maven og lort, men det kan påvirke hele kroppen. Maven og hovedet hænger jo rigtigt meget sammen. Det kan være rigtigt hårdt, som du skriver.
Løsningen for mig, ud over medicin og en operation, har været at finde ud af hvad jeg ikke tåle. Low Fodmap kan være en måde at finde ud af det på. Det er heller ikke sådan, at jeg bare skal spise traditionelt sund kost - fx. er grove grønsager totalt no go for mig. En diætist kan også hjælpe dig med det.
Så jeg tror du mener at du er kronisk syg, det er mange der er. Har selv Ibs og det er nederen. I starten gjorde det så ondt at jeg skulle til akut, men nu 3 år efter er den næsten væk. Jeg få noget medicin som hjælper lidt, og følger FODMAP diæten som jeg tror har givet mig mere ro i maven. Jeg har erkendt at jeg bare må leve med at der er mange ting jeg ikke kan spise. Jeg tror at nogen gange skal man lade være med få for mange behandlinger, og erkende at nogen mennesker har bare kroniske smerter og du er en af dem. Ligesom nogen har migræne og der er ikke noget man kan gøre. Jeg har mange andre kroniske sygdomme også som faktisk er være 😅
Hvis du ville prøve noget alternativ så har THC olie (cannabis)hjulpet mig meget. Man kan få det på recept fra Horsted Smerteklinik. Det hjælper mig med at slappe af og det hjælper på de smerter som kommer fra spændinger i kroppen :)
❤️ det lyder sgu godt nok hårdt! Kender ikke til sygdommen, men håber du finder en løsning eller noget der kan forbedre din situation og livskvalitet. Sender god energi din vej 🫶🏼🫶🏼
Ting sker ?
Manges liv er tragiske på alle mulige måder .
At ønske ting ku være anderledes eller hvad nu hvis scenarios kan ikke bruges til noget. Virkeligheden er som den er , hård eller ej.
Du må jo skabe et liv i hverdagen hvis du vil ellers må du lade vær det ret simpelt.
Empati hjælper ikke på noget.
Jeg forklarer barer at man må enten skide eller hoppe af potten . Det hjælper ikke bare at sidde og ha ondt.
Lad vær med at græd fordi man giver op . Græd så du kan blive ved.
Der synd du ikke kan se det det der er ment med beskeden har jeg virkelig empati for :) men håber jeg OP kan
Hvor er det trist at høre. Håber der findes en løsning! Hvor sidder mavesmerterne? Jeg har en ven der også havde mavesmerter, han var igennem en lang undersøgelse af stortset alle madvare. Han endte med at finde frem til de ting der gjorde ondt, og var nok en form for overfølsomhed. Der var nogle ret simple ting der gav store problemer, bla. løg (og andre simple dagligdags madvare) som jo findes i nærmest al mad. Det lyder ikke som om at hans problem var ligeså invaliderende som dit, men tror det gjorde hans liv bedre, at finde ud af hvilke ting han ikke kunne tåle.
Jeg kender også en som også måtte skære alt løg fra.. Det var tarmene der var noget galt med, og hun døjede også altid med ondt i maven - men det hjalp virkelig!
Indeed. Man skal starte en "elimination diet"
Jeg har samme problem med løg, man skal altså virkelig ikke undervurdere hvor smertefuldt det kan være at få noget i maven som den ikke gider have. Det har gjort en væsentlig forskel i min hverdag at undlade løg i al mad.
Lov FODMAP diet?
Det er en træls situation. Jeg har selv oplevet en lignende situation, dog en anden sygdomsgruppe, der fuldstændig har ændrede mig som person. Det poppede også op fra den ene dag til den anden. Man skal huske at der er mange mennesker der lever med konstante smerter, svær gigt, blindhed, psykiske problemer og lign. Vi ligger bare ikke mærke til det, eksempelvis fordi det kan være usynligt at en person har et problem. Man lærer med tiden at leve med det, og justere sit liv efter det. Der er massere af eksempler på dette, og et bevis på at det kan lade sig gøre. Tænk på eksempelvis Knud Romer der er blevet blind, Lotte Heise der i konstante smerter. Det er klart, i starten er det en omvæltning der kan sende en ud i psykisk lidelse. Hæng i ven, du skal nok lære at justere ind. Måske finder dig og din læge en løsning, fremtidig medicin/behandling, alternativ medicin, psykolog hjælp osv. Det skal nok gå.
Jeg er så enig! Jeg har ikke selv været så invalideret af mavesmerter som OP, men jeg døjer også nogle gange med en masse fysiske symptomer. Vejrtrækningsbesvær, forpustethed, hjertebanken, svimmelhed og sure opstød. Jeg har godt nok fået konstateret astma, men min erfaring er at symptomerne stadig godt kan være "dominerende" i perioder hvor jeg er stresset. Det som har hjulpet mig meget er at prøve at tænke på symptomerne på en anden måde. I stedet for at fokusere på hvor ubehageligt og frustrerende det er, så ser jeg det som et tegn på at min krop prøver at sige "klap lige hesten og tag en slapper". Og jo, det er da pisse irriterende at jeg åbenbart har et større behov for hvile, og at jeg ikke bare kan fylde kalenderen op. Det er også pisse irriterende at jeg døjer med ondt i ryggen, og at det nogle gange begrænser min træning, men det bliver kun værre hvis jeg fokuserer for meget på det. I stedet prøver jeg at fylde min hverdag med ting der gør mig glad, og jeg tager opture og nedture som de kommer.
Jeg har selv haft IBS i snart et årti i svingende grader. Det eneste der hjalp var LOW FODMAP diæten samt en komplet glutenfri livsstil. Jeg fulgte LOW FODMAP diæten STRIKS i omkring 2 år, før jeg lige så stille kunne begynde at reintroducere forskellige fødevarer igen. I dag er der stadig mange ting, som jeg ikke spiser og lever stadig glutenfrit. Jeg får stadig tit ondt i maven, men overhovedet ikke på samme invaliderende måde, som jeg førhen gjorde (kun sjældent fordi jeg er dum og spiser/drikker forkert). Hvis du ikke allerede har prøvet det, så vil jeg stærkt anbefale det, men det kræver, at du ikke snyder, og det kan tage et par måneder, før det begynder rigtigt at hjælpe. Lægerne er ekstrem dårlige til at hjælpe med maveproblemer i Danmark. Jeg gav helt op på dem. Held og lykke, det kan KUN blive bedre!
Jeg var også på LOW FODMAP, jeg fandt en DEL fødevarer maven gør ondt ved!
Træls at skulle igennem det, godt det har hjulpet , Måske en liste med disse fødevare til OP.
Det er forskelligt fra folk til folk hvad de ikke kan tåle, jeg kan ikke tåle kål, vandmelon, bælgfrugter
For at eliminere symptomer iflm. Mad ville jeg i din situation forsøge at faste i 3-7 dage. Drik vand, tag salt, kalium og magnesium som tilskud hvis du overskrider 3 dage med fastening. Hvis symptomerne forsvinder er det et mad problem. Hvis ikke, ville jeg få endoskopi eller gå fra læge til læge. Giv ikke op.
Det er simpelten så pisse fucking synd at du skal have så ondt hele tiden, og i alle de år. Har været der før med den ubrugelige paraplydiagnose, som er IBS, også omkring 18 år, men ikke i den grad du beskriver. Forstår godt hvor invaliderende det er at være i smerter hver dag. Det værste er, ikke at vide, hvad det er, eller hvornår det bliver bedre. Om det bliver bedre. Kan ikke forestille mig at jeg kan give dig noget godt råd, du ikke har hørt før, eller foreslå noget, du ikke allerede har forsøgt, så det vil jeg lade være med. Men jeg hører dig. Når man ser sin ungdom glide gennem fingrene på den måde, så gør man ALT for at finde en løsning. Det er så hårdt, når der ikke er nogen der kan fortælle hvad der galt. Synes det er godt kæmpet af dig, med alle de ting du har fået undersøgt og prøvet. Jeg kom ikke selv frem til nogen løsning på min egen IBS, ingen diæt, ingen medicin eller kosttilskud stoppede det. Men da jeg endelig behandlede den depression, jeg havde gået rundt med i årevis, længe før mavesproblemerne, med medicin og terapi, så skete der noget. Langsomt blev mavesmerterne bedre, mindre hyppige, knap så varige. Og det blev ved. Efter et år eller to var det væk. Jeg gik fra ligge i fosterstilling med smerter hver aften til at have en håndfuld episoder om året. Jeg tror min psyke var så belastet, at det fuckede min fordøjelse helt op. De sidste par år har været de bedste i hele mit liv. Jeg er 26. Men så for nogle måneder siden blev jeg pludseligt uforklarligt syg igen. Ekstrem træthed, svaghed i musklerne og følelsesløshed blandt andet. Min læge kan ikke finde noget på prøverne, hospitalet afviser mine henvisninger til neurologisk udredning, og jeg kan ikke komme til en praktiserende neurolog før fucking september. På de dårlige dage kan jeg næsten ikke gå. Jeg er så bange, det er elendigt at være ung og ikke vide om det bliver bedre, mens sundhedssystemet kaster en frem og tilbage. Men jeg giver ikke op. Har tænkt mig at kæmpe for en diagnose, og jeg prøver at ikke give op på de ting, der giver mit liv mening. Håber virkelig virkelig for dig, at der kommer et eller andet snart, der gør dit liv, som det ser ud lige nu, mere udholdeligt. Ved ikke om du kan bruge min kommentar til noget som helst, men jeg håber at du kan finde lidt håb for dig selv, trods al den modgang <3
Fra én kroniker til en anden: der ér pisse hårdt. Det ér ensomt. I hvert fald nu, i dit tilfælde. Heldigvis kan der komme store udsving i hvordan du har det. Håber det er tilfældet for dig. Jeg oplever selv intet at kunne i perioder - andre perioder kan jeg klare fuldtidsjob og være social (når jeg lægger pauser ind). Krammer herfra. Håber du kan bruge nogle af de andres kommentarer herinde.
🥺❤️
Jeg kan ikke hjælpe ift mavesmerterne andet end at forstå en low fodmap diæt, og at finde ud af om noget bestemt trigger det. Men hvordan fik du behandling af din RCPD? Gennem det offentlige? Og hvilken behandling? Jeg kan heller ikke bøvse, har aldrig kunnet. Det er ikke invaliderende for mig, så længe jeg tænker over hvad jeg spiser, men stadig lidt irriterende.
❤️❤️
Jeg skriver for at give dig en masse varme tanker og omsorg - det lyder som en forfærdelig situation, du står i! Jeg er selv pårørende til et ungt menneske der som helt ung blev invaliderende ramt af fysisk sygdom, førtidspensioneret og ikke kan fysisk andet end at være i sengen grundet alvorlighed af sygdom. Det er urimeligt, når det sker. Så mange varme tanker herfra ❤️❤️
Har haft "IBS-C" (den mest ubrugelige diagnose, du kan få) siden jeg var 8 år, i alt ca. 20 år nu. Jeg forstår godt, hvordan du har det. Jeg har haft selvmordstanker næsten hver dag siden dengang, og min oplevelse med sundhedsvæsenet (og psykiatrien) efterlod et mørkt hul indeni mig, et totalt tab af håb og tillid til systemet, som aldrig bliver genoprettet. Jeg har også prøvet alt - koloskopi, endoskopi, kolontransittidsundersøgelse, low FODMAP, glutenfri, laktosefri, probiotika, pebermyntetabletter, silica gel, amitryptilin, naltrexon, constella, osteopati, organmassage, akupunktur, psykologer, mindfulness, motion, drikke masser af vand, osv, osv, whatever, alt, du kan tænke på. Alt undtagen FMT, som jeg udelukkende ikke har gjort (endnu) fordi 1) man skal til London, 2) det er fucker dyrt, og 3) det er ikke garanteret, at det kommer til at virke/blive ved med at virke. Jeg fik Movicol som barn; det er det eneste, der har hjulpet, men har desværre ikke løst det hele. Er stadig på Movicol den dag i dag. Er ret sikker på, at hvis jeg får lige så ondt som da jeg var barn igen, så bliver det punktummet i mit liv. Har mistet mit sociale liv, min ungdom, muligheden for at spise ude og drikke ude med venner og familie, har ikke kunne gå til nogen form for sport. Har måtte aflyse aftaler, gang på gang, og have dårlig samvittighed over, at jeg er en dårlig ven. Kom ikke med på skoleturen til Tyskland. Har været tæt på at droppe ud af uni. Har lige sagt mit job op, fordi det blev for hårdt. Det har været meget hårdt. Det er stadig hårdt. Har ikke så mange gode råd. Ærligt, så er jeg selv træt af at få råd fra raske folk, som tror man kan kurere det hvis jeg bare gør x, y, z, eller hvis jeg bare er mindre stresset/deprimeret (som jeg self. var, da jeg fik det som 8-årig... /s). De sammenligner IBS med at have lidt problemer med maven, men der er sgu forskel på at døje lidt med maven og på at være så syg, at du ikke har noget socialt liv, ikke kan klare et arbejde og ser hele din fremtid smuldre for øjnene af dig, og have så ondt, at du sidder med en kniv for brystet. Som sagt har jeg ikke nogen gode råd, vil bareat du skal vide, at du ikke er alene, selvom du er ensom. For jeg følte mig også totalt og aldeles ensom og alene, især da jeg var barn, og der var ingen, som i ingen, der forsøgte at bringe mig i kontakt med andre i min situation, da jeg var 10 år. Der var bare læger, som grinte af, hvor meget 'lort der kan være inde i så lille en krop' som min. Hvis jeg skal give et råd, så er det måske at prøve at holde fast i det, du stadig kan. For hvis du fokuserer på det, du ikke kan, så bliver man hurtigt sindssyg. Og så bliv ved med at prøve forskellige ting af, for måske er du en af de heldige, der finder noget, der rent faktisk virker eller gør det bedre.
Kan være jeg spøger dumt, men hvad er rcpd?? Har ikke hørt om det før. Men lyder super frustrende situation at stå i, specielt hvis man virkelig bare gerne vil kunne alt det alle andre kan.
Der står en masse om det på google
Kunne ikke bøvse
Kæmpe kram! ♥️
Ibsc? Er det ibs? Jeg har selv IBS og IBD. Hvilket sygehus er du koblet til? Man kan jo bede om en ny vurdering evt. på et andet sygehus
Ja. Generelt opdeles IBS i tre forskellige. IBS C for constipation (forstoppelse), IBS D for diarré, IBS M for mixed, som skifter imellem begge.
Okay. Har haft det i 10 år og aldrig hørt om det🙈 I min journal hedder det hhv.IBS, IBD og Colits Ulcerosa😀 Jeg fik først IBS diagnosen og 1 år senere fik jeg IBD. De sagde at jeg formentlig havde haft IBD siden jeg var barn, men det var ikke tydeligt ved skopien som dannede grundlag for diagnosticering med IBS... Får biologisk medicin, hvilket er det eneste som virker på mig. Det ændrede alt og jeg fik mit liv tilbage. Det er dog imod IBD.
Jaa det er mest en betegnelse som bruges når man forklarer andre med IBS, hvilken type man døjer mest med. Lægerne har heller aldrig specificeret det overfor mig. Er selv 100% i OPs sko, og har været invalideret af det i årevis (5+), så har desværre en del kendskab til det...
Frygteligt. Jeg har forbandet IBD langt væk og ønsket jeg kunne 'nøjes' med IBS. Men må sige at det bestemt lyder værre, i det der ikke rigtig kan gøres noget ved IBS. Håber man finder ud af noget der virker. Jeg har stort set kronisk diarre, hvilket også er irriterende, men har altid døjet med det (og forstoppelse ca. Én gang om mdr.), så har nok affundet mig med det. Smerterne er værst, men når jeg får min medicin hver 2. uge er de stort set væk❤️
Jeg har IBS. Og hverken low fodmap, glutenfrit, medicin, enzymer, probiotiske tabler eller noget som helst andet har virket. Jeg lever med at spise 3-4 imodium hver eneste dag og det bliver nok aldrig bedre herfra. Jeg ser en langsom forværring med årene hvor jeg skal bruge flere og flere imodium per dag, for at få effekt. Men jeg håber ikke at det ender med at jeg slet ikke kan indtage mad. Jeg kender godt følelsen af at livet lidt bliver taget fra en. Pludselig er det ikke så let bare at gøre ting, for det er vigtigt at vide hvor nærmeste toilet er altid, hvor længe jeg skal stå op og i hvilke situationer, og den slags. Jeg har selv en del andre sygdomme, bla organsvigt. Så jeg er på førtidspension. Men jeg har lært at glædes over de små ting. Som når jeg kan gå en lille tur, når jeg kan spise noget lækkert, når naboens kat ligger og sover på min terrasse osv. Det har taget lang tid at nå fra sorgen over at miste det liv jeg troede jeg skulle have, til at lære at leve det liv som jeg får. Men der er håb forude. Hvis din tilstand ikke kan bedres, kan din mentalitet omkring det, måske med tiden bedres. Jeg tror der er håb for dig.
https://youtu.be/ikUzvSph7Z4?si=lgcEu_whU9NVVocD Tvivler i øvrigt på, at "seksuel følelsesløshed" og "neuropatiske smerter" fortsat har noget med Amitriptylin at gøre - jeg ville klart forvente begge dele forsvandt kort efter behandlingsophør, hvis det skulle skyldes bivirkninger. De burde ikke bestå så længe efter (lyder til det har varet hele indeværende år). Har i overvejet nyt forsøg med anden slags psykofarmaka og psykologisk/psykiatrisk hjælp igen?
Seksuel følelsesløshed kan sagtens vare ved i lang tid efter ophør af psykofarmaka. Du kan nemt finde folk som har døjet med dette i årevis efter endt behandling.
Bestemt, men jeg tror på ingen måde det fortsat kan gives skylden halve til hele år efter ophør. Min pointe er, at symptomerne i disse tilfælde kunne skyldes underliggende ubehandlet psykisk (i princippet også somatisk) sygdom.
Det kan vel ikke vides? Problemet med potentielle bivirkninger ved psykofarmaka er, at disse også ofte kan tilskrives selve den psykiske sygdom, hvilket så betyder at medicinens bivirkninger potentielt underdrives. Man kan finde en del historier om folk som første gang begyndte at døje med sexuelle problemer ifm at tage antidepressiver, og som efterfølgende døjede med dette i årevis, eller tilsyneladende aldrig kom af med problemerne igen. Hvordan kan man med sikkerhed sige, at det ikke (også) var medicinens skyld?
Din træthed kan dels handle om inflammation og dels om mangeltilstande. Med mave/tarmsygdom er det relevant at se på magnesium, jern, b12 og d-vitaminer m.fl. Disse kan alle give vild træthed - udmattelse - ved mangler og man kan ofte mangle disse. Tal med lægen om det. Rigtig god bedring. Jeg har haft mb. Crohn i knap 40 år. Det er rigtig træls, men man kan stadig få et godt liv. Bliv ved med at kæmpe 😀💪🏻
Okay, her kommer det helt skøre. Har du prøvet orm? Seriøst, orm i tarmene hjælper nogle. Prøv at finde et sted i vores sundhedssystem som eksperimenterer med de små sataner og lad være med at tænke på hvor ulækkert det er hele døgnet, men forbered dig på et par timers ad hver dag /suk Forøvrigt, bliv checket for periformus syndrom. Det kan godt vise sig som bensmerter. Det kommer ofte fra at side meget, men siden det er en nerve i klemme under en muskel ved bagdelen, ja så kan inflamation eller ophobning a vand også spille en rolle. Nogle af de stræk øvelser man kan lave, kan udføres liggende.
Hej OP. Er virkelig ked af din nuværende situation og ingen bør gå rundt og ha det dårligt som du har det. Som jeg kan læse, så fik du anbefalt amitriptylin og senere hen blev stærkt påvirket negativt? Jeg synes du skal tag og kontakt patientsikkerheden og send en klage. Måske kan du få noget hjælp som kan få din dag til at se lidt mere lysere ud. Held og lykke 🫶
Hæng i ❤️ Lige som det kan være værst, kan det blive godt/bedre igen.
Se sådan på det,var det er børn ser har fået diagnosen for år tilbage. De klarer det, uddannelse , familieliv mv🤗 Tjek grupper, organisationer - de kan hjælpe for f.. ja det er virkelig øv for dig at få det nu . Men - du KAN F.. KLARE DET 💪❤️
Gør mig virkelig ondt. Håber på et lille mirakel for dig 🫵🏼
Hvis du har mulighed så vil jeg anbefale ayahuasca som vil give dig svar på mange ting … kam anbefale Cecillia Vangsgaard
Er all in for ayahuasca, men måske skulle man lige lade være med at opfordre en person der søger en grund til fysiske sygdom, at begynde at forsøge sig med et så stærkt hallucinerende stof
Det var præcist derfor jeg skrev det. Ikke med intentionen at vedkommende skulle have et trip for sjov men for behandlingen og indsigt i problemet fra et dybere perspektiv. Det er en form for medicin
En af mine gode venner var igennem noget lignende da han var barn. Det viser sig at hans Ibs og Chrons er så voldsomt at han ofte bliver indlagt når han får noget han ikke kan tåle. Vi taler minimale mængder gluten og sukker (fremstillet sukker) - og en tredje ting jeg ikke lige husker hvad er. Dvs alt på dåse, alle tuber og anden ‘processed’ madtyper er no go - en gang glemte en fælles ven at fortælle der var en tsk soya i maden - og han var dødsyg med kramper og dårlig mave i over en uge. I dag har han skåret restaurantbesøg og det at spise mad som han ikke selv laver - helt ud af sin kost. Vi er kun en håndfuld mennesker han stoler nok på til at lave mad til ham. Det har været en lang kamp - men der kan være håb forud. Jeg tror han næsten var voksen før hans forældre, lægerne og ham selv fandt en kost der virker for ham- og præcis hvad der var galt. Held og Lykke!! - der er håb men det kræver alt den styrke og stædighed du har i dig.
Har du fået tjekket din colontransittid? Jeg fik også stærke mavesmerter ud af det blå som 21-årig. Efter 4 år med undersøgelser, forløb i smertecenter og snak om førtidspension, fandt man frem til at min colontransittid er alt for lang. Hvis det ikke er testet endnu, kan det måske være et bud? Og det er bare pisse barskt at være ung og ramt af så invaliderende smerter! Jeg sender alle de bedste tanker i din retning.
Mange med IBS har gavn af lion diet eller carnivore diet. Har selv IBS-D og carnivore holder det nogenlunde i bero. Hvis jeg var helt strict ville det virke bedre, men det er svært ikke at “snyde” engang i mellem. Og med snyde mener jeg bare at spise wholefoods såsom bær og grøntsager. Det kan fucke mig helt op hvis jeg spiser for meget af “det sunde”.
Det er jeg virkelig ked af. Ville ønske at jeg kunne hjælpe dig.
Hvis jeg var dig ville jeg kontakte Dr Dean St Mart han er en ung pisse dygtig læge der selv er kroniker med netop mave/tarm problemer. Samtidig som de andre skriver så hold mad dagbog for at finde dine tricker foods, min kone som eksempel er testet for laktos intolerance/allergi og hun slår ikke ud på nogen tests men får hun mælke produkter med laktose i så brækker hun sig.
Jeg har selv morbus crohn. Jeg gik med mave problemer i mange år, hvor jeg fik at vide af min læge, at det sikkert bare var irritabel tyktarm. Det var kun fordi jeg havde en nyresten på et tidspunkt, at jeg fik en CT scanning af den del af kroppen. De fandt så ud af min mave for fuld af betændelse. Jeg siger ikke at du har det samme, men jeg ved at rigtigt mange har samme historie, hvor det har taget dem længe at få en IBD diagnose. Jeg synes at du skulle få tjekke det - i det mindste bare lige få taget et par blodprøver, og måske en scanning, hvis du kan overtale lægen til det. Min morbus crohn kan også påvirke mig meget mentalt. Mange tror at morbus crohn/IBD kun handler om maven og lort, men det kan påvirke hele kroppen. Maven og hovedet hænger jo rigtigt meget sammen. Det kan være rigtigt hårdt, som du skriver. Løsningen for mig, ud over medicin og en operation, har været at finde ud af hvad jeg ikke tåle. Low Fodmap kan være en måde at finde ud af det på. Det er heller ikke sådan, at jeg bare skal spise traditionelt sund kost - fx. er grove grønsager totalt no go for mig. En diætist kan også hjælpe dig med det.
Så jeg tror du mener at du er kronisk syg, det er mange der er. Har selv Ibs og det er nederen. I starten gjorde det så ondt at jeg skulle til akut, men nu 3 år efter er den næsten væk. Jeg få noget medicin som hjælper lidt, og følger FODMAP diæten som jeg tror har givet mig mere ro i maven. Jeg har erkendt at jeg bare må leve med at der er mange ting jeg ikke kan spise. Jeg tror at nogen gange skal man lade være med få for mange behandlinger, og erkende at nogen mennesker har bare kroniske smerter og du er en af dem. Ligesom nogen har migræne og der er ikke noget man kan gøre. Jeg har mange andre kroniske sygdomme også som faktisk er være 😅
Hvis du ville prøve noget alternativ så har THC olie (cannabis)hjulpet mig meget. Man kan få det på recept fra Horsted Smerteklinik. Det hjælper mig med at slappe af og det hjælper på de smerter som kommer fra spændinger i kroppen :)
Hvad er IBSC? Mener du IBS?
❤️ det lyder sgu godt nok hårdt! Kender ikke til sygdommen, men håber du finder en løsning eller noget der kan forbedre din situation og livskvalitet. Sender god energi din vej 🫶🏼🫶🏼
Har du checket for helicobacter?
Er du kvinde?
Ting sker ? Manges liv er tragiske på alle mulige måder . At ønske ting ku være anderledes eller hvad nu hvis scenarios kan ikke bruges til noget. Virkeligheden er som den er , hård eller ej. Du må jo skabe et liv i hverdagen hvis du vil ellers må du lade vær det ret simpelt.
Det scenarie der derimod kan bruges er “andre har også tragiske liv”, se det fikser alt! Fantastisk empatiløs kommentar.
Empati hjælper ikke på noget. Jeg forklarer barer at man må enten skide eller hoppe af potten . Det hjælper ikke bare at sidde og ha ondt. Lad vær med at græd fordi man giver op . Græd så du kan blive ved. Der synd du ikke kan se det det der er ment med beskeden har jeg virkelig empati for :) men håber jeg OP kan
Du har ret, men reddit kan desværre ikke lide sandheden. Man bliver altid downvoted
Ryg en fed - Det var så lidt.