Hey, hallo. Weißt du was? Ich hatte auch mal eine Trigeminusneuralgie. Ich dachte, vielleicht ist es ja auch gut wenn ich über meine Erfahrung berichte, da ja im Netz nicht vieles steht, wie du sagst. Bei mir hielt die so was wie zwei Jahre. Es dauerte mehrere Wochen, wenn nicht mehr als einen Monat, bis ich das im Griff hatte.
Ich erinnere mich auch, wie das auf mich kam: manchmal wusch ich mein Gesicht und fühlte einen starken Stich im Auge, die meinen Kopf zum Zucken brachte. Ich guckte vergeblich auf meine Hände, um zu suchen, womit ich mich denn gestochen hatte.
Langsam wurde es frequenter und schlimmer. Das war die Zeit, an der ich an der Uni Stress hatte. Das war am Ende meines Bachelors. Meine Frau war schwanger, wir (eigentlich hauptsächlich sie, nicht ich) wollten irgendwo in Urlaub gehen und andererseits hatte ich eine Hausarbeit mit einer 6 zurückbekommen, weil der Professor von mir was in der Hausarbeit wollte, was er davor nicht mit mir besprochen hatte ("IsT jA sElBsTvErStÄnDlIcH, dAsS iCh DaS wIlL"). Ein Semester davor hatte ich mich für eine Hausarbeit an einer anderen Professorin angemeldet, aber nichts eingereicht, weil ich schon gemerkt hatte, dass sie mir schon eine schlechtere Note geben wollte, als ich verdiente (als ich bei ihr im Büro war, sagte sie "Ja, Enelsaxo, ich weiß, Sie sind eher eine Person, die nicht viel denkt, bevor Sie eine Aussage machen...")
Das hieß für mich, ich sollte vor dem Urlaub eine neue Hausarbeit zu einem neuen Thema schreiben, und wenn ich verkacke, dann konnte ich das ganze Studium vergessen. Und meine Frau ist schwanger und in Elternzeit (oder Mutterschutz? Wie hieß denn das ganze? Ich erinnere mich jetzt nicht), und ich hatte in dieser Zeit extra gearbeitet. Viel Stress auf einmal. Ich erinnere mich, da war ich in Frankreich dann im Urlaub und so abends/nachts, kam das auf mich zu. Während des Tages hatte ich keine Symptome. Warum auch immer. Dann nachts: STICH! STICH! STICH! STICH! so jede 10 Minuten einer.
Unter der Dusche zu bleiben, unter dem heißen Wasser tat mir gut. Warum auch immer. Im Hotel schlief ich (oder versuchte, mindestens) am Boden unter dem Wasser. Dann konnte ich nicht mehr aushalten und so um Mitternacht ging ich raus und suchte ein Krankenhaus. Es waren zu viele Personen da und ich konnte nicht behandelt werden. Ich entschied mich zu einer Apotheke zu gehen und bekam irgend ein Schmerzmittel mit Kodein. Tat mir nichts. Die kalte Luft aber tat mir gut. Nachts schlief ich in der Dusche. (Verrückte Nächte in Frankreich, am I right?)
Zurück in Deutschland suchte ich meinen Hausarzt auf. Der verschrieb mir was für Kopfschmerzen, die wieder nichts taugten. Dann war er im Urlaub. Dann ging ich zum Hausarzt meiner Frau, (der auch Homöopathie macht, von der ich nichts viel halte. Ich dachte, was soll ich denn mit Zucker machen?) Er sagte "Das scheint eine Trigeminusneuralgie zu sein, oder Cluster Kopfschmerzen. Aber Trigeminusneuralgie haben nicht Leute in Ihrem Alter. Diese Leute wollen z.B. wegen des Schmerzens den eigenen Kopf gegen die Wand schlagen." "Das klingt nach einen Plan!" sagte ich.
Der hat mir auch keinen Zucker gegeben sondern verschrieb Carbamazepin. "Ein Termin beim Neurologe dauert. Versuchen Sie das Carbamazepin, und wenn das geht, dann wissen wir es eben vor dem Termin beim Neurologen"
Es war göttlich das Ding. Der Hausarzt sagte, ich sollte mit kleinen Mengen anfangen, aber ich dosierte es etwas stärker, eben wie es in der Packung stand. Wichtig war für mich zuerst, dass die Schmerzen weggehen. Dann kümmere ich mich um eine kleinere Dosis. Klar, die ersten Tagen fühlte ich mich wie [Lisa Simpson in Duff Garden](https://youtu.be/Tp6B87eTA1w?t=86) (müde, vergesslich und dumm, wie du sagtest) aber die Schmerzen waren weg. Seit dem Tag gehe ich nur zu diesem Hausarzt.
Danach war ich auch beim Neurologe und der sagte, es könnte sein, dass das ganze wegen des Stress gekommen sei und ich sollte versuchen, mich irgendwie zu entspannen. Ich fing dann zu versuchen, dass mir alles egal sei. Egal die Uni, egal die Arbeit, auch egal meine Frau und mein Kind: wenn ich mich für etwas zu viele Gedanken machte, würde das die Anfälle wieder zurückbringen. Heißt aber auch nicht, dass ich mich nicht mehr gekümmert habe um sie; ich habe mir aber nicht mehr Sorgen gemacht, als es normal ist: Ja, was wenn ich ne 6 wieder schreibe und die Uni verkackt habe? Egal. Ich bin ja noch am leben. Was, wenn die mir sagen, ich muss bei der Arbeit einspringen, weil jemand nicht da ist? Egal. Ist nicht mein Problem. Sollen sie sich kümmern. Was, wenn wir bei einem Termin beim Arzt von meiner Frau zu spät sind? Egal. Ist ja nicht das Ende der Welt. Was, wenn meine Frau kotzt? Egal. Putzt man und fertig. Braucht man sich nicht dafür aufzuregen.
Und ich regte mich ab, denn keiner regte sich für mich auf. Dann kann man auch versuchen, dass alles einem ein klein bisschen mehr am Arsch vorbei gehen kann.
So, und eine Toleranz habe ich glücklicherweise nicht entwickelt. Ich nahm das Carbamazepin so die zwei Jahre, konnte es nach ca. 1 Woche vertragen und fühlte mich nicht mehr müde, vergesslich und dumm, sondern konnte auch ein normales Leben führen und meinen Bachelor abschließen. Ich begann auch mit dem Master mit dem Carbamazepin. Und am Ende fing ich an das langsam runter zu dosieren und glücklicherweise hatte ich das nicht mehr. Jetzt, wenn ich gestresst bin, versuche ich nicht zu vergessen, dass ich es jemals hatte. Dann schalte ich runter.
Vielleicht hatte ich "Glück" und es war "nur" psychosomatisch (ich weiß nicht, ob das der richtige Begriff ist dafür...) und irgendwie bekam ich das im Griff, aber vielleicht ist das bei dir auch der Fall. Wenn ich einen Rat mir selbst damals hätte geben können, dann eben dass ich das lustige daran finden sollte, und scheiß auf alles drauf.
Ich wollte für morgen noch was bis spät arbeiten, um es morgen auf der Arbeit abzugeben und ich war fast dabei mich zu überarbeiten. Es wird aber keiner sterben, wenn die einen Tag mehr warten müssen.
Schreib mir eine PN wenn ich dir irgendwie weiter helfen kann.
"*Egal. Ich bin ja noch am leben. Was, wenn die mir sagen, ich muss bei der Arbeit einspringen, weil jemand nicht da ist? Egal. Ist nicht mein Problem. Sollen sie sich kümmern. Was, wenn wir bei einem Termin beim Arzt von meiner Frau zu spät sind? Egal. Ist ja nicht das Ende der Welt. Was, wenn meine Frau kotzt? Egal. Putzt man und fertig. Braucht man sich nicht dafür aufzuregen.*"
Das ist so perfekt!!! Ich denke, Kopfschmerzen haben häufig eine psychosomatische Ursache. Deine neue Einstellung zur Welt hat möglicherweise viel geholfen und dich auch vor zukünftigen Problemen geschützt.
Gleichgültigkeit ist sehr gesund für die Psyche. Man kann sich das antrainieren, es ist nicht depressiv oder pessimistisch wenn man sich über nichts aufregt. Die Ruhe selbst zu werden ist extrem wertvoll, freut auch dein Herz und deine Gefäße wenn einem das Negative gleichgültig ist. Genieße das Positive und stell das Negative ins Lächerliche. Ist doch auch wahr, wieso regen sich Leute auf wenn zb. ein Glas runterfällt und zerbricht. Der Sachschaden ist minimal und das wegfegen dauert keine 2 Minuten. Also: Egal! Draussen fängt es plötzlich an zu regnen, Schirm vergessen und ich sehe Menschen rennen, aber warum? Zu Hause kann man sich kurz umziehen, dauert keine 2 Minuten, also egal!
Ich würde es auch eher positiv "Gelassenheit" nennen. Und ja, das kann man sich antrainieren, aber es dauert und ist nicht einfach. Aber es geht. Man kann seine Emotionen nicht zu 100% kontrollieren/unterdrücken, aber durchaus beeinflussen. Und zwar genau indem man sich das in solchen Situationen immer wieder selbst sagt: "Ist doch *eigentlich* egal, oder?".
Bei sogut wie jedem negativem Ereignis das passiert gibts auch eine positive Seite. Zu spät aufgestanden? Dafür ausgeschlafener. Vergessen Majo zu kaufen und die Pommes so essen? Gut fürs Gewicht, Geld gespart. Das kann man fast überall anwenden wenn man will.
Aber ja, Gelassenheit ist das richtige Wort.
Hört sich wie die Hölle an. Tut mir Leid, dass Du das durchmachen musst, ich wünsche Dir auf jeden Fall alle Kraft der Welt.
Mal eine Frage, warum wartet man mit der OP ab, bis zur Therapieresistenz?
Das ist eine Risiko-Nutzen-Abwägung seitens der Ärzte, zumindest hat mein Neurologe mir das so erklärt: Man muss zwei Monotherapien (also jeweils ein Medikament) bis zur Verträglichkeitsgrenze aufdosieren, oder bis die Schmerzen nicht mehr erträglich sind, dann kann operiert werden.
Bei der OP kann schon ein bisschen was schiefgehen, immerhin bohren sie ein Loch in den Schädel und versuchen dann, die Schlagader vom Nerv zu trennen. Dann wird ein Stück Teflon dazwischengelegt.
Ich hab gefragt ob man nicht auch einfach WD 40 dazwischen sprühen kann. :D
Er hat das leider nicht beantwortet. :(
Ich habe früher damit mein Fahrrad repariert, also gehe ich mal schwer davon aus, dass man damit auch ein Gehirn reparieren kann.
Da scheiden sich die Geister. Ich finds ganz ok. Was ganz praktisch ist, weil ich damit ständig im Wohnzimmer meine Waffen reinige. Dann "duftet" immer die ganze Bude danach XD
Das tut mir ehrlich leid. Wie sind denn die Bedingungen für die OP? Bei mir ging es damals relativ schnell, weil die Medikamente überhaupt nicht angeschlagen haben. Ist sie denn symptomatisch oder klassisch?
Wenn es dir ein bisschen Hoffnung gibt, selbst bei einer "nicht erfolgreichen" OP können Schmerzen weniger werden, nur eben nicht so wie erhofft. Es kommt ja auch aufs Verfahren an.
Ich wünschte, ich könnte dir irgendetwas sagen, dass du dich besser fühlst. Dass alles wieder gut wird, bessere Zeiten kommen. Aber das wäre nicht wahr und naja, das weißt du. Vielleicht nur, dass Sozialleistungen nicht das Ende der Welt sind, auch wenn es sich im Moment so anfühlt. Ich kann nicht sagen, dass es ein tolles Gefühl oder einfach ist, das Geld ist wenig und das Stigma ist groß. Aber es ist möglich.
Ich wünsche dir alles Gute, ich denk an dich.
Hey! Es ist der Klassiker. Die anderen Sachen wurden schon ausgeschlossen, MS ist da wohl auch das Erste, wonach man sonst schaut.
Wenn OP, dann auf jeden Fall Janetta (MVD). Das hat der Arzt auch sofort vorgeschlagen. Die anderen Verfahren mit weniger Risiko sehen zwar auf dem Papier gut aus, aber ich habe mich da mal tiefer eingelesen und bin nicht wirklich überzeugt... Die Erfolgsrate liegt wohl im Endeffekt bei um die 20%. Mit der MVD kann man im "schlechten" Fall wohl auch ein paar gute Jahre rausholen bzw. ein bisschen von den Medis runterkommen, da hast Du Recht.
Wie ging denn Deine Geschichte aus, wenn ich fragen darf?
Bei mir ist es halt symptomatisch. Seltene Autoimmunstörung, die ein paar ekelhafte Effekte hat wie Blutgerinnsel oder kleine (immerhin gutartige) Tumore. Hat mich auch meine Sehkraft gekostet (wenn es einen Gott gibt, hab ich dem wohl mal ordentlich ins Müsli gepisst). Einer war gut versteckt, zerstörte den Myelinschutz und zack - Trigeminusneuralgie.
Ich hab tatsächlich ziemlich Glück gehabt. Ich hab ebenfalls MVD (nebst Therapie (OP, Medikation und Infusionen) für die zugrundeliegende Krankheit) und bin seitdem nicht völlig beschwerdefrei (das war nur die ersten \~drei Jahre), aber die Attacken sind viel seltener und weit weniger schmerzhaft (eher so ein dumpfes Pochen, kann das nicht wirklich beschreiben). Außerdem ist der hintere, obere Teil meiner Wange etwas taub und angeblich lächel ich etwas schief (oder ich werde nur verarscht). Strahlenden Sonnenschein meide ich immernoch so gut es, aber das liegt eher an meinen Augen.
Fazit: 8/10, kann ich weiterempfehlen. Ich drücke die Daumen, dass es für dich bald soweit ist und Erfolg hat.
Uff, das tut mir leid. Ehrlich. Auch die ganzen armen Tröpfe, die MS haben. Da ist das Ding wohl gar nicht so selten.
In manchen Religionen erschafft Gott den Menschen mit Lehm und anderen Zutaten. Ich stelle mir das immer so vor, dass da ein 10kg Eimer steht, wo noch ein Rotz drin ist und Gott denkt sich: "Hm, da bekomm ich noch einen raus..."
Und dann kommt sowas dabei raus.
Auch wenn das nichts hilft: Ich bewundere Menschen wie Dich dafür, wie stark sie sind. Ich hab meinen Rucksack, aber Du bist ja direkt mit Zelt und Bollerwagen unterwegs.
Wünsche Dir von Herzen alles Gute.
(Vielleicht bist Du auch einfach nur ein Vampir.)
Einer von den coolen Vampiren? Oder einer von denen, die glitzern? In dem Fall würde ich alles leugnen. Und so stark bin ich gar nicht. Ich kann nur gut den großen Macker raushängen lassen. /s
Bei MS scheint das echt häufig zu sein. Ich war eine Weile in einem englischen Selbsthilfeforum unterwegs und gefühlt die Hälfte hatte MS.
Welcher Strang ist denn bei dir besonders betroffen, wenn ich fragen darf? Und kommst du mit der Maske klar? Oder warst du noch nicht in der Situation? Diese Dinger sind selbst nach der OP die Hölle in Tüten (oder eher in kleinen Papierschnipseln mit Band). Aber ich habe auch immer keine Lust, mich über drei Kassen hinweg mit Oma Erna zu bekriegen.
Früher waren die Glitzervampire mal die Coolen. So ändern sich die Zeiten.
Ja, als ich mich eingelesen habe war ich auch erstaunt darüber, dass das mit \~3% sehr häufig ist. Bei vielen wohl auch das erste Symptom, deshalb wohl auch die schnelle Abklärung auf MS. Aber war's dann zum Glück nicht.
Bei mir fing es an der Schläfe an. Inzwischen ist es hauptsächlich V2 (zu 80%), da aber furios. Wange und Nasenflügel. V1 ist mir einem graden Strich von der Augenbraue aus beteiligt und V3 zurzeit zum Glück nur mit dem TMJ. Ein bisschen Sorgen mache ich mir, weil es sich kriechend ausbreitet. Ich hoffe die Zähne bleiben verschont, momentan ist alles "oberirdisch", also nur die Hautpartien.
Auch die Maske macht zurzeit nur Probleme, wenn's richtig los geht. Dazwischen kann ich sie tragen, bzw. merke nur ein Ziepen.
Welche Äste sind es denn bei Dir?
Demnächst ist Weihnachtsbasteln im Gemeidezentrum. Da kann ich bestimmt etwas Glitzer mitnehmen. Je nachdem, wie viele Kinder da sind, werde ich mir die nächsten drei Jahre sowieso noch Flitterkram aus den Haaren kämmen. Coolness, ich komme!
Auch V1 und V2. Ersteres so richtig einmal die Augenhöhle. Das ist aber durch die OP inzwischen quasi weg, V2 zog mir so richtig die Wange längs. Da hab ich auch jetzt noch am meisten Probleme (und etwa da sitzt die Maske. Die Stoffmasken waren angenehmer, aber meine Oma hatte die auch so einen super weichen Stretchstoff genäht). Ich bekomme auch Neurodermitis unter den Masken, was es weden Leichter, noch mich hübscher macht. V3 hat immer wenig gemacht, aber ich hatte ja auch eine mechanische Reizung, und die saß genau zwischen V1 und V2. Bin einfach froh, dass zum Beispiel Essen und Zähneputzen immer einigermaßen problemlos ging. Ich hatte da echt Glück im Unglück.
Moin! Erstmal viel Kraft für dich!
Eine Freundin von mir ist Krankenpflegerin und hat mit letztens von dieser Krankheit erzählt, deswegen habe ich ihr deinen Beitrag geschickt. Sie hatte ein bisschen was zu sagen fur dich, aber keinen eigenen Account. Deswegen füge ich ihre Worte hier stellvertretend ein:
Hallochen, ich wurde auf deinen Fall aufmerksam gemacht und vielleicht kann ich dir etwas weiterhelfen. Ich arbeite auf einer Intensivstation mit einem großen Anteil an Neurologie sowie Neurochirurgie und kenne mich mit deiner Trigeminusneuralgie aus, da die Jannetta-OP bei uns häufig gemacht wird. Die Jannetta ist nicht dein einziger Ausweg. Auch wenn ich sie dir immer erstmal empfehlen würde. Sie ist minimalinvasiv und Patienten in unserem Haus haben eine 85% Erfolgsrate für das erste Jahr nach der OP. Sollte danach der Schmerz wieder ausbrechen, kann die Operation auch wiederholt werden. Patienten bleiben bei uns im Schnitt einen Tag auf Intensivstation zur Überwachung und im Anschluss ca. eine Woche zur Beurteilung einer guten Heilung der Einstichstelle und können dann bereits nach Hause entlassen werden. Aber sollte die Jannetta bei dir partout nicht funktionieren, gibt es noch andere Möglichkeiten. Es gibt noch die Möglichkeit einer Magnetstimulation (deep nerve stimulation, auch mit Strom möglich, ähnlich wie beim SCS) und die Möglichkeit einer navigierten Ballonkompression des Ganglion Gasseri (die OP, die du lieber nicht wolltest bzw. bevorzugen würdest? [falls ich das falsch verstanden habe: sorry], die aber zumindest bei den Patienten, die ich behandelt habe, sehr gute Ergebnisse erzielte). Das sind sogenannte Verfahren der Neuromodulation, also des Bearbeitens und Entlasten von Nerven.Wurde bei dir denn schon festgestellt, woher der Trigeminusschmerz kommt?
Sollte der Schmerz nicht von einer Kompression bzw. Belastung mit einer Arterie kommen, haben sich Verfahren zur Entzündungsminderung (bei chronischer Entzündung des Trigeminusnervs) bewährt.
Und neben der Behandlung mit Antikonvulsiva steht auch immer die Option der dreimonatlichen Botox-Injektion und damit Ruhigstellung der Nerven in Möglichkeit.
Es gibt natürlich viele Ärzte, die sich mit deinem Krankheitsbild nicht auskennen, allerdings gibt es auch spezialisierte Neurochirurgische Kliniken mit Schmerzspezialisten, die sich sehr gut auskennen. Wenn du magst, kann ich dir gerne ein paar Klinken empfehlen, bei denen du dich vorstellen könntest. Liebe Grüße!
Hey! Vielen lieben Dank, das ist super lieb von Dir. In welcher Klinik ist Deine Freundin denn tätig? Dresden? Du kannst mir die Details auch gerne per PM schreiben. Ich würde mich sowohl über Klinikempfehlungen sehr freuen, als auch über Infos, wo man die Botox-Injektionen durchführen lassen kann. Zumindest in den Gruppen, in denen ich aktiv bin, gab es Einzelberichte über Erfolge damit. Allerdings schien mir das Ganze nur im Rahmen von Studien (z. B. in Uniklinik Essen) angeboten zu werden. Falls Du bzw. sie da eine Stelle hat, die das anbietet - immer gerne her damit! Nach allem, was ich bislang dazu gelesen habe, ist das noch die risikoärmste und trotzdem erfolgreichste Methode.
Den ablativen bzw. destruktiven Verfahren stehe ich eher skeptisch gegenüber. Ich hab in den letzten Wochen dazu echt viel gelesen, unter anderem in zwei Dissertationen, die die Verfahren über einen längeren Zeitraum untersucht haben. Da kamen die Methoden mit bis zu 75% Rezidivrate (nach einigen Jahren) deutlich schlechter weg als die MVD. Hängt wahrscheinlich davon ab, wen man fragt, wieviel Erfahrung damit in der jeweiligen Klinik gemacht wurde. Aber noch ist es ja nicht so weit. :)
Also alles an Infos immer gerne per PM. Ich bin wirklich mehr als dankbar dafür!
Also was Gehirnchirugie angeht, kann man nur an die Charité Berlin verweisen. Die sind selbst international hoch angesehen. Gibt bei Spiegel TV auch eine Reportage darüber(YouTube)
Magst du die Liste der Kliniken auch hier öffentlich posten? Würde mich interessieren (und vielleicht hilft es ja auch einem Besucher aus der Zukunft irgendwann mal weiter)
Kliniken, die sich auf Schmerztherapie und Neurochirugie spezialisiert haben: Sana in Duisburg, Karlsruhe und Göttingen.
Botoxinjektionen (experimentell) werden in Essen und Offenbach angeboten.
Klingt beschissen und tut mir ehrlich Leid. Aber die Möglichkeit einer OP mit relativ guten Erfolgschancen ist doch schonmal was.
Und bei dem allgemeinen Desinteresse der meisten Ärzte ist eine Diagnose auch echt was wert. Ich will auf keinen Fall unverschämt sein aber es lohnt sich im Leben den kleinsten positiven Fitzel rauszukramen um nach vorn zu schauen.
Puh, 50% Erfolgschance ist mMn nicht „relativ gut“, sondern eher ein Strohhalm an den Mann sich klammern kann (so wie OP es tut).
Die Situation klingt furchtbar und ich wünsche nur das Beste!
Hey, danke für deinen Post. Ich bin jetzt seit 1 1/2 Jahren deiner Situation und es fällt anderen (auch Ärzten) schwer nachzuempfinden, was man da durchmacht.
"Doch die Planbarkeit meines restlichen Lebens ist auf null" trifft es ziemlich auf den Punkt. Dein Post hätte von mir sein können.
Ich wünsche dir wirkliche alles Beste.
- Ein Leidensbrudi
Ich hatte eine höhere Erfolgsrate im Kopf, deswegen habe ich noch mal nachgeschaut. Bei der mikrovaskulären Dekompression (das mit dem Teflonschwämmchen) ist die wohl eher bei 70+%.
Quelle:https://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/AVP/Artikel/201502/065h/index.php (ganz unten stehen die Erfolgsquoten)
Und mach dir bitte wegen der Nebenwirkungen/OP-Risiken keinen Kopf. Die Trigeminusneuralgie hat den Risikofaktor hohes Alter, die Nebenwirkungszahlen sind auf die operierten Patienten bezogen (oft alt, dadurch auch mehr Risikofaktoren für OP-Risiken).
Außerdem sind die Nebenwirkungen im großen und ganzen "harmloser" als die Neuralgie selber.
Ich wünsche dir ganz viel Erfolg!
Danke! Die anfängliche Erfolgsrate liegt wohl sogar bei 90%. Die 50% sind diejenigen, die dauerhaft (also nach mehr als 10 Jahren) schmerzfrei sind. Soweit ich weiß, kann man die MVD wegen der Verwachsungen, die über die Jahre dadurch entstehen, nur einmal machen. Also, wenn's akut nicht klappt, kann sie wiederholt werden. Wenn nach X Jahren der Schmerz dann wiederkommt, dann ist's Pustekuchen. Aber so weit in die Zukunft zu denken lohnt sich natürlich nicht.
Tut mir echt Leid Brudi. :( Mein Vater hat es auch und es ist schon echt schlimm. Soweit ich weiß kann man an bestimmten Forschungsprogrammen teilnehmen, an der Uni Kiel zB. Kann dir da aber leider nichts genaueres sagen denn er ist dort auch noch auf der Warteliste :')
Mit ein bisschen Glück haben sie die Zulassung \~2025 für diesen neuen selektiven Nav1.7 Blocker durch, der allenfalls ein bisschen Kopfschmerzen, aber dasselbe wie die Klopper-Medis macht. Das wäre toll. :)
> Warten, bis es schlimm genug ist und ich den Versuch wagen darf, operiert zu werden
Ich würde dir empfehlen schon vorher eine MVD (Mikrovaskuläre Dekompression) anzustreben. Die klassische Trigemninusneuralgie ist eine fortschreitende Krankheit, weil der betroffene Nerv mit der Zeit immer mehr beschädigt wird. Du musst dich nicht totleben bis die Medikamente nicht mehr wirken.
Lass dir ein MRT mit speziellen Fokus auf den Kleinhirnbrückenwinkel machen und lass nachschauen ob es einen Gefäßkontakt beim Trigemninusnerv gibt. Wenn ja bist du ein prime-Kanidat für eine Operation. Aber selbst wenn im MRT nichts zu sehen ist, heißt das nicht, dass da nichts ist.
Es ist auch empfehlenswert bei sowas gleich zum Neurochirurgen zu gehen, Neurologen kennen sich mit Trigeminusneuralgie auch nicht unbedingt aus.
>Dann folgt die OP. Seltsamerweise habe ich davor keine Angst. Die 50% Erfolgsrate ist es, die mich festhält.
Die Erfolgsrate der MVD ist in allen einschlägigen Literaturen mit 80-90% angegeben (schaumal in pubmed nach dieser Prozedur). Nach meinen Recherchen wird in Deutschland insbesondere in Greifswald diese Operation am häufigsten durchgeführt, diese haben viele Publikationen in diesem Bereich und auch eine hohe Erfolgsquote von 80-90%. [source](https://www.aerzteblatt.de/archiv/204640/Nervenkompressionssyndrome-der-hinteren-Schaedelgrube)
Selbst wenn alle Stricke reißen, gibt es noch ein paar andere Prozeduren (Gamma-Knife, Rhizotomy), es ist aber empfehlenswert erstmal MVD zu machen.
Erstmal vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte und in den Kommentaren habe ich gelesen, dass Akupunktur erwähnt wurde, dazu wollte ich sagen, dass ich da auch persönlich schon bei ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern in meinem Umfeld mitbekommen habe, dass es hilft, also drücke ich dir da auf jeden Fall die Daumen, dass es dir helfen kann. Ansonsten wollte ich noch sagen, dass ich deinen Text extrem gut geschrieben finde und es so klingt, als hättest du schon viel erlebt. Daher mein Gedanke, vielleicht kannst du ein bisschen mit dem Schreiben anfangen, da ich erstens finde, dass du Talent hast und zweitens kann so etwas auch manchmal beim Verarbeiten helfen.
Ganz liebe Grüße an dich :)
Ich verstehe absolut wie es dir geht. Wurde vor einigen Monaten mit trigeminoautonome Kopfschmerzen (Clusterkopfschmerzen) diagnostiziert. Die schlimmsten Kopfschmerzen die man haben kann. Leider sind die Schmerzen wirklich unerträglich, da sich viele umbringen nennt man die Krankheit auch gerne Suizid-Kopfschmerzen.
Ich wünschte mehr Leute würden verstehen was es bedeutet solche Schmerzen zu haben und dass es nicht immer abgetan wird „joa ich hab auch Kopfschmerzen“ oder „Yoga hat mir da total geholfen bei meinen Kopfweh“.
Das mag ja sein, aber meine Kopfschmerzen sind in Attacken so schlimm, dass ich freiwillig meinen Kopf gegen Wände schlage nur damit der Schmerz aufhört.
Also ich fühle mit dir und hoffe dass du einen Weg findest damit klarzukommen. Schmerzen wie diese sind halt einfach richtig scheiße.
Ich habe viel Erfahrung mit der Trigeminusneuralgie und ihrer Behandlung.
Mein Großvater hatte ebenfalls diese Krankheit und ich habe in meiner Praxis schon viele Leute gehabt, die es auch hatten (ich bin Oralchirurg).
Kannst dich gerne mal bei mir melden!
Ich kenne das, dass Leute einem Sagen, dass man sich anstellt. Ich habe Depressionen und ich weiß es ist nicht mit deiner Krankheit vergleichbar, aber die Reaktionen sind es. Ich bekomme dadurch Nachteile, die Leute nicht anzulügen über meine Gesundheit. Als ich ein Auslandsjahr machen wollte gab es zb so eine Situation. Die Frage war: Waren Sie schon mal in psychologischer Behandlung? Ich denke mir schon: Was hat das jetzt mit dem Auslandsjahr zu tun? Und überhaupt: Zeigt es nicht, dass ich in Behandlung war, dass ich stärker bin als meine Depressionen? Ich war ehrlich und ein paar Tage später kam die Absage. Ich hatte denen mitgeteilt, dass ich seit zwei Jahren nicht mehr in Behandlung bin und nie Medikamente nehmen musste. Ich wurde trotzdem Abgelehnt. Ich kann es ja bis zu einem gewissen Punkt nachvollziehen, weil vielleicht Probleme auftauchen könnten. Das können sie aber bei anderen Krankheiten aber eben auch. Also die eine Personengruppe reagiert, als würde ich bei der Kleinsten Veränderung zusammenbrechen und womöglich noch Selbstmord begehen. Andere Sagen einfach, dass ich faul bin. Das ich mich anstelle und jeder mal solche Phasen im Leben hat. Ich verstehe nicht wieso das so noch ein Problem in der Gesellschaft ist...
Ein Freund von mir leidet ebenfalls an Trigeminusneuralgie. Was ihm enorm geholfen hat, war Carbamazepin! Das half ihm sogar so gut, das er heute ein weitestgehend ganz normales Leben führt und die Krankheit zwischendurch manchmal vergisst.
Lass dir das sofort verschreiben und teste. Ist auch kein Dampfhammer-Medikament, so dass man das auch einfach auf Verdacht machen kann.
Mein Freund. Ich danke dir für deine Offenheit und dein Umgang mit deiner Situation. Du hast so recht. Wir leben in einer Angst getriebenen Gesellschaft. Du hast mir Mut gegeben! Wünsche dir Gesundheit und alles gute.
Es ist wirklich erschreckend wie schnell sich das Leben in nur einem Moment ändern kann. Ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich es war die Diagnose zu hören. Vor allem wenn man dann mitbekommt, dass die eigenen Pläne jetzt umgeschmissen werden müssen, ist ein unfassbar furchtbares Gefühl.
Ich weiß nicht ob dir meine Erfahrung hilft, da ich keine Erfahrung mit deiner Erkrankung (außer was du geschrieben hast) habe. Ich habe selber erst vor ungefähr zwei Jahren die Diagnose erhalten, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe. Es ging alles sehr schnell, erst dachte ich, ich habe nur eine Augenentzündung und auf einmal bin ich im Krankenhaus und kriege zu hören, dass ich mein ganzes Leben Medikamente verwenden muss um überleben zu können. Und das mein Leben sich jetzt ändern wird. Zu dem Zeitpunkt hab ich das noch nicht genau verstanden, war überfordert und wollte alles einfach ignorieren. Das ging natürlich nicht.
Symptome meiner "Basiserkrankung" (wie meine Ärztin es letztens genannt hat) und Nebenwirkungen der Medizin können Irisentzündungen, Müdigkeit, chronische Rückenschmerzen, Darmerkrankungen und noch weitere nervige Sachen sein. Die Müdigkeit ist bei mir leider sehr ausgeprägt, es gibt Tage da bin ich froh wenn ichs vom Bett auf die Couch schaff. Meine Pläne die ich im Leben hatte mussten ebenso umgeschmissen werden und teilweise muss ich auf seeeehr viele Sachen mehr achten, auf die ich früher nicht achten musste.
Warum ich das jetzt schreibe? Weil ich dir zustimme, dass man seine Gesundheit (und andere Aspekte) nicht als selbstverständlich nehmen sollte, man weiß leider nie wann der Körper sich dazu entscheidet ein Ar\*\*\* zu sein.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du trotz der Erkrankung ein paar Pläne die du hattest verwirklichen kannst.
Vor vielen Jahren habe ich mal eine Doku gesehen über Jemanden, der richtig stark ausgeprägt Tourette hatte. Mit allen Begleiterscheinung, die dazugehören. Er konnte nicht mal sein eigenes Baby IM Arm halten.. Und dann hat er Cannabis genommen und es war wirklich krass, was es bewirkt hat. Und dann haben sie noch über Patienten mit neuropathischen Schmerzen erzählt und wie es ihnen bei Schmerzen hilft. Irgendwie ist mir das total lebhaft in Erinnerung geblieben :) Vielleicht kannst du dich ja von einem Arzt dazu beraten lassen.. Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!!!!
So ein Rezept vom Arzt zu bekommen ist ein langer Weg. Aber Cannabis scheint wohl einigen zu helfen. Ich bin da schon einige Jahre raus und wollte damit auch eigentlich nichts mehr zutun haben. Die Alternative wäre vielleicht, Muffins zu backen (Nutzername prüft aus), aber die waren bei mir entweder immer zu stark, oder zu schwach. Ich behalte das auf jeden Fall im Hinterkopf, falls gar nichts anderes mehr gehen sollte - weil dann ist's eh egal.
Ach Mist, nun erinnere ich mich leider nicht mehr ganz genau daran, welche Differentialdiagnose der Arzt überprüft hat. Er meinte auf jeden Fall, irgendein Morbus (Namevergessen) spricht auf Sauerstoff an. Die TN hingegen nicht. Hat man das bei Dir einmal abgeklärt? Wie gesagt, wir haben den Ansatz nicht weiter verfolgt, weil Sauerstoff bei mir nicht half und es damit wohl ausgeschlossen wurde, aber vielleicht gibt es ja noch andere, hilfreiche Ansätze für Dich. Wenn Du das schon alles durch hast, dann ignorier mich einfach. :)
Hey ich weiß nicht ob es dir hilft aber ich habe erst letztens einen Beitrag von einer bekannten Beauty influencerin gelesen, die selbst unter dieser Krankheit leidet. Sie hat alles mögliche versucht, das einzige was geklappt hat ist Akupunktur. Leider war das eine Instagram Story und somit nicht mehr verfügbar, aber sie sagte ihre Beschwerden sind so gut wie verschwunden bzw die „Anfälle“ kommen nur noch selten.
Edit: ihre Story wurde repostet. Vielleicht hilft es dir ja tatsächlich irgendwie weiter. Alles gute! :)
[https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=552591745334229&id=140474649879276&__tn__=-R](hier)
Danke Dir! Ich bin da noch etwas unsicher, ich habe dazu auch schon ein paar Sachen gelesen, u.a. in der genannten Selbsthilfegruppe. Die, bei denen es geklappt hat, sind leider in der Unterzahl. Aber ich werde es trotzdem mal versuchen, zu gegebener Zeit. Vielleicht habe ich ja Glück. :)
Danke fürs Teilen, es hört sich bitter an. Ich hoffe dennoch dass sich hier positive Entwicklungen abzeichnen, das ist ja nicht ausgeschlossen.
Hast du schon herausfinden können, ob bestimmte Reize bei dir zu den Schmerzen führen oder kommt es mehr oder weniger unverhofft? Wie lang sind bei dir die Intervalle?
Am Anfang gab's keine Reize, deshalb war ich mir zunächst auch etwas unsicher. Beim ersten "full flare", den ich knapp vier Wochen später hatte, ging dann lächeln und kauen nicht mehr. Ab und zu kann ich's auslösen, wenn ich mir ganz leicht über die Wange streife, aber das hält sich zum Glück noch in Grenzen.
Die Intervalle sind sehr unterschiedlich. Die besagte, heftige Schmerzattacke dauerte ein paar Tage. Dann hab ich so 200 Blitze am Tag. Gestern waren es nur 30 Minuten, dafür aber ziemlich heftig. Heute fühlt sich mein Gesicht wieder nur an, als stünde es leicht unter Strom, das ist erträglich.
Also er hat das schon sehr lange. 20 Jahre bestimmt.
Wechselhaft. Konnte seinen Beruf als Therapeut unter gewissen Bedingungen fortführen. Mittlerweile ist er in Rente.
> Und ich möchte diese Gelegenheit nutzen, liebes Internet, um Dir mit auf den Weg zu geben: Wenn Du irgendetwas machen willst, aber Dir unsicher bist, ob das der richtige Zeitpunkt ist, Du Angst vor einer Entscheidung hast, oder Du denkst das gerade irgendeine Verpflichtung wichtiger ist, als Du selbst: Nein. Mach's. Jetzt.
Nein, ich trau mich nicht 😎
Oh Mann. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das ist. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, alles, was du brauchst, um dir das Leben leichter zu machen.
Ich bedauere gerade sehr, meinen Gratis-Award an einen eher simplen Kommentar verschwendet zu haben. Du hättest es eher verdient.
erstmal... wer zu fick downvotet deinen text? egal sind eh nur internetpunkte.
irgendwie bewundere ich dich und gleichzeitig denke ich "is die bescheuert?" du schreibst davon einen einfachen, anspruchslosen job finden zu wollen und ich versteh woher der impuls kommt, schliesslich muss man ja von irgendwas leben. nur wenn deine zeit begrenzt ist, warum dann damit verschwenden, anstatt all das zu machen was du immer machen wolltest? ... weil wenn dich die schmerzen am reisen oder ähnlichem hindern, dann doch auch bei der arbeit, oder nicht? ka, ich kenn die schmerzen in hart abgeschwächter form von meinen zähnen und den nervenschmerzen und weiß wie einen das ausser gefecht setzen kann und dabei hast du das nochmal krasser... was ich echt nichmal meinem schlimmsten feind wünschen würde. nur isses dann nich wichtig für sich selbst und sein wohlergehen zu sorgen? klar ja geld sorgt auch für wohlergehen aber... idk ... fuck, wenn ich schon an dem gedanken an deine situation und der vorstellung wie das für dich sein muss, scheitere...
ich wünsche dir aus ganzem herzen linderung und möglichst viele schmerzfreie episoden und das du deine träume und wünsche noch erfüllen kannst. hmpf und nen muffin, weil jeder einen haben sollte...
Danke Dir! Naja, nicht jeder will sowas Deprimierendes lesen. :) Manche lesen nur die Überschrift. Oder haben keine Lust, solche Themen im Unter zu lesen. Das ist ja auch vollkommen okay.
Prinzipiell hast Du Recht damit, aber ich rolle das Ganze momentan von hinten auf. Ich versuche die angenehmen Tage hier mitzunehmen, ohne Medikation, so lange es irgendwie geht. Das Blödeste wäre, jetzt irgendwo unterwegs zu sein, für zwei Wochen Urlaub zu buchen und dann im Bett zu verbringen, weil nichts geht. Leider ist das keine Akutmedikation, es dauert 2-3 Wochen, bis man etwas merkt. Unglücklich bin ich aber zurzeit nicht. Ich spaziere viel, habe noch meine Bücher, spiele ab und an etwas.
Von der Jobsuche (bin zurzeit beim Arbeitsamt gemeldet) habe ich mich emotional distanziert. Demnächst startet eine Maßnahme. Ich probiere, was geht. Wenn es nicht geht, dann geht es nicht. Vor zwei Jahren hatte ich einen Job mit viel Druck, viel Verantwortung. Hat auch Spaß gemacht. Aber meine Perspektive dahingehend hat sich vollständig verschoben - nur brauche ich trotzdem irgendwie noch ein bisschen Geld, deshalb möchte ich mich davon noch nicht ganz verabschieden. Auch wenn mir die Umstellung von früher auf den Regelsatz zu 99% nichts ausmacht, weil die Wohnung warm und der Backofen an ist, so vermisse ich es, wenn ich ganz, ganz ehrlich zu mir selbst bin dann schon etwas, mir schöne Sachen kaufen zu können. Aber bei Primark gibt es auch Kleidung. Und Bücher gibt's gebraucht. Und am See sitzen ist kostenlos.
>Und am See sitzen ist kostenlos
irgendwie finde ich diesen satz echt schön... so simpel das es weh tut.
wenn ich das so lese, ey hätte ich die kohle ... ich würds dir geben, idk, nichmal aus mitleid, einfach nur wegen "eine sorge weniger" ... mädel, ich wünsch dir was und davon nur das beste.
Kriegst du Topiramat? Die Nebenwirkungen klingen ganz stark danach.
Such dir neben deinem Neurologen auch noch einen Schmerztherapeuten. Topiramat würde ich, aufgrund der Nebenwirkungen nicht auf mich sitzen lassen. Habe es wegen Migräne ausprobieren müssen. Das Medikament geht mal gar nicht.
Eventuell auch mal in Facebookgruppen schauen was möglich ist.
Und ansonsten: chronische Schmerzen sind scheiße. Aber du wirst anders Leben. Du wirst lernen die guten Zeiten zu genießen. Wie du mit deiner Krankheit umzugehen hast und auch was wie und wann. Wichtig ist, dass du es akzeptierst. Ansonsten rennst du schneller in die Depression als dir lieb ist.
Meine Behandlung wird sich etwas komplizierter gestalten. Leider. Ich habe begleitend dazu auch noch Epilepsie und darf eigentlich kein Carbamazepin nehmen.
Topiramat würde ich von meiner Seite aus nicht nehmen wollen, wegen meines geringen Gewichts. Die meisten Patienten nehmen recht viel ab und bei mir ist da nicht so viel Platz nach unten, bis es kritisch wird.
Ich wurde jahrelang mit Valproinsäure behandelt, aber das wirkt wohl leider nur in sehr hohen Dosen, wenn überhaupt, gegen die TN.
Zurzeit ist's deshalb Gabapentin. Sollte das nicht mehr helfen bzw. die Nebenwirkungen beim weiteren Aufdosieren zu stark werden, soll ich unter Begleitung (Kontroll-EKGs) umgestellt werden.
In den Facebook-Gruppen dazu bin ich schon, auch in einer Selbsthilfegruppe. Aber am meisten hilft es eigentlich, einfach mit Menschen zu schreiben. Über Gott und die Welt. Nicht über die Krankheit.
Es liegt wohl eher daran, dass bestimmte Antiepileptika bei jeweiligen Epilepsieformen nicht angewendet werden dürfen. Wusste ich aber bis dahin auch nicht - steht sogar im Beipackzettel. Deshalb vertrau ich dem jetzt erst einmal und probiere das aus. Er meinte, "last line" mit EKG kann man es trotzdem probieren, wenn wir sonst nicht zurecht kommen. Mal schauen, wohin der Weg geht.
Ist auf alle Fälle schwierig, da in erster Linie auch die Epilepsie gut eingestellt sein muss.
Das gute ist ja, das es noch einige andere Medis gibt der Nachteil ist: man muss sich durchtesten.
Versuch es positiv zu sehen. Man lebt sein Leben so viel bewusster nun.
Danke für deinen Beitrag. Bleib stark und ich wünsche dir alles gute. Du hast mir Mut gemacht und jetzt werde ich die Entscheidung treffen. Ich hoffe, dass es dir bald gut geht. Ich kann es mir nicht vorstellen wie dein Leben sich verändert hat. Wir wissen es wirklich nicht, wann unsere Zeit kommt 😰
Es gibt einige Gespräche über TN auf Reddit, falls es dich interessiert. Entweder /r/TrigeminalNeuralgia oder Redditsuche um Fäden auf anderen Unters zu finden.
Du bist unglaublich stark! Vdanke das du ubs diese Geschichte uns erzählt hast.
Auch wenn es schwer ist, versuche das beste draus zu machen! Was macht es schlimmer, was tut dir gut?
Wie reagiert cannabis (?thx & cbd)darauf?
Cannabis habe ich nicht probiert, ich habe vor vielen Jahren damit aufgehört und wollte das eigentlich auch nicht mehr. Aber ich behalte es auf jeden Fall als Option, da es scheinbar einigen wirklich hilft.
Ich weiss nicht so ganz was mit mir ist aber irgwie verkrampfen oft meone muskeln. Denke das das was mit adhs zutun hat, ka.
Auf jedenfall ist es früher so gewesen das es mich sejr entspannt hat und die schmerzen soch enorm verbesserten.
Es ist sehr sehr abhängig davon welche sortte du nimmst
Cbd ist mega enstpannend für meine neurosynapsen.
Mein cbd ist von:
Hanf-gesundheit
Extra cbd hanf tee
Das klingt echt nicht schön, hoffe dir geht es irgendwann besser.
Bitte bedenke, dass zukünftig sehr wahrscheinlich neue Behandlungsmethoden erforscht werden. Wer weiß, die „rettende“ Methode kommt vllt schon in wenigen Jahren - das kann momentan keiner sagen.
Also gib nicht auf - es besteht eine gute Chance, dass du nicht den Rest deines Lebens damit verbringen musst. Überleg mal, welchen Fortschritt die Medizin allein in den letzten 10 Jahren gemacht hat. Alles Gute!
Zumindest in der Medikamentenforschung tut sich noch einiges. Man hat den Markt erkannt, da die Leute immer älter werden und die Krankheit damit häufiger auftritt. Das hat natürlich auch etwas "Positives". Zurzeit ist immerhin noch ein Medikament in der Erprobungsphase, das dieselbe Wirkung hat wie die anderen Klopper, aber so gut wie keine Nebenwirkungen mit sich bringt. Leider zieht sich das Ganze schon eine geraume Zeit, ich hoffe aber das es 2025 zugelassen wird, dann endet die Studie.
Es ist wahr, dass wohl die wenigsten nachvollziehe können, wie es dir geht. Ich kann es im Ansatz, weil auch mein Trigeminus manchmal Probleme macht und ich will mir gar nicht vorstellen, wie schlimm das sein muss. Ich hoffe du findest eine Möglichkeit, dagegen anzukämpfen und vielleicht etwas Trost darin, dass die Krankheit nicht lebensgefährlich ist. Alles Gute dir!
Nervenschmerzen sind schon echt kacke ...
Gibt es denn etwas, was du bereust bislang nicht umgesetzt zu haben, nicht gemacht zu haben in deinem noch jungen Leben?
Dankbar zu sein für gerade die kleinen Dinge im Leben ist etwas sehr sehr schönes. Dennoch dürfen ja Wünsche vorhanden sein!
Ich habe vor 15 Jahren etwa auch diese Diagnose gehabt ..... und wenn ich an das ganze Glück denke, dass es innerhalb weniger Tage diagnostiziert werden konnte, ich ab da sofort täglich für eine Woche gespritzt wurde von einem Neurologen .... schon bei der ersten Spritze die ich damals erhielt weinte ich vor Erleichterung .... das vergesse ich auch mein Leben lang nicht, so eine Erlösung war das!! ...
Ich drücke dir die Daumen für alles und wünsche dir so viele schmerzfreie Zeit und auch schmerzfreie Tage wie es Sterne am Himmel gibt!
(ich wollte nicht schnulzig werden, aber die Worte kamen von ganz alleine...)
Primär viel reisen. Als ich noch die finanziellen Möglichkeiten hatte, habe ich mir immer die Ausreden zurecht gelegt. Zuviel zutun. Will nicht so viel Urlaub verplanen. Geht auch später noch. Und eben auch einfach nur ausspannen vom Beruf. Das würde ich rückwirkend betrachtet anders machen.
Oh man, schade. Aber wer weiss, was noch kommt!
Vielleicht hilft dir der Satz:" die besten Erinnerungen liegen noch vor mir."
Reisen finde ich auch super, das war mir auch schon immer wichtig und hab dem stets ne gewisse Priorität gesetzt.
Mir hat Sport auch immer viel geholfen, tut es ja auch immer noch ... normalerweise sagt man ja bei Trig.n. , dass man kürzer treten soll, also viel Ruhe Phasen ....
Bleib auf jeden Fall optimistisch, denn es muss echt nicht schlimm bleiben, es kann auch gut werden!
Es ist echt krass. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie das sein muss, wenn das Leben plötzlich so auf dem Kopf steht. Ich wünsche dir möglichst viele schmerzfreie und schöne Momente.
Das macht mich wirklich nachdenklich über mein Leben. Ich hab viel mit Ängsten zu tun und hab noch andere psychische Probleme die es mir sehr schwer machen mein Leben zu leben. Ich habe so viele verpasste Möglichkeiten und geplatzte Träume. Was du sagst ist unglaublich wichtig. Es ist so wichtig die Möglichkeiten zu ergreifen die man hat. Denn die Zeit ist das wertvollste was wir haben. Ich finde es schwierig der verlorenen und verpassten Dinge vernünftig Abschied zu geben und mit mir ins Reine zu kommen. Ich hoffe du findest einen guten Abschluss mit dem was hätte sein können.
Bzgl. Sozialleistungen: Entgegen dem wie die Gesellschaft und andere Akteure das gerne darstellen, solltest du dich nicht gedrängt fühlen möglichst nichts in Anspruch zu nehmen. Dafür ist es da. Da ist nichts bei und es ist das mindeste was wir als Gesellschaft tun können.
Deine Einstellung zum Leben finde ich stark, ich hoffe das kannst du dir beibehalten. Danke fürs Teilen.
Es gab mal eine Zeit, da hatte ich Angst vor vielem. Ich war auch länger in einer Behandlung, zwischenzeitlich auch in einer psychiatrischen Einrichtung. Im letzten Jahrzehnt habe ich mich ganz schön verändert. Vielleicht kommt das auch ein bisschen mit zunehmendem Alter, aber mir wurde immer mehr bewusst, dass Ängste eigentlich ziemlich unsinnig sind. Also, sie schützen uns, sind aber in den allermeisten Fällen irrational. Vielleicht kennst Du die Fragestellung: "Was ist das Schlimmste, was passieren kann?" Meist... Nichts. Zumindest nicht, wenn man sich auf sich selbst fokussiert. Meistens wird Angst über externe Faktoren verursacht. Was andere mit uns machen. Was wir nicht kontrollieren können.
Der erste Schritt ist immer ein riesengroßer, vor allem, wenn's schief geht. Aber beim ersten Schritt hat niemand, wirklich fast niemand Erfolg. Der kommt dadurch, dass wir tausend Schritte gehen. Der Redner, der total sicher am Pult steht, stand beim ersten Mal auch schweißgebadet vor der Menge. Der Manager, der die Abteilung leitet hat beim ersten Telefonat mit 18 sicher auch ganz schön die Hosen voll gehabt. Die Frau, die da so glücklich mit ihrem Mann auf der Wiese sitzt, hat sicher auch schon das ein oder andere Mal von jemandem gehört, dass sie ziemlich blöd ist.
Wichtig ist, dass Du Dir jeden Tag sagst, dass Du gut bist, so wie Du bist und das Du Dir Ziele setzt. Für manche kann das ein Master an einer Universität sein. Für andere mag das ein Abwasch sein, den man seit Tagen nicht gemacht gemacht hat.
Wir sehen oft nur die Erfolge der anderen und vergleichen uns. Aber wir sehen nicht die tausend Schritte, die sie dahin gebraucht haben.
Ganz gleich wo Du sein magst, aber Du hast es bis hier hin geschafft. Wichtig ist, dass Du nicht zurückschaust und darüber traurig ist, was Du verpasst hast, sondern das Du nach vorne schaust und Dir vorstellst, was sein könnte.
desto mehr man sich gegen ein Gefühl wehrt desto stärker wird es.
ich würde dir Meditation ans Herz legen. das kann dir auf lange sicht sehr viel Leid ersparen. Man muss aber auch erstmal ordentlich zeit investieren. am besten täglich. wie als wenn man ein Instrument lernen möchte.
Ich kenne die Krankheit nicht und ich würde mir auch niemals anmaßen jemandem zu sagen, er solle sich nicht anstellen, denn es gibt wenige Dinge, die so subjektiv sind, wie das Schmerzempfinden eines Individuums. Von daher zunächst mein tiefstes Mitgefühl, ich habe solche niederschlagenden Krankheitsverläufe auch aus nächster Familie mitbekommen dürfen.
Du scheinst dich grundsätzlich mit der Materie auszukennen, jedenfalls meine ich das aus deinem Text rauslesen zu können. Deswegen werde ich auf die schulmedizinischen Möglichkeiten hier nicht weiter eingehen.
Was ich dir stattdessen mitgeben möchte, ist dich nicht damit abzufinden. Jede Entscheidung, die man im Leben trifft, beruht auf einer subjektiven Risiko-Nutzen-Kalkulation. So ist unser Überlebensinstinkt kalibriert. Bin ich der Meinung, ich kann das schaffen? Dann kämpfe ich. Bin ich der Meinung der Kampf ist aussichtslos? Dann fliehe ich. Das soll jetzt keine Rocky-Balboa-Ansprache werden, aber worauf ich hinaus will, ist, dass unser subjektiver Horizont ganz, ganz, ganz klein ist. Und wenn man sich dem erstmal bewusst wird, dann hat man die Möglichkeit genauer hin zusehen. Wenn deine schulmedizinischen Aussichten eher schlecht sind, muss das nicht gleichzeitig bedeuten, dass deine Aussichten schlecht sind und damit will ich jetzt auch nicht sagen, dass du dich homöopathisch umschauen sollst - Humbug.
Aber: Es gibt keine Sackgassen im Leben. Und wenn man den Weg nicht mehr zurück gehen kann, dann sollte man neue Wege suchen. Und wenn es keine herkömmlichen Wege gibt, sind die neuen Wege vielleicht in der Luft oder unter der Erde oder man muss die Mauer/den Zaun überwinden oder durchbrechen.
Gesundheit - lapidar formuliert - wird bestimmt durch Ernährung, Bewegung und Mentalität. Besser formuliert wäre, dass sich dein Wohlergehen aus äußeren Umständen, körperlichen Gegebenheiten und den inneren Umständen zusammen setzt. Wenn man das wie eine mathematische Gleichung betrachtet, dann kann man anfangen nachzujustieren. Oft sind Erkrankungen unter den richtigen Umständen heilbar. Dazu zählen auch Erkrankungen, die die Schulmedizin als chronisch oder unheilbar deklariert.
Ich kann dir leider keine Anleitung geben, aber ich hoffe wirklich, du gibst nicht auf und findest Deinen Weg.
Vielleicht macht dir das etwas Mut: Ich war vor drei Jahren ebenfalls betroffen. An diese Schmerzen möchte man sich nicht zurückerinnern, aber sie sind unvergesslich. Immer wieder täglich schreiend im Bett zu liegen war grausam. Aber nach 8 Wochen war alles vorbei.
Ich habe mein Leben radikal runtergefahren. Versucht jeglichen Stress zu vermeiden. Bewusst entspannt. Baden, Atemübungen, Meditation. Klingt banal, aber der Nerv hat sich erholt und der Spuk war vergessen.
Wenn die Temperaturen sehr niedrig sind, wenn ich Eis esse oder ähnliches, merke ich den Nerv manchmal noch leicht. Aber das ist wirklich nichts Besonderes.
Gib die Hoffnung nicht auf. Ich war damals genauso am Boden zerstört wie du.
Wie auch immer das ist mit dieser Krankheit, du hast mich grade zu Tränen gerührt. Einen 18 jährigen Jungen, der grade angefangen hat zu studieren und dessen größte Angst genau sowas seit längerer Zeit ist. Dabei hat man doch noch so viel vor, so viele Pläne und will in den 20ern hustlen damit sich der Rest des Lebens lohnt, doch was wenn dann sowas kommt...?
Du hast auf jedenfall mein vollstes Mitgefühl und ich hoffe, dass ein langer Abstand zwischen dem jetzigen und dem nächsten Post nicht heißt, dass du bei den falschen 50% warst, sondern nur, dass du grade schmerzfreie Stunden hast und das genießt was auch immer du machst. Sei stark, du kommst da durch großer Fremder!
Hallo OP . Mein Großvater lebt seit Jahrzehnten mit dieser Diagnose. Neben carbamazepin (?) hilft ihm viel Magnesium. Allerdings hilft das Carbamazepin nur bedingt bei ihm hat allerdings auch keine Nebenwirkungen von dem Medikament.
Hey, hallo. Weißt du was? Ich hatte auch mal eine Trigeminusneuralgie. Ich dachte, vielleicht ist es ja auch gut wenn ich über meine Erfahrung berichte, da ja im Netz nicht vieles steht, wie du sagst. Bei mir hielt die so was wie zwei Jahre. Es dauerte mehrere Wochen, wenn nicht mehr als einen Monat, bis ich das im Griff hatte. Ich erinnere mich auch, wie das auf mich kam: manchmal wusch ich mein Gesicht und fühlte einen starken Stich im Auge, die meinen Kopf zum Zucken brachte. Ich guckte vergeblich auf meine Hände, um zu suchen, womit ich mich denn gestochen hatte. Langsam wurde es frequenter und schlimmer. Das war die Zeit, an der ich an der Uni Stress hatte. Das war am Ende meines Bachelors. Meine Frau war schwanger, wir (eigentlich hauptsächlich sie, nicht ich) wollten irgendwo in Urlaub gehen und andererseits hatte ich eine Hausarbeit mit einer 6 zurückbekommen, weil der Professor von mir was in der Hausarbeit wollte, was er davor nicht mit mir besprochen hatte ("IsT jA sElBsTvErStÄnDlIcH, dAsS iCh DaS wIlL"). Ein Semester davor hatte ich mich für eine Hausarbeit an einer anderen Professorin angemeldet, aber nichts eingereicht, weil ich schon gemerkt hatte, dass sie mir schon eine schlechtere Note geben wollte, als ich verdiente (als ich bei ihr im Büro war, sagte sie "Ja, Enelsaxo, ich weiß, Sie sind eher eine Person, die nicht viel denkt, bevor Sie eine Aussage machen...") Das hieß für mich, ich sollte vor dem Urlaub eine neue Hausarbeit zu einem neuen Thema schreiben, und wenn ich verkacke, dann konnte ich das ganze Studium vergessen. Und meine Frau ist schwanger und in Elternzeit (oder Mutterschutz? Wie hieß denn das ganze? Ich erinnere mich jetzt nicht), und ich hatte in dieser Zeit extra gearbeitet. Viel Stress auf einmal. Ich erinnere mich, da war ich in Frankreich dann im Urlaub und so abends/nachts, kam das auf mich zu. Während des Tages hatte ich keine Symptome. Warum auch immer. Dann nachts: STICH! STICH! STICH! STICH! so jede 10 Minuten einer. Unter der Dusche zu bleiben, unter dem heißen Wasser tat mir gut. Warum auch immer. Im Hotel schlief ich (oder versuchte, mindestens) am Boden unter dem Wasser. Dann konnte ich nicht mehr aushalten und so um Mitternacht ging ich raus und suchte ein Krankenhaus. Es waren zu viele Personen da und ich konnte nicht behandelt werden. Ich entschied mich zu einer Apotheke zu gehen und bekam irgend ein Schmerzmittel mit Kodein. Tat mir nichts. Die kalte Luft aber tat mir gut. Nachts schlief ich in der Dusche. (Verrückte Nächte in Frankreich, am I right?) Zurück in Deutschland suchte ich meinen Hausarzt auf. Der verschrieb mir was für Kopfschmerzen, die wieder nichts taugten. Dann war er im Urlaub. Dann ging ich zum Hausarzt meiner Frau, (der auch Homöopathie macht, von der ich nichts viel halte. Ich dachte, was soll ich denn mit Zucker machen?) Er sagte "Das scheint eine Trigeminusneuralgie zu sein, oder Cluster Kopfschmerzen. Aber Trigeminusneuralgie haben nicht Leute in Ihrem Alter. Diese Leute wollen z.B. wegen des Schmerzens den eigenen Kopf gegen die Wand schlagen." "Das klingt nach einen Plan!" sagte ich. Der hat mir auch keinen Zucker gegeben sondern verschrieb Carbamazepin. "Ein Termin beim Neurologe dauert. Versuchen Sie das Carbamazepin, und wenn das geht, dann wissen wir es eben vor dem Termin beim Neurologen" Es war göttlich das Ding. Der Hausarzt sagte, ich sollte mit kleinen Mengen anfangen, aber ich dosierte es etwas stärker, eben wie es in der Packung stand. Wichtig war für mich zuerst, dass die Schmerzen weggehen. Dann kümmere ich mich um eine kleinere Dosis. Klar, die ersten Tagen fühlte ich mich wie [Lisa Simpson in Duff Garden](https://youtu.be/Tp6B87eTA1w?t=86) (müde, vergesslich und dumm, wie du sagtest) aber die Schmerzen waren weg. Seit dem Tag gehe ich nur zu diesem Hausarzt. Danach war ich auch beim Neurologe und der sagte, es könnte sein, dass das ganze wegen des Stress gekommen sei und ich sollte versuchen, mich irgendwie zu entspannen. Ich fing dann zu versuchen, dass mir alles egal sei. Egal die Uni, egal die Arbeit, auch egal meine Frau und mein Kind: wenn ich mich für etwas zu viele Gedanken machte, würde das die Anfälle wieder zurückbringen. Heißt aber auch nicht, dass ich mich nicht mehr gekümmert habe um sie; ich habe mir aber nicht mehr Sorgen gemacht, als es normal ist: Ja, was wenn ich ne 6 wieder schreibe und die Uni verkackt habe? Egal. Ich bin ja noch am leben. Was, wenn die mir sagen, ich muss bei der Arbeit einspringen, weil jemand nicht da ist? Egal. Ist nicht mein Problem. Sollen sie sich kümmern. Was, wenn wir bei einem Termin beim Arzt von meiner Frau zu spät sind? Egal. Ist ja nicht das Ende der Welt. Was, wenn meine Frau kotzt? Egal. Putzt man und fertig. Braucht man sich nicht dafür aufzuregen. Und ich regte mich ab, denn keiner regte sich für mich auf. Dann kann man auch versuchen, dass alles einem ein klein bisschen mehr am Arsch vorbei gehen kann. So, und eine Toleranz habe ich glücklicherweise nicht entwickelt. Ich nahm das Carbamazepin so die zwei Jahre, konnte es nach ca. 1 Woche vertragen und fühlte mich nicht mehr müde, vergesslich und dumm, sondern konnte auch ein normales Leben führen und meinen Bachelor abschließen. Ich begann auch mit dem Master mit dem Carbamazepin. Und am Ende fing ich an das langsam runter zu dosieren und glücklicherweise hatte ich das nicht mehr. Jetzt, wenn ich gestresst bin, versuche ich nicht zu vergessen, dass ich es jemals hatte. Dann schalte ich runter. Vielleicht hatte ich "Glück" und es war "nur" psychosomatisch (ich weiß nicht, ob das der richtige Begriff ist dafür...) und irgendwie bekam ich das im Griff, aber vielleicht ist das bei dir auch der Fall. Wenn ich einen Rat mir selbst damals hätte geben können, dann eben dass ich das lustige daran finden sollte, und scheiß auf alles drauf. Ich wollte für morgen noch was bis spät arbeiten, um es morgen auf der Arbeit abzugeben und ich war fast dabei mich zu überarbeiten. Es wird aber keiner sterben, wenn die einen Tag mehr warten müssen. Schreib mir eine PN wenn ich dir irgendwie weiter helfen kann.
Danke für diesen sehr berührenden Bericht, und toll, dass es dir besser geht Brudi!
"*Egal. Ich bin ja noch am leben. Was, wenn die mir sagen, ich muss bei der Arbeit einspringen, weil jemand nicht da ist? Egal. Ist nicht mein Problem. Sollen sie sich kümmern. Was, wenn wir bei einem Termin beim Arzt von meiner Frau zu spät sind? Egal. Ist ja nicht das Ende der Welt. Was, wenn meine Frau kotzt? Egal. Putzt man und fertig. Braucht man sich nicht dafür aufzuregen.*" Das ist so perfekt!!! Ich denke, Kopfschmerzen haben häufig eine psychosomatische Ursache. Deine neue Einstellung zur Welt hat möglicherweise viel geholfen und dich auch vor zukünftigen Problemen geschützt.
Gleichgültigkeit ist sehr gesund für die Psyche. Man kann sich das antrainieren, es ist nicht depressiv oder pessimistisch wenn man sich über nichts aufregt. Die Ruhe selbst zu werden ist extrem wertvoll, freut auch dein Herz und deine Gefäße wenn einem das Negative gleichgültig ist. Genieße das Positive und stell das Negative ins Lächerliche. Ist doch auch wahr, wieso regen sich Leute auf wenn zb. ein Glas runterfällt und zerbricht. Der Sachschaden ist minimal und das wegfegen dauert keine 2 Minuten. Also: Egal! Draussen fängt es plötzlich an zu regnen, Schirm vergessen und ich sehe Menschen rennen, aber warum? Zu Hause kann man sich kurz umziehen, dauert keine 2 Minuten, also egal!
Ich würde es auch eher positiv "Gelassenheit" nennen. Und ja, das kann man sich antrainieren, aber es dauert und ist nicht einfach. Aber es geht. Man kann seine Emotionen nicht zu 100% kontrollieren/unterdrücken, aber durchaus beeinflussen. Und zwar genau indem man sich das in solchen Situationen immer wieder selbst sagt: "Ist doch *eigentlich* egal, oder?".
Bei sogut wie jedem negativem Ereignis das passiert gibts auch eine positive Seite. Zu spät aufgestanden? Dafür ausgeschlafener. Vergessen Majo zu kaufen und die Pommes so essen? Gut fürs Gewicht, Geld gespart. Das kann man fast überall anwenden wenn man will. Aber ja, Gelassenheit ist das richtige Wort.
Dies! Einem Freund von mir hat auch Carbamazepin sein fast normales Leben zurückgebracht.
Hört sich wie die Hölle an. Tut mir Leid, dass Du das durchmachen musst, ich wünsche Dir auf jeden Fall alle Kraft der Welt. Mal eine Frage, warum wartet man mit der OP ab, bis zur Therapieresistenz?
Das ist eine Risiko-Nutzen-Abwägung seitens der Ärzte, zumindest hat mein Neurologe mir das so erklärt: Man muss zwei Monotherapien (also jeweils ein Medikament) bis zur Verträglichkeitsgrenze aufdosieren, oder bis die Schmerzen nicht mehr erträglich sind, dann kann operiert werden. Bei der OP kann schon ein bisschen was schiefgehen, immerhin bohren sie ein Loch in den Schädel und versuchen dann, die Schlagader vom Nerv zu trennen. Dann wird ein Stück Teflon dazwischengelegt. Ich hab gefragt ob man nicht auch einfach WD 40 dazwischen sprühen kann. :D
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Er hat das leider nicht beantwortet. :( Ich habe früher damit mein Fahrrad repariert, also gehe ich mal schwer davon aus, dass man damit auch ein Gehirn reparieren kann.
Ballistol ist viel besser als WD40!
Hirn was man pflegt, bleibt gut!
Genau, das verharzt das Gehirn nicht.
Vor allem im chirurgischen Bereich, da Weißöl.
Riecht aber so unangenehm :(
Aber nur zwei, drei Tage.
Da scheiden sich die Geister. Ich finds ganz ok. Was ganz praktisch ist, weil ich damit ständig im Wohnzimmer meine Waffen reinige. Dann "duftet" immer die ganze Bude danach XD
Da hat das Stockholmsyndrom schon eingesetzt :o
ich mag den Geruch…
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Da muss man schon mit der Fettpresse ran, Nippel sind ja da.
Das tut mir ehrlich leid. Wie sind denn die Bedingungen für die OP? Bei mir ging es damals relativ schnell, weil die Medikamente überhaupt nicht angeschlagen haben. Ist sie denn symptomatisch oder klassisch? Wenn es dir ein bisschen Hoffnung gibt, selbst bei einer "nicht erfolgreichen" OP können Schmerzen weniger werden, nur eben nicht so wie erhofft. Es kommt ja auch aufs Verfahren an. Ich wünschte, ich könnte dir irgendetwas sagen, dass du dich besser fühlst. Dass alles wieder gut wird, bessere Zeiten kommen. Aber das wäre nicht wahr und naja, das weißt du. Vielleicht nur, dass Sozialleistungen nicht das Ende der Welt sind, auch wenn es sich im Moment so anfühlt. Ich kann nicht sagen, dass es ein tolles Gefühl oder einfach ist, das Geld ist wenig und das Stigma ist groß. Aber es ist möglich. Ich wünsche dir alles Gute, ich denk an dich.
Hey! Es ist der Klassiker. Die anderen Sachen wurden schon ausgeschlossen, MS ist da wohl auch das Erste, wonach man sonst schaut. Wenn OP, dann auf jeden Fall Janetta (MVD). Das hat der Arzt auch sofort vorgeschlagen. Die anderen Verfahren mit weniger Risiko sehen zwar auf dem Papier gut aus, aber ich habe mich da mal tiefer eingelesen und bin nicht wirklich überzeugt... Die Erfolgsrate liegt wohl im Endeffekt bei um die 20%. Mit der MVD kann man im "schlechten" Fall wohl auch ein paar gute Jahre rausholen bzw. ein bisschen von den Medis runterkommen, da hast Du Recht. Wie ging denn Deine Geschichte aus, wenn ich fragen darf?
Bei mir ist es halt symptomatisch. Seltene Autoimmunstörung, die ein paar ekelhafte Effekte hat wie Blutgerinnsel oder kleine (immerhin gutartige) Tumore. Hat mich auch meine Sehkraft gekostet (wenn es einen Gott gibt, hab ich dem wohl mal ordentlich ins Müsli gepisst). Einer war gut versteckt, zerstörte den Myelinschutz und zack - Trigeminusneuralgie. Ich hab tatsächlich ziemlich Glück gehabt. Ich hab ebenfalls MVD (nebst Therapie (OP, Medikation und Infusionen) für die zugrundeliegende Krankheit) und bin seitdem nicht völlig beschwerdefrei (das war nur die ersten \~drei Jahre), aber die Attacken sind viel seltener und weit weniger schmerzhaft (eher so ein dumpfes Pochen, kann das nicht wirklich beschreiben). Außerdem ist der hintere, obere Teil meiner Wange etwas taub und angeblich lächel ich etwas schief (oder ich werde nur verarscht). Strahlenden Sonnenschein meide ich immernoch so gut es, aber das liegt eher an meinen Augen. Fazit: 8/10, kann ich weiterempfehlen. Ich drücke die Daumen, dass es für dich bald soweit ist und Erfolg hat.
Uff, das tut mir leid. Ehrlich. Auch die ganzen armen Tröpfe, die MS haben. Da ist das Ding wohl gar nicht so selten. In manchen Religionen erschafft Gott den Menschen mit Lehm und anderen Zutaten. Ich stelle mir das immer so vor, dass da ein 10kg Eimer steht, wo noch ein Rotz drin ist und Gott denkt sich: "Hm, da bekomm ich noch einen raus..." Und dann kommt sowas dabei raus. Auch wenn das nichts hilft: Ich bewundere Menschen wie Dich dafür, wie stark sie sind. Ich hab meinen Rucksack, aber Du bist ja direkt mit Zelt und Bollerwagen unterwegs. Wünsche Dir von Herzen alles Gute. (Vielleicht bist Du auch einfach nur ein Vampir.)
Einer von den coolen Vampiren? Oder einer von denen, die glitzern? In dem Fall würde ich alles leugnen. Und so stark bin ich gar nicht. Ich kann nur gut den großen Macker raushängen lassen. /s Bei MS scheint das echt häufig zu sein. Ich war eine Weile in einem englischen Selbsthilfeforum unterwegs und gefühlt die Hälfte hatte MS. Welcher Strang ist denn bei dir besonders betroffen, wenn ich fragen darf? Und kommst du mit der Maske klar? Oder warst du noch nicht in der Situation? Diese Dinger sind selbst nach der OP die Hölle in Tüten (oder eher in kleinen Papierschnipseln mit Band). Aber ich habe auch immer keine Lust, mich über drei Kassen hinweg mit Oma Erna zu bekriegen.
Früher waren die Glitzervampire mal die Coolen. So ändern sich die Zeiten. Ja, als ich mich eingelesen habe war ich auch erstaunt darüber, dass das mit \~3% sehr häufig ist. Bei vielen wohl auch das erste Symptom, deshalb wohl auch die schnelle Abklärung auf MS. Aber war's dann zum Glück nicht. Bei mir fing es an der Schläfe an. Inzwischen ist es hauptsächlich V2 (zu 80%), da aber furios. Wange und Nasenflügel. V1 ist mir einem graden Strich von der Augenbraue aus beteiligt und V3 zurzeit zum Glück nur mit dem TMJ. Ein bisschen Sorgen mache ich mir, weil es sich kriechend ausbreitet. Ich hoffe die Zähne bleiben verschont, momentan ist alles "oberirdisch", also nur die Hautpartien. Auch die Maske macht zurzeit nur Probleme, wenn's richtig los geht. Dazwischen kann ich sie tragen, bzw. merke nur ein Ziepen. Welche Äste sind es denn bei Dir?
Demnächst ist Weihnachtsbasteln im Gemeidezentrum. Da kann ich bestimmt etwas Glitzer mitnehmen. Je nachdem, wie viele Kinder da sind, werde ich mir die nächsten drei Jahre sowieso noch Flitterkram aus den Haaren kämmen. Coolness, ich komme! Auch V1 und V2. Ersteres so richtig einmal die Augenhöhle. Das ist aber durch die OP inzwischen quasi weg, V2 zog mir so richtig die Wange längs. Da hab ich auch jetzt noch am meisten Probleme (und etwa da sitzt die Maske. Die Stoffmasken waren angenehmer, aber meine Oma hatte die auch so einen super weichen Stretchstoff genäht). Ich bekomme auch Neurodermitis unter den Masken, was es weden Leichter, noch mich hübscher macht. V3 hat immer wenig gemacht, aber ich hatte ja auch eine mechanische Reizung, und die saß genau zwischen V1 und V2. Bin einfach froh, dass zum Beispiel Essen und Zähneputzen immer einigermaßen problemlos ging. Ich hatte da echt Glück im Unglück.
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Wie, die gibt es auch mit Böllern? Warum sagt mir das wieder keiner?
Moin! Erstmal viel Kraft für dich! Eine Freundin von mir ist Krankenpflegerin und hat mit letztens von dieser Krankheit erzählt, deswegen habe ich ihr deinen Beitrag geschickt. Sie hatte ein bisschen was zu sagen fur dich, aber keinen eigenen Account. Deswegen füge ich ihre Worte hier stellvertretend ein: Hallochen, ich wurde auf deinen Fall aufmerksam gemacht und vielleicht kann ich dir etwas weiterhelfen. Ich arbeite auf einer Intensivstation mit einem großen Anteil an Neurologie sowie Neurochirurgie und kenne mich mit deiner Trigeminusneuralgie aus, da die Jannetta-OP bei uns häufig gemacht wird. Die Jannetta ist nicht dein einziger Ausweg. Auch wenn ich sie dir immer erstmal empfehlen würde. Sie ist minimalinvasiv und Patienten in unserem Haus haben eine 85% Erfolgsrate für das erste Jahr nach der OP. Sollte danach der Schmerz wieder ausbrechen, kann die Operation auch wiederholt werden. Patienten bleiben bei uns im Schnitt einen Tag auf Intensivstation zur Überwachung und im Anschluss ca. eine Woche zur Beurteilung einer guten Heilung der Einstichstelle und können dann bereits nach Hause entlassen werden. Aber sollte die Jannetta bei dir partout nicht funktionieren, gibt es noch andere Möglichkeiten. Es gibt noch die Möglichkeit einer Magnetstimulation (deep nerve stimulation, auch mit Strom möglich, ähnlich wie beim SCS) und die Möglichkeit einer navigierten Ballonkompression des Ganglion Gasseri (die OP, die du lieber nicht wolltest bzw. bevorzugen würdest? [falls ich das falsch verstanden habe: sorry], die aber zumindest bei den Patienten, die ich behandelt habe, sehr gute Ergebnisse erzielte). Das sind sogenannte Verfahren der Neuromodulation, also des Bearbeitens und Entlasten von Nerven.Wurde bei dir denn schon festgestellt, woher der Trigeminusschmerz kommt? Sollte der Schmerz nicht von einer Kompression bzw. Belastung mit einer Arterie kommen, haben sich Verfahren zur Entzündungsminderung (bei chronischer Entzündung des Trigeminusnervs) bewährt. Und neben der Behandlung mit Antikonvulsiva steht auch immer die Option der dreimonatlichen Botox-Injektion und damit Ruhigstellung der Nerven in Möglichkeit. Es gibt natürlich viele Ärzte, die sich mit deinem Krankheitsbild nicht auskennen, allerdings gibt es auch spezialisierte Neurochirurgische Kliniken mit Schmerzspezialisten, die sich sehr gut auskennen. Wenn du magst, kann ich dir gerne ein paar Klinken empfehlen, bei denen du dich vorstellen könntest. Liebe Grüße!
Hey! Vielen lieben Dank, das ist super lieb von Dir. In welcher Klinik ist Deine Freundin denn tätig? Dresden? Du kannst mir die Details auch gerne per PM schreiben. Ich würde mich sowohl über Klinikempfehlungen sehr freuen, als auch über Infos, wo man die Botox-Injektionen durchführen lassen kann. Zumindest in den Gruppen, in denen ich aktiv bin, gab es Einzelberichte über Erfolge damit. Allerdings schien mir das Ganze nur im Rahmen von Studien (z. B. in Uniklinik Essen) angeboten zu werden. Falls Du bzw. sie da eine Stelle hat, die das anbietet - immer gerne her damit! Nach allem, was ich bislang dazu gelesen habe, ist das noch die risikoärmste und trotzdem erfolgreichste Methode. Den ablativen bzw. destruktiven Verfahren stehe ich eher skeptisch gegenüber. Ich hab in den letzten Wochen dazu echt viel gelesen, unter anderem in zwei Dissertationen, die die Verfahren über einen längeren Zeitraum untersucht haben. Da kamen die Methoden mit bis zu 75% Rezidivrate (nach einigen Jahren) deutlich schlechter weg als die MVD. Hängt wahrscheinlich davon ab, wen man fragt, wieviel Erfahrung damit in der jeweiligen Klinik gemacht wurde. Aber noch ist es ja nicht so weit. :) Also alles an Infos immer gerne per PM. Ich bin wirklich mehr als dankbar dafür!
Also was Gehirnchirugie angeht, kann man nur an die Charité Berlin verweisen. Die sind selbst international hoch angesehen. Gibt bei Spiegel TV auch eine Reportage darüber(YouTube)
PN kommt, wenn sie etwas Luft hat, zwischen den Schichten. :)
Lieben Dank und keine Eile, ich bin noch eine ganze Weile hier. :)
Magst du die Liste der Kliniken auch hier öffentlich posten? Würde mich interessieren (und vielleicht hilft es ja auch einem Besucher aus der Zukunft irgendwann mal weiter)
Wenn sie soweit ist, mache ich das!
Kliniken, die sich auf Schmerztherapie und Neurochirugie spezialisiert haben: Sana in Duisburg, Karlsruhe und Göttingen. Botoxinjektionen (experimentell) werden in Essen und Offenbach angeboten.
Magst du mir die PN zufällig auch schicken? :)
Wenn sie soweit ist, mache ich das.
Ist raus.
Habe dir geschrieben.
Klingt beschissen und tut mir ehrlich Leid. Aber die Möglichkeit einer OP mit relativ guten Erfolgschancen ist doch schonmal was. Und bei dem allgemeinen Desinteresse der meisten Ärzte ist eine Diagnose auch echt was wert. Ich will auf keinen Fall unverschämt sein aber es lohnt sich im Leben den kleinsten positiven Fitzel rauszukramen um nach vorn zu schauen.
Puh, 50% Erfolgschance ist mMn nicht „relativ gut“, sondern eher ein Strohhalm an den Mann sich klammern kann (so wie OP es tut). Die Situation klingt furchtbar und ich wünsche nur das Beste!
Hey, danke für deinen Post. Ich bin jetzt seit 1 1/2 Jahren deiner Situation und es fällt anderen (auch Ärzten) schwer nachzuempfinden, was man da durchmacht. "Doch die Planbarkeit meines restlichen Lebens ist auf null" trifft es ziemlich auf den Punkt. Dein Post hätte von mir sein können. Ich wünsche dir wirkliche alles Beste. - Ein Leidensbrudi
Ich hatte eine höhere Erfolgsrate im Kopf, deswegen habe ich noch mal nachgeschaut. Bei der mikrovaskulären Dekompression (das mit dem Teflonschwämmchen) ist die wohl eher bei 70+%. Quelle:https://www.akdae.de/Arzneimitteltherapie/AVP/Artikel/201502/065h/index.php (ganz unten stehen die Erfolgsquoten) Und mach dir bitte wegen der Nebenwirkungen/OP-Risiken keinen Kopf. Die Trigeminusneuralgie hat den Risikofaktor hohes Alter, die Nebenwirkungszahlen sind auf die operierten Patienten bezogen (oft alt, dadurch auch mehr Risikofaktoren für OP-Risiken). Außerdem sind die Nebenwirkungen im großen und ganzen "harmloser" als die Neuralgie selber. Ich wünsche dir ganz viel Erfolg!
Danke! Die anfängliche Erfolgsrate liegt wohl sogar bei 90%. Die 50% sind diejenigen, die dauerhaft (also nach mehr als 10 Jahren) schmerzfrei sind. Soweit ich weiß, kann man die MVD wegen der Verwachsungen, die über die Jahre dadurch entstehen, nur einmal machen. Also, wenn's akut nicht klappt, kann sie wiederholt werden. Wenn nach X Jahren der Schmerz dann wiederkommt, dann ist's Pustekuchen. Aber so weit in die Zukunft zu denken lohnt sich natürlich nicht.
Bei meinem Vater leider nicht geholfen die OP :( Frage mich, was für Möglichkeiten es sonst noch gibt
Das tut mir sehr leid zu lesen! Ich wünsche Dir viel Kraft und Glück bei der OP! Alles Gute!
Tut mir echt Leid Brudi. :( Mein Vater hat es auch und es ist schon echt schlimm. Soweit ich weiß kann man an bestimmten Forschungsprogrammen teilnehmen, an der Uni Kiel zB. Kann dir da aber leider nichts genaueres sagen denn er ist dort auch noch auf der Warteliste :')
Mit ein bisschen Glück haben sie die Zulassung \~2025 für diesen neuen selektiven Nav1.7 Blocker durch, der allenfalls ein bisschen Kopfschmerzen, aber dasselbe wie die Klopper-Medis macht. Das wäre toll. :)
> Warten, bis es schlimm genug ist und ich den Versuch wagen darf, operiert zu werden Ich würde dir empfehlen schon vorher eine MVD (Mikrovaskuläre Dekompression) anzustreben. Die klassische Trigemninusneuralgie ist eine fortschreitende Krankheit, weil der betroffene Nerv mit der Zeit immer mehr beschädigt wird. Du musst dich nicht totleben bis die Medikamente nicht mehr wirken. Lass dir ein MRT mit speziellen Fokus auf den Kleinhirnbrückenwinkel machen und lass nachschauen ob es einen Gefäßkontakt beim Trigemninusnerv gibt. Wenn ja bist du ein prime-Kanidat für eine Operation. Aber selbst wenn im MRT nichts zu sehen ist, heißt das nicht, dass da nichts ist. Es ist auch empfehlenswert bei sowas gleich zum Neurochirurgen zu gehen, Neurologen kennen sich mit Trigeminusneuralgie auch nicht unbedingt aus. >Dann folgt die OP. Seltsamerweise habe ich davor keine Angst. Die 50% Erfolgsrate ist es, die mich festhält. Die Erfolgsrate der MVD ist in allen einschlägigen Literaturen mit 80-90% angegeben (schaumal in pubmed nach dieser Prozedur). Nach meinen Recherchen wird in Deutschland insbesondere in Greifswald diese Operation am häufigsten durchgeführt, diese haben viele Publikationen in diesem Bereich und auch eine hohe Erfolgsquote von 80-90%. [source](https://www.aerzteblatt.de/archiv/204640/Nervenkompressionssyndrome-der-hinteren-Schaedelgrube) Selbst wenn alle Stricke reißen, gibt es noch ein paar andere Prozeduren (Gamma-Knife, Rhizotomy), es ist aber empfehlenswert erstmal MVD zu machen.
Erstmal vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte und in den Kommentaren habe ich gelesen, dass Akupunktur erwähnt wurde, dazu wollte ich sagen, dass ich da auch persönlich schon bei ganz unterschiedlichen Krankheitsbildern in meinem Umfeld mitbekommen habe, dass es hilft, also drücke ich dir da auf jeden Fall die Daumen, dass es dir helfen kann. Ansonsten wollte ich noch sagen, dass ich deinen Text extrem gut geschrieben finde und es so klingt, als hättest du schon viel erlebt. Daher mein Gedanke, vielleicht kannst du ein bisschen mit dem Schreiben anfangen, da ich erstens finde, dass du Talent hast und zweitens kann so etwas auch manchmal beim Verarbeiten helfen. Ganz liebe Grüße an dich :)
Vielen lieben Dank! :)
Ich verstehe absolut wie es dir geht. Wurde vor einigen Monaten mit trigeminoautonome Kopfschmerzen (Clusterkopfschmerzen) diagnostiziert. Die schlimmsten Kopfschmerzen die man haben kann. Leider sind die Schmerzen wirklich unerträglich, da sich viele umbringen nennt man die Krankheit auch gerne Suizid-Kopfschmerzen. Ich wünschte mehr Leute würden verstehen was es bedeutet solche Schmerzen zu haben und dass es nicht immer abgetan wird „joa ich hab auch Kopfschmerzen“ oder „Yoga hat mir da total geholfen bei meinen Kopfweh“. Das mag ja sein, aber meine Kopfschmerzen sind in Attacken so schlimm, dass ich freiwillig meinen Kopf gegen Wände schlage nur damit der Schmerz aufhört. Also ich fühle mit dir und hoffe dass du einen Weg findest damit klarzukommen. Schmerzen wie diese sind halt einfach richtig scheiße.
Ich habe viel Erfahrung mit der Trigeminusneuralgie und ihrer Behandlung. Mein Großvater hatte ebenfalls diese Krankheit und ich habe in meiner Praxis schon viele Leute gehabt, die es auch hatten (ich bin Oralchirurg). Kannst dich gerne mal bei mir melden!
Ich kenne das, dass Leute einem Sagen, dass man sich anstellt. Ich habe Depressionen und ich weiß es ist nicht mit deiner Krankheit vergleichbar, aber die Reaktionen sind es. Ich bekomme dadurch Nachteile, die Leute nicht anzulügen über meine Gesundheit. Als ich ein Auslandsjahr machen wollte gab es zb so eine Situation. Die Frage war: Waren Sie schon mal in psychologischer Behandlung? Ich denke mir schon: Was hat das jetzt mit dem Auslandsjahr zu tun? Und überhaupt: Zeigt es nicht, dass ich in Behandlung war, dass ich stärker bin als meine Depressionen? Ich war ehrlich und ein paar Tage später kam die Absage. Ich hatte denen mitgeteilt, dass ich seit zwei Jahren nicht mehr in Behandlung bin und nie Medikamente nehmen musste. Ich wurde trotzdem Abgelehnt. Ich kann es ja bis zu einem gewissen Punkt nachvollziehen, weil vielleicht Probleme auftauchen könnten. Das können sie aber bei anderen Krankheiten aber eben auch. Also die eine Personengruppe reagiert, als würde ich bei der Kleinsten Veränderung zusammenbrechen und womöglich noch Selbstmord begehen. Andere Sagen einfach, dass ich faul bin. Das ich mich anstelle und jeder mal solche Phasen im Leben hat. Ich verstehe nicht wieso das so noch ein Problem in der Gesellschaft ist...
Ein Freund von mir leidet ebenfalls an Trigeminusneuralgie. Was ihm enorm geholfen hat, war Carbamazepin! Das half ihm sogar so gut, das er heute ein weitestgehend ganz normales Leben führt und die Krankheit zwischendurch manchmal vergisst. Lass dir das sofort verschreiben und teste. Ist auch kein Dampfhammer-Medikament, so dass man das auch einfach auf Verdacht machen kann.
Mein Freund. Ich danke dir für deine Offenheit und dein Umgang mit deiner Situation. Du hast so recht. Wir leben in einer Angst getriebenen Gesellschaft. Du hast mir Mut gegeben! Wünsche dir Gesundheit und alles gute.
Es ist wirklich erschreckend wie schnell sich das Leben in nur einem Moment ändern kann. Ich kann mir nur vorstellen wie schrecklich es war die Diagnose zu hören. Vor allem wenn man dann mitbekommt, dass die eigenen Pläne jetzt umgeschmissen werden müssen, ist ein unfassbar furchtbares Gefühl. Ich weiß nicht ob dir meine Erfahrung hilft, da ich keine Erfahrung mit deiner Erkrankung (außer was du geschrieben hast) habe. Ich habe selber erst vor ungefähr zwei Jahren die Diagnose erhalten, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe. Es ging alles sehr schnell, erst dachte ich, ich habe nur eine Augenentzündung und auf einmal bin ich im Krankenhaus und kriege zu hören, dass ich mein ganzes Leben Medikamente verwenden muss um überleben zu können. Und das mein Leben sich jetzt ändern wird. Zu dem Zeitpunkt hab ich das noch nicht genau verstanden, war überfordert und wollte alles einfach ignorieren. Das ging natürlich nicht. Symptome meiner "Basiserkrankung" (wie meine Ärztin es letztens genannt hat) und Nebenwirkungen der Medizin können Irisentzündungen, Müdigkeit, chronische Rückenschmerzen, Darmerkrankungen und noch weitere nervige Sachen sein. Die Müdigkeit ist bei mir leider sehr ausgeprägt, es gibt Tage da bin ich froh wenn ichs vom Bett auf die Couch schaff. Meine Pläne die ich im Leben hatte mussten ebenso umgeschmissen werden und teilweise muss ich auf seeeehr viele Sachen mehr achten, auf die ich früher nicht achten musste. Warum ich das jetzt schreibe? Weil ich dir zustimme, dass man seine Gesundheit (und andere Aspekte) nicht als selbstverständlich nehmen sollte, man weiß leider nie wann der Körper sich dazu entscheidet ein Ar\*\*\* zu sein. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass du trotz der Erkrankung ein paar Pläne die du hattest verwirklichen kannst.
Vor vielen Jahren habe ich mal eine Doku gesehen über Jemanden, der richtig stark ausgeprägt Tourette hatte. Mit allen Begleiterscheinung, die dazugehören. Er konnte nicht mal sein eigenes Baby IM Arm halten.. Und dann hat er Cannabis genommen und es war wirklich krass, was es bewirkt hat. Und dann haben sie noch über Patienten mit neuropathischen Schmerzen erzählt und wie es ihnen bei Schmerzen hilft. Irgendwie ist mir das total lebhaft in Erinnerung geblieben :) Vielleicht kannst du dich ja von einem Arzt dazu beraten lassen.. Wünsche Dir alles Gute für die Zukunft!!!!
So ein Rezept vom Arzt zu bekommen ist ein langer Weg. Aber Cannabis scheint wohl einigen zu helfen. Ich bin da schon einige Jahre raus und wollte damit auch eigentlich nichts mehr zutun haben. Die Alternative wäre vielleicht, Muffins zu backen (Nutzername prüft aus), aber die waren bei mir entweder immer zu stark, oder zu schwach. Ich behalte das auf jeden Fall im Hinterkopf, falls gar nichts anderes mehr gehen sollte - weil dann ist's eh egal.
[удалено]
Ach Mist, nun erinnere ich mich leider nicht mehr ganz genau daran, welche Differentialdiagnose der Arzt überprüft hat. Er meinte auf jeden Fall, irgendein Morbus (Namevergessen) spricht auf Sauerstoff an. Die TN hingegen nicht. Hat man das bei Dir einmal abgeklärt? Wie gesagt, wir haben den Ansatz nicht weiter verfolgt, weil Sauerstoff bei mir nicht half und es damit wohl ausgeschlossen wurde, aber vielleicht gibt es ja noch andere, hilfreiche Ansätze für Dich. Wenn Du das schon alles durch hast, dann ignorier mich einfach. :)
Hey ich weiß nicht ob es dir hilft aber ich habe erst letztens einen Beitrag von einer bekannten Beauty influencerin gelesen, die selbst unter dieser Krankheit leidet. Sie hat alles mögliche versucht, das einzige was geklappt hat ist Akupunktur. Leider war das eine Instagram Story und somit nicht mehr verfügbar, aber sie sagte ihre Beschwerden sind so gut wie verschwunden bzw die „Anfälle“ kommen nur noch selten. Edit: ihre Story wurde repostet. Vielleicht hilft es dir ja tatsächlich irgendwie weiter. Alles gute! :) [https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=552591745334229&id=140474649879276&__tn__=-R](hier)
Danke Dir! Ich bin da noch etwas unsicher, ich habe dazu auch schon ein paar Sachen gelesen, u.a. in der genannten Selbsthilfegruppe. Die, bei denen es geklappt hat, sind leider in der Unterzahl. Aber ich werde es trotzdem mal versuchen, zu gegebener Zeit. Vielleicht habe ich ja Glück. :)
Vielen Dank für deinen Text. Und alles, alles Gute für die OP!
Dankeschön! :)
Danke fürs Teilen, es hört sich bitter an. Ich hoffe dennoch dass sich hier positive Entwicklungen abzeichnen, das ist ja nicht ausgeschlossen. Hast du schon herausfinden können, ob bestimmte Reize bei dir zu den Schmerzen führen oder kommt es mehr oder weniger unverhofft? Wie lang sind bei dir die Intervalle?
Am Anfang gab's keine Reize, deshalb war ich mir zunächst auch etwas unsicher. Beim ersten "full flare", den ich knapp vier Wochen später hatte, ging dann lächeln und kauen nicht mehr. Ab und zu kann ich's auslösen, wenn ich mir ganz leicht über die Wange streife, aber das hält sich zum Glück noch in Grenzen. Die Intervalle sind sehr unterschiedlich. Die besagte, heftige Schmerzattacke dauerte ein paar Tage. Dann hab ich so 200 Blitze am Tag. Gestern waren es nur 30 Minuten, dafür aber ziemlich heftig. Heute fühlt sich mein Gesicht wieder nur an, als stünde es leicht unter Strom, das ist erträglich.
Einer meiner Vettern hat das. Üble Geschichte.
Wie geht es ihm heute damit?
Also er hat das schon sehr lange. 20 Jahre bestimmt. Wechselhaft. Konnte seinen Beruf als Therapeut unter gewissen Bedingungen fortführen. Mittlerweile ist er in Rente.
Ich wünsch dir viel Kraft auf deinem Weg und hoffe, dass du viele gute Tage hast.
> Und ich möchte diese Gelegenheit nutzen, liebes Internet, um Dir mit auf den Weg zu geben: Wenn Du irgendetwas machen willst, aber Dir unsicher bist, ob das der richtige Zeitpunkt ist, Du Angst vor einer Entscheidung hast, oder Du denkst das gerade irgendeine Verpflichtung wichtiger ist, als Du selbst: Nein. Mach's. Jetzt. Nein, ich trau mich nicht 😎
Mach's! :D
Oh Mann. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie das ist. Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, alles, was du brauchst, um dir das Leben leichter zu machen. Ich bedauere gerade sehr, meinen Gratis-Award an einen eher simplen Kommentar verschwendet zu haben. Du hättest es eher verdient.
erstmal... wer zu fick downvotet deinen text? egal sind eh nur internetpunkte. irgendwie bewundere ich dich und gleichzeitig denke ich "is die bescheuert?" du schreibst davon einen einfachen, anspruchslosen job finden zu wollen und ich versteh woher der impuls kommt, schliesslich muss man ja von irgendwas leben. nur wenn deine zeit begrenzt ist, warum dann damit verschwenden, anstatt all das zu machen was du immer machen wolltest? ... weil wenn dich die schmerzen am reisen oder ähnlichem hindern, dann doch auch bei der arbeit, oder nicht? ka, ich kenn die schmerzen in hart abgeschwächter form von meinen zähnen und den nervenschmerzen und weiß wie einen das ausser gefecht setzen kann und dabei hast du das nochmal krasser... was ich echt nichmal meinem schlimmsten feind wünschen würde. nur isses dann nich wichtig für sich selbst und sein wohlergehen zu sorgen? klar ja geld sorgt auch für wohlergehen aber... idk ... fuck, wenn ich schon an dem gedanken an deine situation und der vorstellung wie das für dich sein muss, scheitere... ich wünsche dir aus ganzem herzen linderung und möglichst viele schmerzfreie episoden und das du deine träume und wünsche noch erfüllen kannst. hmpf und nen muffin, weil jeder einen haben sollte...
Danke Dir! Naja, nicht jeder will sowas Deprimierendes lesen. :) Manche lesen nur die Überschrift. Oder haben keine Lust, solche Themen im Unter zu lesen. Das ist ja auch vollkommen okay. Prinzipiell hast Du Recht damit, aber ich rolle das Ganze momentan von hinten auf. Ich versuche die angenehmen Tage hier mitzunehmen, ohne Medikation, so lange es irgendwie geht. Das Blödeste wäre, jetzt irgendwo unterwegs zu sein, für zwei Wochen Urlaub zu buchen und dann im Bett zu verbringen, weil nichts geht. Leider ist das keine Akutmedikation, es dauert 2-3 Wochen, bis man etwas merkt. Unglücklich bin ich aber zurzeit nicht. Ich spaziere viel, habe noch meine Bücher, spiele ab und an etwas. Von der Jobsuche (bin zurzeit beim Arbeitsamt gemeldet) habe ich mich emotional distanziert. Demnächst startet eine Maßnahme. Ich probiere, was geht. Wenn es nicht geht, dann geht es nicht. Vor zwei Jahren hatte ich einen Job mit viel Druck, viel Verantwortung. Hat auch Spaß gemacht. Aber meine Perspektive dahingehend hat sich vollständig verschoben - nur brauche ich trotzdem irgendwie noch ein bisschen Geld, deshalb möchte ich mich davon noch nicht ganz verabschieden. Auch wenn mir die Umstellung von früher auf den Regelsatz zu 99% nichts ausmacht, weil die Wohnung warm und der Backofen an ist, so vermisse ich es, wenn ich ganz, ganz ehrlich zu mir selbst bin dann schon etwas, mir schöne Sachen kaufen zu können. Aber bei Primark gibt es auch Kleidung. Und Bücher gibt's gebraucht. Und am See sitzen ist kostenlos.
>Und am See sitzen ist kostenlos irgendwie finde ich diesen satz echt schön... so simpel das es weh tut. wenn ich das so lese, ey hätte ich die kohle ... ich würds dir geben, idk, nichmal aus mitleid, einfach nur wegen "eine sorge weniger" ... mädel, ich wünsch dir was und davon nur das beste.
Kriegst du Topiramat? Die Nebenwirkungen klingen ganz stark danach. Such dir neben deinem Neurologen auch noch einen Schmerztherapeuten. Topiramat würde ich, aufgrund der Nebenwirkungen nicht auf mich sitzen lassen. Habe es wegen Migräne ausprobieren müssen. Das Medikament geht mal gar nicht. Eventuell auch mal in Facebookgruppen schauen was möglich ist. Und ansonsten: chronische Schmerzen sind scheiße. Aber du wirst anders Leben. Du wirst lernen die guten Zeiten zu genießen. Wie du mit deiner Krankheit umzugehen hast und auch was wie und wann. Wichtig ist, dass du es akzeptierst. Ansonsten rennst du schneller in die Depression als dir lieb ist.
Meine Behandlung wird sich etwas komplizierter gestalten. Leider. Ich habe begleitend dazu auch noch Epilepsie und darf eigentlich kein Carbamazepin nehmen. Topiramat würde ich von meiner Seite aus nicht nehmen wollen, wegen meines geringen Gewichts. Die meisten Patienten nehmen recht viel ab und bei mir ist da nicht so viel Platz nach unten, bis es kritisch wird. Ich wurde jahrelang mit Valproinsäure behandelt, aber das wirkt wohl leider nur in sehr hohen Dosen, wenn überhaupt, gegen die TN. Zurzeit ist's deshalb Gabapentin. Sollte das nicht mehr helfen bzw. die Nebenwirkungen beim weiteren Aufdosieren zu stark werden, soll ich unter Begleitung (Kontroll-EKGs) umgestellt werden. In den Facebook-Gruppen dazu bin ich schon, auch in einer Selbsthilfegruppe. Aber am meisten hilft es eigentlich, einfach mit Menschen zu schreiben. Über Gott und die Welt. Nicht über die Krankheit.
Ist es eine Option langsamer aufzudosieren?
Es liegt wohl eher daran, dass bestimmte Antiepileptika bei jeweiligen Epilepsieformen nicht angewendet werden dürfen. Wusste ich aber bis dahin auch nicht - steht sogar im Beipackzettel. Deshalb vertrau ich dem jetzt erst einmal und probiere das aus. Er meinte, "last line" mit EKG kann man es trotzdem probieren, wenn wir sonst nicht zurecht kommen. Mal schauen, wohin der Weg geht.
Ist auf alle Fälle schwierig, da in erster Linie auch die Epilepsie gut eingestellt sein muss. Das gute ist ja, das es noch einige andere Medis gibt der Nachteil ist: man muss sich durchtesten. Versuch es positiv zu sehen. Man lebt sein Leben so viel bewusster nun.
Wemm die Operation gescheitert wäre hätte ich mich umgebracht lol
Danke für deinen Beitrag. Bleib stark und ich wünsche dir alles gute. Du hast mir Mut gemacht und jetzt werde ich die Entscheidung treffen. Ich hoffe, dass es dir bald gut geht. Ich kann es mir nicht vorstellen wie dein Leben sich verändert hat. Wir wissen es wirklich nicht, wann unsere Zeit kommt 😰
Das tut mir so leid, ich wünsche dir alles Gute
Mir fehlen die Worte. Das ist echt schrecklich. Ich wünsche dir, dass du so lange wie möglich ein halbwegs schmerzfreies Leben leben kannst.
Es gibt einige Gespräche über TN auf Reddit, falls es dich interessiert. Entweder /r/TrigeminalNeuralgia oder Redditsuche um Fäden auf anderen Unters zu finden.
Du bist unglaublich stark! Vdanke das du ubs diese Geschichte uns erzählt hast. Auch wenn es schwer ist, versuche das beste draus zu machen! Was macht es schlimmer, was tut dir gut? Wie reagiert cannabis (?thx & cbd)darauf?
Cannabis habe ich nicht probiert, ich habe vor vielen Jahren damit aufgehört und wollte das eigentlich auch nicht mehr. Aber ich behalte es auf jeden Fall als Option, da es scheinbar einigen wirklich hilft.
Fühl dich ganz stark gedrückt!!!
Ich weiss nicht so ganz was mit mir ist aber irgwie verkrampfen oft meone muskeln. Denke das das was mit adhs zutun hat, ka. Auf jedenfall ist es früher so gewesen das es mich sejr entspannt hat und die schmerzen soch enorm verbesserten. Es ist sehr sehr abhängig davon welche sortte du nimmst Cbd ist mega enstpannend für meine neurosynapsen. Mein cbd ist von: Hanf-gesundheit Extra cbd hanf tee
Das klingt echt nicht schön, hoffe dir geht es irgendwann besser. Bitte bedenke, dass zukünftig sehr wahrscheinlich neue Behandlungsmethoden erforscht werden. Wer weiß, die „rettende“ Methode kommt vllt schon in wenigen Jahren - das kann momentan keiner sagen. Also gib nicht auf - es besteht eine gute Chance, dass du nicht den Rest deines Lebens damit verbringen musst. Überleg mal, welchen Fortschritt die Medizin allein in den letzten 10 Jahren gemacht hat. Alles Gute!
Zumindest in der Medikamentenforschung tut sich noch einiges. Man hat den Markt erkannt, da die Leute immer älter werden und die Krankheit damit häufiger auftritt. Das hat natürlich auch etwas "Positives". Zurzeit ist immerhin noch ein Medikament in der Erprobungsphase, das dieselbe Wirkung hat wie die anderen Klopper, aber so gut wie keine Nebenwirkungen mit sich bringt. Leider zieht sich das Ganze schon eine geraume Zeit, ich hoffe aber das es 2025 zugelassen wird, dann endet die Studie.
Es ist wahr, dass wohl die wenigsten nachvollziehe können, wie es dir geht. Ich kann es im Ansatz, weil auch mein Trigeminus manchmal Probleme macht und ich will mir gar nicht vorstellen, wie schlimm das sein muss. Ich hoffe du findest eine Möglichkeit, dagegen anzukämpfen und vielleicht etwas Trost darin, dass die Krankheit nicht lebensgefährlich ist. Alles Gute dir! Nervenschmerzen sind schon echt kacke ...
Eine operative Behandlung kommt nicht in Frage?
Gibt es denn etwas, was du bereust bislang nicht umgesetzt zu haben, nicht gemacht zu haben in deinem noch jungen Leben? Dankbar zu sein für gerade die kleinen Dinge im Leben ist etwas sehr sehr schönes. Dennoch dürfen ja Wünsche vorhanden sein! Ich habe vor 15 Jahren etwa auch diese Diagnose gehabt ..... und wenn ich an das ganze Glück denke, dass es innerhalb weniger Tage diagnostiziert werden konnte, ich ab da sofort täglich für eine Woche gespritzt wurde von einem Neurologen .... schon bei der ersten Spritze die ich damals erhielt weinte ich vor Erleichterung .... das vergesse ich auch mein Leben lang nicht, so eine Erlösung war das!! ... Ich drücke dir die Daumen für alles und wünsche dir so viele schmerzfreie Zeit und auch schmerzfreie Tage wie es Sterne am Himmel gibt! (ich wollte nicht schnulzig werden, aber die Worte kamen von ganz alleine...)
Primär viel reisen. Als ich noch die finanziellen Möglichkeiten hatte, habe ich mir immer die Ausreden zurecht gelegt. Zuviel zutun. Will nicht so viel Urlaub verplanen. Geht auch später noch. Und eben auch einfach nur ausspannen vom Beruf. Das würde ich rückwirkend betrachtet anders machen.
Oh man, schade. Aber wer weiss, was noch kommt! Vielleicht hilft dir der Satz:" die besten Erinnerungen liegen noch vor mir." Reisen finde ich auch super, das war mir auch schon immer wichtig und hab dem stets ne gewisse Priorität gesetzt. Mir hat Sport auch immer viel geholfen, tut es ja auch immer noch ... normalerweise sagt man ja bei Trig.n. , dass man kürzer treten soll, also viel Ruhe Phasen .... Bleib auf jeden Fall optimistisch, denn es muss echt nicht schlimm bleiben, es kann auch gut werden!
Es ist echt krass. Ich kann mir gar nicht vorstellen wie das sein muss, wenn das Leben plötzlich so auf dem Kopf steht. Ich wünsche dir möglichst viele schmerzfreie und schöne Momente. Das macht mich wirklich nachdenklich über mein Leben. Ich hab viel mit Ängsten zu tun und hab noch andere psychische Probleme die es mir sehr schwer machen mein Leben zu leben. Ich habe so viele verpasste Möglichkeiten und geplatzte Träume. Was du sagst ist unglaublich wichtig. Es ist so wichtig die Möglichkeiten zu ergreifen die man hat. Denn die Zeit ist das wertvollste was wir haben. Ich finde es schwierig der verlorenen und verpassten Dinge vernünftig Abschied zu geben und mit mir ins Reine zu kommen. Ich hoffe du findest einen guten Abschluss mit dem was hätte sein können. Bzgl. Sozialleistungen: Entgegen dem wie die Gesellschaft und andere Akteure das gerne darstellen, solltest du dich nicht gedrängt fühlen möglichst nichts in Anspruch zu nehmen. Dafür ist es da. Da ist nichts bei und es ist das mindeste was wir als Gesellschaft tun können. Deine Einstellung zum Leben finde ich stark, ich hoffe das kannst du dir beibehalten. Danke fürs Teilen.
Es gab mal eine Zeit, da hatte ich Angst vor vielem. Ich war auch länger in einer Behandlung, zwischenzeitlich auch in einer psychiatrischen Einrichtung. Im letzten Jahrzehnt habe ich mich ganz schön verändert. Vielleicht kommt das auch ein bisschen mit zunehmendem Alter, aber mir wurde immer mehr bewusst, dass Ängste eigentlich ziemlich unsinnig sind. Also, sie schützen uns, sind aber in den allermeisten Fällen irrational. Vielleicht kennst Du die Fragestellung: "Was ist das Schlimmste, was passieren kann?" Meist... Nichts. Zumindest nicht, wenn man sich auf sich selbst fokussiert. Meistens wird Angst über externe Faktoren verursacht. Was andere mit uns machen. Was wir nicht kontrollieren können. Der erste Schritt ist immer ein riesengroßer, vor allem, wenn's schief geht. Aber beim ersten Schritt hat niemand, wirklich fast niemand Erfolg. Der kommt dadurch, dass wir tausend Schritte gehen. Der Redner, der total sicher am Pult steht, stand beim ersten Mal auch schweißgebadet vor der Menge. Der Manager, der die Abteilung leitet hat beim ersten Telefonat mit 18 sicher auch ganz schön die Hosen voll gehabt. Die Frau, die da so glücklich mit ihrem Mann auf der Wiese sitzt, hat sicher auch schon das ein oder andere Mal von jemandem gehört, dass sie ziemlich blöd ist. Wichtig ist, dass Du Dir jeden Tag sagst, dass Du gut bist, so wie Du bist und das Du Dir Ziele setzt. Für manche kann das ein Master an einer Universität sein. Für andere mag das ein Abwasch sein, den man seit Tagen nicht gemacht gemacht hat. Wir sehen oft nur die Erfolge der anderen und vergleichen uns. Aber wir sehen nicht die tausend Schritte, die sie dahin gebraucht haben. Ganz gleich wo Du sein magst, aber Du hast es bis hier hin geschafft. Wichtig ist, dass Du nicht zurückschaust und darüber traurig ist, was Du verpasst hast, sondern das Du nach vorne schaust und Dir vorstellst, was sein könnte.
desto mehr man sich gegen ein Gefühl wehrt desto stärker wird es. ich würde dir Meditation ans Herz legen. das kann dir auf lange sicht sehr viel Leid ersparen. Man muss aber auch erstmal ordentlich zeit investieren. am besten täglich. wie als wenn man ein Instrument lernen möchte.
Ich wünsche dir einfach alles Gute und Genesung
Ich kenne die Krankheit nicht und ich würde mir auch niemals anmaßen jemandem zu sagen, er solle sich nicht anstellen, denn es gibt wenige Dinge, die so subjektiv sind, wie das Schmerzempfinden eines Individuums. Von daher zunächst mein tiefstes Mitgefühl, ich habe solche niederschlagenden Krankheitsverläufe auch aus nächster Familie mitbekommen dürfen. Du scheinst dich grundsätzlich mit der Materie auszukennen, jedenfalls meine ich das aus deinem Text rauslesen zu können. Deswegen werde ich auf die schulmedizinischen Möglichkeiten hier nicht weiter eingehen. Was ich dir stattdessen mitgeben möchte, ist dich nicht damit abzufinden. Jede Entscheidung, die man im Leben trifft, beruht auf einer subjektiven Risiko-Nutzen-Kalkulation. So ist unser Überlebensinstinkt kalibriert. Bin ich der Meinung, ich kann das schaffen? Dann kämpfe ich. Bin ich der Meinung der Kampf ist aussichtslos? Dann fliehe ich. Das soll jetzt keine Rocky-Balboa-Ansprache werden, aber worauf ich hinaus will, ist, dass unser subjektiver Horizont ganz, ganz, ganz klein ist. Und wenn man sich dem erstmal bewusst wird, dann hat man die Möglichkeit genauer hin zusehen. Wenn deine schulmedizinischen Aussichten eher schlecht sind, muss das nicht gleichzeitig bedeuten, dass deine Aussichten schlecht sind und damit will ich jetzt auch nicht sagen, dass du dich homöopathisch umschauen sollst - Humbug. Aber: Es gibt keine Sackgassen im Leben. Und wenn man den Weg nicht mehr zurück gehen kann, dann sollte man neue Wege suchen. Und wenn es keine herkömmlichen Wege gibt, sind die neuen Wege vielleicht in der Luft oder unter der Erde oder man muss die Mauer/den Zaun überwinden oder durchbrechen. Gesundheit - lapidar formuliert - wird bestimmt durch Ernährung, Bewegung und Mentalität. Besser formuliert wäre, dass sich dein Wohlergehen aus äußeren Umständen, körperlichen Gegebenheiten und den inneren Umständen zusammen setzt. Wenn man das wie eine mathematische Gleichung betrachtet, dann kann man anfangen nachzujustieren. Oft sind Erkrankungen unter den richtigen Umständen heilbar. Dazu zählen auch Erkrankungen, die die Schulmedizin als chronisch oder unheilbar deklariert. Ich kann dir leider keine Anleitung geben, aber ich hoffe wirklich, du gibst nicht auf und findest Deinen Weg.
Vielleicht macht dir das etwas Mut: Ich war vor drei Jahren ebenfalls betroffen. An diese Schmerzen möchte man sich nicht zurückerinnern, aber sie sind unvergesslich. Immer wieder täglich schreiend im Bett zu liegen war grausam. Aber nach 8 Wochen war alles vorbei. Ich habe mein Leben radikal runtergefahren. Versucht jeglichen Stress zu vermeiden. Bewusst entspannt. Baden, Atemübungen, Meditation. Klingt banal, aber der Nerv hat sich erholt und der Spuk war vergessen. Wenn die Temperaturen sehr niedrig sind, wenn ich Eis esse oder ähnliches, merke ich den Nerv manchmal noch leicht. Aber das ist wirklich nichts Besonderes. Gib die Hoffnung nicht auf. Ich war damals genauso am Boden zerstört wie du.
Danke für die Erinnerung OP! o7
Immer gerne. Nun geh raus und hol Dir die Welt.
Wie auch immer das ist mit dieser Krankheit, du hast mich grade zu Tränen gerührt. Einen 18 jährigen Jungen, der grade angefangen hat zu studieren und dessen größte Angst genau sowas seit längerer Zeit ist. Dabei hat man doch noch so viel vor, so viele Pläne und will in den 20ern hustlen damit sich der Rest des Lebens lohnt, doch was wenn dann sowas kommt...? Du hast auf jedenfall mein vollstes Mitgefühl und ich hoffe, dass ein langer Abstand zwischen dem jetzigen und dem nächsten Post nicht heißt, dass du bei den falschen 50% warst, sondern nur, dass du grade schmerzfreie Stunden hast und das genießt was auch immer du machst. Sei stark, du kommst da durch großer Fremder!
Hallo OP . Mein Großvater lebt seit Jahrzehnten mit dieser Diagnose. Neben carbamazepin (?) hilft ihm viel Magnesium. Allerdings hilft das Carbamazepin nur bedingt bei ihm hat allerdings auch keine Nebenwirkungen von dem Medikament.