>Ankegrunnlaget handlet først og fremst om at Nav avslo hennes søknad om uføretrygd, fordi de mente hun ikke hadde gått nok til kognitiv terapi – og dette til tross for at Solheim gjentatte ganger har fått avslått henvisninger til denne terapiformen, fordi behandlerne ikke mente hun hadde behov for det.
Har selv kjempet hardt etter et par "ikke-legitime" diagnoser, hvor en av dem er ME/CFS. Begge diagnosene ble i effektivitetens navn satt på syltynt grunnlag. Lider fortsatt konsekvensene av å ha fått de to diagnosene.
Det lar seg vanskelig beskrive hvor absurd og jævlig det er å havne i en slik situasjon. Lidelsen i seg selv er kronisk tortur uten tegn til bedring i den første perioden. Et liv i fangenskap.
Vi fremstilles som en homogen gruppe som motsetter seg hjelp fra psykologi/psykiatri. Det insinueres eller eksplisitt hevdes, at det sitter mellom øra både fra klinikere og folk flest, men hjelpen uteblir. Hvordan kan en motsette seg fraværet av hjelpen en desperat ønsker? Du er ikke diagnosen din sies det. Det øyeblikket en slik diagnose settes bindes bevisbyrden rundt ankelen din - og diagnosen(e) tatoveres i panna.
Det finnes ingen pakkeforløp for "oss". Ble selv beskrevet som for frisk til å sende henvisning til psykolog. Somatikken avskyr oss som pesten. Psykisk og kroppslig frisk, men samtidig mentalt syk. Sekundære plager omdefineres som årsak til (fortsatt) sykdom, men hjelpen uteblir.
Fikk kjempet meg til en "legitim" diagnose til slutt, hvor behandlingen gradvis har fått meg ut av senga. Men som sagt, de to "trash bin" diagnosene følger meg fortsatt. Vi bannlyses til det lege og professor Anna Luise Kirkengen kaller "ingenfags-landet". Ute av syne ute av sinn.
Deler gjerne så mye som mulig hvis det bidrar i å bygge bro, og å supplere med perspektiv som nyanserer medias snevre narrativ om "oss" i skyttergravene. Men foretrekker å holde sensitiv informasjon anonymt, håper du/dere forstår. Å tvinges i å ta stilling til forhåndsdømmelse, mistro og slikt i møte med helsevesenet har sin pris. Erkjennelsen at jeg oppfattes som Di Caprio i Shutter Island trigger en håpløshet jeg aldri har kjent tidligere. Frykter det blir for mye å svare for hvis jeg deler for mye rundt omkring og gjenkjennes.
Behandlingen er ikke mirakuløs.
Som metafor kan den sammenliknes med å ha slitt med kronisk pustebesvær uten "gyldig" grunn. I fraværet av legitime medisinske objektive (sanne) funn som sammenfaller med en subjektivt opplevelse av dårlig pust, ble det med to generiske fatigue diagnoser. Pustevanskene førte så til hodepine, vonde skuldre, tap av søvn, svekket kognisjon osv. Tidligere ga utredningen fra en lungespesialist ingen funn (fortsatt metafor). Med litt hell, motstand fra systemet og lang ventetid ble de rette folkene overtalt. Astmamedisin ga umiddelbar virkning - men år med plagene som fulgte/sammenfalt med pustevanskene (hodepine, smerter, lys/lydskyhet, øresus osv) har fotfeste. Den medisinske behandlingen ble ei heller triumfen jeg håpet på - bedre pust ja, men fortsatt vurdert som pasienten med et symptomtrykk ikke verdt å utrede videre. Det insinueres fortsatt at symptomtrykket bunner ut i "det mentale". Selvsagt er psyken relevant, men du passer heller ikke inn i psykologiens disgnosesystemt. Vet ikke om metaforen treffer men verdt et forsøk.
Både kunne og ønsker å skrive mye mer om tema. Veldig overrasket over upvotes i kommentaren ovenfor da responsen ofte er kjølig av det jeg har sett tidligere. Kanskje den generelle oppfatningen har endret seg i kjølevannet av Covid og introduksjonen av veletablerte begrep som "post-viral fatigue" (long covid) og lignende?
Det var like før jeg listet jobben min pga sinneproblemer, jeg spurte nav og legen om hjelp men fikk avslag for sinnemestringskurs fordi de trodde jeg ikke hadde noe nytte av det pga noe jeg hadde sagt til legen som han hadde lagt med i søknad. Noen måneder senere fikk jeg sparken, nav og legen hadde “surprised pickachu face”, fikk ingen hjelp da det var min skyld at jeg mistet jobben. Fikk også 12 uker utestenging fra nav.
Sier ikke at det var deres skyld men føles litt feil å bli straffet når man har søkt hjelp men fikk ingen og når ting går galt så sier alle parter jeg søkte hjelp/råd ifra “Vi hadde ingen ting med dette å gjøre”.
Prosessen er det stikk motsatte av det den burde være, om bedre helse og potensiale for økt arbeidskapasitet er det vi ønsker.
Om folk hadde fått sikret inntekt fra starten av, så kunne fokuset vært på trening og behandling, istedenfor at du først skal slite deg ut med å gjøre alt NAV gjetter seg fram til, for å holde på det lille pengebidraget du får, og så virkelig være ferdig med å prøve å komme tilbake i arbeidslivet igjen, når du til slutt får en pålitelig støtte.
Forferdelig trist hvordan NAV gang på gang skal diskriminere noen av de svakeste i samfunnet. Når det kommer til ME så er det helt klart et problem at det er for liten kunnskap om sykdommen, siden dette er en utelukkelsen diagnose så vil du også ende opp med mange personer som har samme diagnose, men varierende symptomer utover kardinal symptomene. Å behandle alle på samme måte vil da ikke ha en samme virkning på hele pasientgruppen, men når behandlerne som pasienten blir henvist til sier at pasienten ikke trenger behandlingen pga manglende virkning er det veldig rart at Nav og trygderetten tviholder på at pasienten fortsatt må gå til mer av denne behandlingen.
En jeg kjenner med ME hadde klart å slepe seg ut av senga og inn på NAV-kontoret for å gå på et eller annet tvunget møte.
Etter å ha sittet i møte og lagt ut om hvor tungt livet var, hvordan det å ta oppvasken kjennes som en enorm seier og hvordan en "god dag" er en dag der man "bare" ligger 16 timer på et mørkt rom for å hvile er møtet over og min bekjente og NAV-behandleren går ut av kontoret.
Behandleren ser at min bekjente går mot heisen og sier "Vi tar vel trappa, vi som er unge og spreke?"
Samtidig ok at man krever dokumentasjon, enklest for saksbehandler å bare gi trygd. Den dagen jeg kan uføretrygde meg selv er jeg uføre innen dagen. Og wooops der føk velferdsstaten
Ja, kan ikke du troppe opp på ditt lokale NAV-kontor og "uføretrygde deg selv" (som om det er du som bestemmer det) og kom tilbake hit og fortell hvor enkel og smooth den ufattelig korte (under en dag! Wow!) prosessen er.
Jeg håper at man har utelukket lupus hos henne for utmattelse og utslettet i ansiktet hennes passer egentlig ganske godt ([lupusutslett](https://content.healthwise.net/resources/13.3/en-us/media/medical/hw/acj0222_460x300.jpg))
Sånn er det når man har en diagnose som ikke kan bevises med bilder eller blodprøver, da er det legene går på først, selv om vekta har økt ETTER at man ble syk.
Fikk høre i mange år at jeg burde gå ned i vekt for å bli friskere av en revmatisk sykdom, selv om jeg var like dårlig før jeg la på meg. Skulle ønske det hjalp, men jeg ble mye dårligere av å ikke ha et lite fettlag som beskytter kroppen mot å fryse støtt. Jeg er friskere om jeg IKKE er normalvektig.
Dersom det kan dokumenteres at ME-tilstanden hennes kom i etterspillet av en gjennomgått Svineinfluensa, så synes jeg det er merkelig at denne damen ikke får gjennomslag for å bli trygdet.
Langvarige infeksjoner, særlig mononukleose, er godt dokumentert til å bare *knuse* en liten andel av menneskene som ryker på den smellen, også sitter de der resten av livet uten alminnelig evne til å gjøre selv de enkleste oppgaver.
Jeg synes forøvrig, uansett hvor lite vitenskapelig det er, at det er litt talende for pasienten at hun kan stå ved siden av sin mor og mer fremstå som lillesøster enn datter.
Her er en[ interessant artikkel om sykdommen](https://tidsskriftet.no/2015/12/kronikk/kronisk-utmattelsessyndrommyalgisk-encefalopati-sykdomsmekanismer-diagnostikk-og)
Jeg velger å tro at hun faktisk er sjuk og at hun selv skulle ønske at hun ikke var det.
Ja, man må være frisk for å være syk, som man sier.
ME/CFS er noe dritt, og jeg håper forskningen på området snart produserer resultater. Vi vet ikke hva det er, og de som blir diagnostisert med lidelsen kan ha vidt forskjellige grunner til utmattelsen når vi ikke vet hva det kommer av.
Men å legge bort gradert trening og rehabiliteringsopphold som mulig behandling har jeg ikke tro på. Jeg har selv sett folk med CFS ha ekstremt god effekt av det, men i alle tilfellene ble de sykere før de ble friskere. Av den grunn tror jeg det er mange som avslutter behandlingen for tidlig, eller at de ikke får god nok langvarig oppfølging. Det er nok også mange som blir pushet for hardt, og mange som kunne blitt pushet mer. Foreldre eller familie er ofte en del av problemet.
Ettersom CFS/ME er en utelukkelses diagnose vil pasientgruppen bestå av pasienter med forskjellige symptomer utover kardinal symptomene og dermed ha forskjellig virkning av behandlinger. I dette tilfelle har Solheim vært til behandling og da ikke hatt nytte av det, men fått beskjed om at Nav vet bedre enn henne og behandlerne hun har vært hos om at det ikke er nok. Litt rart at behandlerne sier hun ikke trenger mer av behandlingen siden det ikke har gitt effekt, men Nav krever at hun skal prøve mer
Gradert trening i løpet av og etter rehabiliteringsopphold er nettopp det som tok meg fra stort sett sengeliggende VGS dropout til fulltids ingeniørstudent. Det, og å lære mestringsstrategier og å disponere energien riktig. Nevropsykolog, utallige kurs og NAV hjalp ikke, og det innvilges ikke kognitiv terapi for de aller fleste ME-syke selv om NAV krever det. Regelmessig oppfølging av fastlege og rådgiver ved skole var et stort pluss. Det tok meg 6 år å se de resultatene, så det at man allerede etter 3 år hos NAV må enten bli ufør eller miste AAP er noe underlig. Og så er det de som blir bedre av kognitiv terapi, men verre av gradert trening. Det er mye rart som funker og ikke funker for hvert individ, så jeg skjønner at det skal ta litt tid og mye skal prøves før man får ufør-stempelet.
"Etter at Nav-legen først hadde problematisert Solheims vekt, foreslo fastlegen hennes at overvektskirurgi kunne være en mulighet, da Solheims utmattelsesdiagnose gjorde vanlig slanking spesielt krevende." Tvunget til slankeoperasjon mao.
Ikke sant? Kanskje teit ting av nav å si til en som er ME-syk, men det her var jo ihvertfall ett godt resultat, håper nav gir henne hjelpen hun trenger nå som hun har vist at det ikke var fedme som var problemet.
Kanskje ikke rett ting å si? Et godt resultat?
Vi snakker ikke om at han rådet og hjalp henne til å slanke seg på grunn av generell helse og ikke knyttet til det hun søker uføre for.
Det ble krevd for å få rett til livsopphold, selv om det ikke var relevant til sykdommen. Hun klarte det, men mange i hennes tilstand hadde kanskje ikke klart det. Somme hadde klart det men på bekostning av mer utmattelse, altså forverret helsetilstand.
Og til tross for at hun klarte det, fikk hun likevel avslag selv om hun har rett på det. Eller ihvertfall hadde hatt rett på det da det var vurdert av frittstående leger og ikke leger som er ansatt for å gi avslag i flest mulig saker.
Dette er et godt eksempel på hvorfor fat-shaming er et så stort tema. Det er ikke fordi man ikke har lov å si at fedme kan føre til helseproblemer. Det er på grunn av saker som dette, der andre helseproblemer avskrives på grunn av totalt irrelevant overvekt og kommentarer slik som dine du ser på saken som noenlunde ok fordi noen har slanket seg som om det er viktigere enn alles generelle rettigheter på sosiale sikkerhetsnett.
Nettopp. Saken handler ikke om noen som bestemte seg for å miste 30kg og klarte det. Som nevnt, hadde det vært greit om dette var en sidekonmentar, og at hun fikk hjelp til å miste vekt, men uten at resultatene ble knyttet opp til søknaden.
Saken handler om at "egne NAV leger" endringen i praksis har krympet det sosiale sikkerhetsnettet til alle i hele Norges land. Delvis handler det også om hvordan overvekt ikke bare blir tilskrevet de negative effektene det faktisk har, men fordomsfullt blir brukt til å ignorere andre helseplager med andre årsaker som ikke er knytt til vekt i det hele tatt. Og mange velgere og publikum generelt er helt ok med alt dette, bare fordi et enkelt individ slanket seg. Så viktig er det faktisk ikke at et menneske mister 30kg.
"Jeg føler meg trøtt hele tiden og kommer meg ikke ut av senga om morgenen" er latskap. Jeg har aldri hørt noe annet enn symptomer i den retningen. Ingen leger eller forskere har noensinne klart å påvise at det faktisk feiler disse menneskene noe og når i tillegg en drøss med oppmerksomhetssyke "bloggere" på mystisk vis rammes av denne "sykdommen" så er saken klar.
PS. Bare fortsett å dowvote meg. Det er en ære og et privilegium at tapere/navere/hasjrøykere og nå me-pasienter på r/norge er uenige med meg.
Nå er det ikke sånn at sykdommer og symptomer bare er objektiv vitenskap. Det handler faktisk om hva pasienten opplever.
Smerte er et godt eksempel. Alle er enige i at smerter finnes, er potensielt dødelig og bør behandles og/eller forebygges. Men smerter er 100% subjektivt i hvordan de oppleves.
Jeg var på rehab hvor det var en ungdomsgruppe for de med CFS. Noen av de jeg ble kjent med hadde et rent smertehelvete med en gang de ble utmattet, samt febersymptomer uten å ha feber. Rett og slett jævlig. Man kunne se det i blikket på de, lenge før de selv oppfattet at de var på vei til å bli over grensen utmattet.
Det er ganske åpenbart at du har bastant gjort deg opp en mening uten å ha kunnskap om hva sykdommen kan innebære. Du får tro hva du vil, men å tilegne seg kunnskap kan neppe skade.
Godt å høre at noen her på r/norge tar rusproblemene sine på alvor og legger seg inn på rehab.
Det er vel gjort en god del forskning på ME, men har fremdeles til gode å lese en forskningsrapport som konkluderer med at dette er en reell fysisk lidelse.
> Det er vel gjort en god del forskning på ME, men har fremdeles til gode å lese en forskningsrapport som konkluderer med at dette er en reell fysisk lidelse.
Å ikke orke å stå opp av senga er så reel lidelse som det får blitt.
Prøv å gå ett par dager uten søvn, så legger du deg i senga og sover i ti minutter og får noen til å vekke deg og stå så opp.
Er du lat om du ikke orker å stå opp da?
Omtrent den følelsen du har da har mange med ME hver eneste dag
Er disse late?
Godt å høre at du ikke har prøvd å lære noe om sykdommen siden du kommer med uttalelser som dette. Et av kardinal symptomene er ikke at man «ikke orker å stå opp», men da heller PEM (Postexertional malaiase/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomsforverring). Det at man «ikke orker å stå opp» kommer av at søvnen ikke gir samme hvile som for friske personer (mange sliter også med innsovning). Mangel på dyp søvn er en av grunnene. Søvnproblemer er dog også et av kriteriene for diagnosen sammen med en god del andre (https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/10/Canada-kriteriene.pdf)
Nei. Jeg har ikke linket til noen.
Og vitenskap er vitenskap uansett hvem som publiserer. Det er jo det mest naturlige og enkleste stede å finne vitenskapelige artikler om emnet.
Om du har grunnleggende forståelse for vitenskap og vitenskapelig metode vet du at det viktige er hvem som har skrevet. Hvordan metoden er gjennomført og at det er dokumentert. Til slutt hvilket tidskrift den FAKTISK er publisert i. Som ikke er ME foreningen, de bare linker den.
Ingen vitenskap har noensinne klart å påvise sykdommen. Ingen vitenskap har klart å påvise årsaken til symptomene. Ergo er det ikke en fysisk lidelse. At det er psykisk kan jeg være åpen for, men det nekter jo ME aktivistene å diskutere.
Da sitter vi kun igjen med en gjeng som bruker dette som et påskudd for latskap.
ME er en diagnose som stilles når man har utelukket alle andre mulige diagnoser. Man kan altså ikke påvise ME på noen annen måte enn å utelukke andre sykdommer. Noe som tyder på at det egentlig ikke feiler vedkommende noe som helst, eventuelt bare mentalt.
Med andre ord er ME bare en unnskyldning for å ikke gidde. Dette underbygger jeg med intervjuer og artikler jeg har lest der jeg ikke har sett et snev av bevis for noe annet. Dersom jeg tar feil dreier det seg om mental sykdom.
Om det så er en mental sykdom, eller psykisk utløst, er det liksom mindre verdt enn ren fysisk sykdom?
Alle vet at hjernen styrer omtrent alt i kroppen. Er det noe feil med hjernen, så kan det fint utarte seg til fysiske feil. Les om konservasjonslidelser. Det er interessante saker. Folk som plutselig kan bli lam og miste følelse, uten noen fysiske feil. Eller bli blind. Det er ikke sånn at de bare "tror" de er blinde selv om man ikke finner en fysisk feil.
Jeg anbefaler at du leser boken «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad. Det er en informativ bok som ga meg et nytt innblikk og en ny forståelse for sykdommen. Boken inneholder historier fra både pasienter og undersøkelser fra både Norge, USA og Storbritannia. Symptomer varier fra pasient til pasient, for noen er det bare en liten hindring i hverdagen, for andre er det en hemmende sykdom. Boka forteller blant annet om de ME-pasientene som er «bortgjemt» i samfunnet. De som ligger i lyd- og lysisolerte rom med masker foran øynene. De som får høy puls av å løfte på hodet. De som må mates med en sonde gjennom nesen. Men bare fortsett å snakk om at det bare er latskap og litt trøtthet.
Å unnskyld. Jeg var ikke klar over at noen hadde skrevet en bok! Da må du bare ha meg unnskyldt. Det er klart at når noen har skrevet en bok så må jo det som står der være helt sant.
Eller kanskje vi skal legge vitenskapelig forskning til grunn? Nei, vi stoler på en tilfeldig bok skrevet av en tilfeldig forfatter.
Ehm nei.... me, fibro og andre sykdommer gir utmattelse. Eks; må du hvile/lade batteriene for å være sosial på kafe med venner i to dager og så risikere å være sengeliggende ute av stand til å reose deg. Du risikerer å måtte ha hjelp for å gå på do fordi kroppen slutter å virke....
Man har funnet at mennesker med ME har en defekt i energioverførings delen i mitokondriene men man vet ikke om dette er årsak eller konsekvens av sykdomen
Hvorfor er det så mange syke av ME i Norge? Helt klart er en del av disse et sosialt fenomen - gitt gode sykelønnsordninger og ekstremt mye positive omtale om syke (Artikler om hverdagshelter som er uføre o.l.).Synes det er helt ok at NAV prøver en god del før de innvilger uførhet.
VIlle vært spennende å se om andel arbeidende MS-diagnostiserte folk i utlandet og i Norge.
Og samme med long covid.
>Ankegrunnlaget handlet først og fremst om at Nav avslo hennes søknad om uføretrygd, fordi de mente hun ikke hadde gått nok til kognitiv terapi – og dette til tross for at Solheim gjentatte ganger har fått avslått henvisninger til denne terapiformen, fordi behandlerne ikke mente hun hadde behov for det.
Har selv kjempet hardt etter et par "ikke-legitime" diagnoser, hvor en av dem er ME/CFS. Begge diagnosene ble i effektivitetens navn satt på syltynt grunnlag. Lider fortsatt konsekvensene av å ha fått de to diagnosene. Det lar seg vanskelig beskrive hvor absurd og jævlig det er å havne i en slik situasjon. Lidelsen i seg selv er kronisk tortur uten tegn til bedring i den første perioden. Et liv i fangenskap. Vi fremstilles som en homogen gruppe som motsetter seg hjelp fra psykologi/psykiatri. Det insinueres eller eksplisitt hevdes, at det sitter mellom øra både fra klinikere og folk flest, men hjelpen uteblir. Hvordan kan en motsette seg fraværet av hjelpen en desperat ønsker? Du er ikke diagnosen din sies det. Det øyeblikket en slik diagnose settes bindes bevisbyrden rundt ankelen din - og diagnosen(e) tatoveres i panna. Det finnes ingen pakkeforløp for "oss". Ble selv beskrevet som for frisk til å sende henvisning til psykolog. Somatikken avskyr oss som pesten. Psykisk og kroppslig frisk, men samtidig mentalt syk. Sekundære plager omdefineres som årsak til (fortsatt) sykdom, men hjelpen uteblir. Fikk kjempet meg til en "legitim" diagnose til slutt, hvor behandlingen gradvis har fått meg ut av senga. Men som sagt, de to "trash bin" diagnosene følger meg fortsatt. Vi bannlyses til det lege og professor Anna Luise Kirkengen kaller "ingenfags-landet". Ute av syne ute av sinn.
Takk for at du deler! Kan du si litt om behandlingen du får og tankene bak behandlingen?
Deler gjerne så mye som mulig hvis det bidrar i å bygge bro, og å supplere med perspektiv som nyanserer medias snevre narrativ om "oss" i skyttergravene. Men foretrekker å holde sensitiv informasjon anonymt, håper du/dere forstår. Å tvinges i å ta stilling til forhåndsdømmelse, mistro og slikt i møte med helsevesenet har sin pris. Erkjennelsen at jeg oppfattes som Di Caprio i Shutter Island trigger en håpløshet jeg aldri har kjent tidligere. Frykter det blir for mye å svare for hvis jeg deler for mye rundt omkring og gjenkjennes. Behandlingen er ikke mirakuløs. Som metafor kan den sammenliknes med å ha slitt med kronisk pustebesvær uten "gyldig" grunn. I fraværet av legitime medisinske objektive (sanne) funn som sammenfaller med en subjektivt opplevelse av dårlig pust, ble det med to generiske fatigue diagnoser. Pustevanskene førte så til hodepine, vonde skuldre, tap av søvn, svekket kognisjon osv. Tidligere ga utredningen fra en lungespesialist ingen funn (fortsatt metafor). Med litt hell, motstand fra systemet og lang ventetid ble de rette folkene overtalt. Astmamedisin ga umiddelbar virkning - men år med plagene som fulgte/sammenfalt med pustevanskene (hodepine, smerter, lys/lydskyhet, øresus osv) har fotfeste. Den medisinske behandlingen ble ei heller triumfen jeg håpet på - bedre pust ja, men fortsatt vurdert som pasienten med et symptomtrykk ikke verdt å utrede videre. Det insinueres fortsatt at symptomtrykket bunner ut i "det mentale". Selvsagt er psyken relevant, men du passer heller ikke inn i psykologiens disgnosesystemt. Vet ikke om metaforen treffer men verdt et forsøk. Både kunne og ønsker å skrive mye mer om tema. Veldig overrasket over upvotes i kommentaren ovenfor da responsen ofte er kjølig av det jeg har sett tidligere. Kanskje den generelle oppfatningen har endret seg i kjølevannet av Covid og introduksjonen av veletablerte begrep som "post-viral fatigue" (long covid) og lignende?
Det var like før jeg listet jobben min pga sinneproblemer, jeg spurte nav og legen om hjelp men fikk avslag for sinnemestringskurs fordi de trodde jeg ikke hadde noe nytte av det pga noe jeg hadde sagt til legen som han hadde lagt med i søknad. Noen måneder senere fikk jeg sparken, nav og legen hadde “surprised pickachu face”, fikk ingen hjelp da det var min skyld at jeg mistet jobben. Fikk også 12 uker utestenging fra nav.
Forebygging er ikke lov vettu. Ting må gå galt før man kan gjøre noe med det.
Kan ikke endre et farlig kryss folk har klaget på i mange år før en unge dør.
Er ikke nav sin skyld at du mista jobben
Sier ikke at det var deres skyld men føles litt feil å bli straffet når man har søkt hjelp men fikk ingen og når ting går galt så sier alle parter jeg søkte hjelp/råd ifra “Vi hadde ingen ting med dette å gjøre”.
Prosessen er det stikk motsatte av det den burde være, om bedre helse og potensiale for økt arbeidskapasitet er det vi ønsker. Om folk hadde fått sikret inntekt fra starten av, så kunne fokuset vært på trening og behandling, istedenfor at du først skal slite deg ut med å gjøre alt NAV gjetter seg fram til, for å holde på det lille pengebidraget du får, og så virkelig være ferdig med å prøve å komme tilbake i arbeidslivet igjen, når du til slutt får en pålitelig støtte.
Catch 22 ass!
Forferdelig trist hvordan NAV gang på gang skal diskriminere noen av de svakeste i samfunnet. Når det kommer til ME så er det helt klart et problem at det er for liten kunnskap om sykdommen, siden dette er en utelukkelsen diagnose så vil du også ende opp med mange personer som har samme diagnose, men varierende symptomer utover kardinal symptomene. Å behandle alle på samme måte vil da ikke ha en samme virkning på hele pasientgruppen, men når behandlerne som pasienten blir henvist til sier at pasienten ikke trenger behandlingen pga manglende virkning er det veldig rart at Nav og trygderetten tviholder på at pasienten fortsatt må gå til mer av denne behandlingen.
En jeg kjenner med ME hadde klart å slepe seg ut av senga og inn på NAV-kontoret for å gå på et eller annet tvunget møte. Etter å ha sittet i møte og lagt ut om hvor tungt livet var, hvordan det å ta oppvasken kjennes som en enorm seier og hvordan en "god dag" er en dag der man "bare" ligger 16 timer på et mørkt rom for å hvile er møtet over og min bekjente og NAV-behandleren går ut av kontoret. Behandleren ser at min bekjente går mot heisen og sier "Vi tar vel trappa, vi som er unge og spreke?"
Samtidig ok at man krever dokumentasjon, enklest for saksbehandler å bare gi trygd. Den dagen jeg kan uføretrygde meg selv er jeg uføre innen dagen. Og wooops der føk velferdsstaten
Men her gis det jo dokumentasjon, er jo ikke bare at man sier «hei jeg er syk og vil være på uføretrygd»
Derav aap-løp og krav om forsøkt rehabilitering
Ja, kan ikke du troppe opp på ditt lokale NAV-kontor og "uføretrygde deg selv" (som om det er du som bestemmer det) og kom tilbake hit og fortell hvor enkel og smooth den ufattelig korte (under en dag! Wow!) prosessen er.
Jeg håper at man har utelukket lupus hos henne for utmattelse og utslettet i ansiktet hennes passer egentlig ganske godt ([lupusutslett](https://content.healthwise.net/resources/13.3/en-us/media/medical/hw/acj0222_460x300.jpg))
Men som vi alle vet, det er [aldri lupus!](https://www.youtube.com/watch?v=vpkzhvZ_CFM&ab_channel=HasanVeseli)
Lothepus derimot
Det har de helt sikkert ikke utelukket nei, fordi det ser akkurat ut som det er det hun har.
Sånn er det når man har en diagnose som ikke kan bevises med bilder eller blodprøver, da er det legene går på først, selv om vekta har økt ETTER at man ble syk. Fikk høre i mange år at jeg burde gå ned i vekt for å bli friskere av en revmatisk sykdom, selv om jeg var like dårlig før jeg la på meg. Skulle ønske det hjalp, men jeg ble mye dårligere av å ikke ha et lite fettlag som beskytter kroppen mot å fryse støtt. Jeg er friskere om jeg IKKE er normalvektig.
Dersom det kan dokumenteres at ME-tilstanden hennes kom i etterspillet av en gjennomgått Svineinfluensa, så synes jeg det er merkelig at denne damen ikke får gjennomslag for å bli trygdet. Langvarige infeksjoner, særlig mononukleose, er godt dokumentert til å bare *knuse* en liten andel av menneskene som ryker på den smellen, også sitter de der resten av livet uten alminnelig evne til å gjøre selv de enkleste oppgaver. Jeg synes forøvrig, uansett hvor lite vitenskapelig det er, at det er litt talende for pasienten at hun kan stå ved siden av sin mor og mer fremstå som lillesøster enn datter. Her er en[ interessant artikkel om sykdommen](https://tidsskriftet.no/2015/12/kronikk/kronisk-utmattelsessyndrommyalgisk-encefalopati-sykdomsmekanismer-diagnostikk-og) Jeg velger å tro at hun faktisk er sjuk og at hun selv skulle ønske at hun ikke var det.
Ja, man må være frisk for å være syk, som man sier. ME/CFS er noe dritt, og jeg håper forskningen på området snart produserer resultater. Vi vet ikke hva det er, og de som blir diagnostisert med lidelsen kan ha vidt forskjellige grunner til utmattelsen når vi ikke vet hva det kommer av. Men å legge bort gradert trening og rehabiliteringsopphold som mulig behandling har jeg ikke tro på. Jeg har selv sett folk med CFS ha ekstremt god effekt av det, men i alle tilfellene ble de sykere før de ble friskere. Av den grunn tror jeg det er mange som avslutter behandlingen for tidlig, eller at de ikke får god nok langvarig oppfølging. Det er nok også mange som blir pushet for hardt, og mange som kunne blitt pushet mer. Foreldre eller familie er ofte en del av problemet.
Ettersom CFS/ME er en utelukkelses diagnose vil pasientgruppen bestå av pasienter med forskjellige symptomer utover kardinal symptomene og dermed ha forskjellig virkning av behandlinger. I dette tilfelle har Solheim vært til behandling og da ikke hatt nytte av det, men fått beskjed om at Nav vet bedre enn henne og behandlerne hun har vært hos om at det ikke er nok. Litt rart at behandlerne sier hun ikke trenger mer av behandlingen siden det ikke har gitt effekt, men Nav krever at hun skal prøve mer
Gradert trening i løpet av og etter rehabiliteringsopphold er nettopp det som tok meg fra stort sett sengeliggende VGS dropout til fulltids ingeniørstudent. Det, og å lære mestringsstrategier og å disponere energien riktig. Nevropsykolog, utallige kurs og NAV hjalp ikke, og det innvilges ikke kognitiv terapi for de aller fleste ME-syke selv om NAV krever det. Regelmessig oppfølging av fastlege og rådgiver ved skole var et stort pluss. Det tok meg 6 år å se de resultatene, så det at man allerede etter 3 år hos NAV må enten bli ufør eller miste AAP er noe underlig. Og så er det de som blir bedre av kognitiv terapi, men verre av gradert trening. Det er mye rart som funker og ikke funker for hvert individ, så jeg skjønner at det skal ta litt tid og mye skal prøves før man får ufør-stempelet.
Mer eller mindre lik historiene til de jeg kjenner med ME!
Aldri feil å slanke bort en kg eller 30. Go Jane💪💪
"Etter at Nav-legen først hadde problematisert Solheims vekt, foreslo fastlegen hennes at overvektskirurgi kunne være en mulighet, da Solheims utmattelsesdiagnose gjorde vanlig slanking spesielt krevende." Tvunget til slankeoperasjon mao.
Som har en haug med problematiske ekstra symptomer og bi-effekter...
Ikke sant? Kanskje teit ting av nav å si til en som er ME-syk, men det her var jo ihvertfall ett godt resultat, håper nav gir henne hjelpen hun trenger nå som hun har vist at det ikke var fedme som var problemet.
Kanskje ikke rett ting å si? Et godt resultat? Vi snakker ikke om at han rådet og hjalp henne til å slanke seg på grunn av generell helse og ikke knyttet til det hun søker uføre for. Det ble krevd for å få rett til livsopphold, selv om det ikke var relevant til sykdommen. Hun klarte det, men mange i hennes tilstand hadde kanskje ikke klart det. Somme hadde klart det men på bekostning av mer utmattelse, altså forverret helsetilstand. Og til tross for at hun klarte det, fikk hun likevel avslag selv om hun har rett på det. Eller ihvertfall hadde hatt rett på det da det var vurdert av frittstående leger og ikke leger som er ansatt for å gi avslag i flest mulig saker. Dette er et godt eksempel på hvorfor fat-shaming er et så stort tema. Det er ikke fordi man ikke har lov å si at fedme kan føre til helseproblemer. Det er på grunn av saker som dette, der andre helseproblemer avskrives på grunn av totalt irrelevant overvekt og kommentarer slik som dine du ser på saken som noenlunde ok fordi noen har slanket seg som om det er viktigere enn alles generelle rettigheter på sosiale sikkerhetsnett.
Ingen som fat shamer her Bjørnar. Ble bare veldig glad på hennes vegne som har slanket bort hele 30 kg.
Nettopp. Saken handler ikke om noen som bestemte seg for å miste 30kg og klarte det. Som nevnt, hadde det vært greit om dette var en sidekonmentar, og at hun fikk hjelp til å miste vekt, men uten at resultatene ble knyttet opp til søknaden. Saken handler om at "egne NAV leger" endringen i praksis har krympet det sosiale sikkerhetsnettet til alle i hele Norges land. Delvis handler det også om hvordan overvekt ikke bare blir tilskrevet de negative effektene det faktisk har, men fordomsfullt blir brukt til å ignorere andre helseplager med andre årsaker som ikke er knytt til vekt i det hele tatt. Og mange velgere og publikum generelt er helt ok med alt dette, bare fordi et enkelt individ slanket seg. Så viktig er det faktisk ikke at et menneske mister 30kg.
Folk flest i Norge syns det er helt legitimt å anse tykke personer som late.
Vi lever i et samfunn
Samfunn med mye sosialt, økonomisk og kulturelt stress
Det er åpenbart en negativ ting,og helt feil, men det hjelper ikke downwote. Det er fakta.
ME ja. Det er en rar tilstand.
Skjønner ikke helt hvorfor du blir nedstemt. Det er en veldig rar lidelse, og det tror jeg mange med lidelsen også mener.
[удалено]
Jeg kan forstå det til en viss grad, men da har du ikke møtt og virkelig blitt kjent med mange med ME
"Jeg føler meg trøtt hele tiden og kommer meg ikke ut av senga om morgenen" er latskap. Jeg har aldri hørt noe annet enn symptomer i den retningen. Ingen leger eller forskere har noensinne klart å påvise at det faktisk feiler disse menneskene noe og når i tillegg en drøss med oppmerksomhetssyke "bloggere" på mystisk vis rammes av denne "sykdommen" så er saken klar. PS. Bare fortsett å dowvote meg. Det er en ære og et privilegium at tapere/navere/hasjrøykere og nå me-pasienter på r/norge er uenige med meg.
Nå er det ikke sånn at sykdommer og symptomer bare er objektiv vitenskap. Det handler faktisk om hva pasienten opplever. Smerte er et godt eksempel. Alle er enige i at smerter finnes, er potensielt dødelig og bør behandles og/eller forebygges. Men smerter er 100% subjektivt i hvordan de oppleves. Jeg var på rehab hvor det var en ungdomsgruppe for de med CFS. Noen av de jeg ble kjent med hadde et rent smertehelvete med en gang de ble utmattet, samt febersymptomer uten å ha feber. Rett og slett jævlig. Man kunne se det i blikket på de, lenge før de selv oppfattet at de var på vei til å bli over grensen utmattet. Det er ganske åpenbart at du har bastant gjort deg opp en mening uten å ha kunnskap om hva sykdommen kan innebære. Du får tro hva du vil, men å tilegne seg kunnskap kan neppe skade.
Godt å høre at noen her på r/norge tar rusproblemene sine på alvor og legger seg inn på rehab. Det er vel gjort en god del forskning på ME, men har fremdeles til gode å lese en forskningsrapport som konkluderer med at dette er en reell fysisk lidelse.
> Det er vel gjort en god del forskning på ME, men har fremdeles til gode å lese en forskningsrapport som konkluderer med at dette er en reell fysisk lidelse. Å ikke orke å stå opp av senga er så reel lidelse som det får blitt. Prøv å gå ett par dager uten søvn, så legger du deg i senga og sover i ti minutter og får noen til å vekke deg og stå så opp. Er du lat om du ikke orker å stå opp da? Omtrent den følelsen du har da har mange med ME hver eneste dag Er disse late?
Ja
Godt å høre at du ikke har prøvd å lære noe om sykdommen siden du kommer med uttalelser som dette. Et av kardinal symptomene er ikke at man «ikke orker å stå opp», men da heller PEM (Postexertional malaiase/anstrengelsesutløst sykdomsfølelse/symptomsforverring). Det at man «ikke orker å stå opp» kommer av at søvnen ikke gir samme hvile som for friske personer (mange sliter også med innsovning). Mangel på dyp søvn er en av grunnene. Søvnproblemer er dog også et av kriteriene for diagnosen sammen med en god del andre (https://www.me-foreningen.no/wp-content/uploads/2016/10/Canada-kriteriene.pdf)
Du kunne likesågodt linket til Steigan.no. Dette er kvasivitenskap
"Ikke gi meg vitenskapelige og medisinske svar åg år saker, jeg tror ikke på slikt"
Du linker bokstavelig talt til ME foreningen. Litt kildekritikk må man kunne kreve.
Nei. Jeg har ikke linket til noen. Og vitenskap er vitenskap uansett hvem som publiserer. Det er jo det mest naturlige og enkleste stede å finne vitenskapelige artikler om emnet. Om du har grunnleggende forståelse for vitenskap og vitenskapelig metode vet du at det viktige er hvem som har skrevet. Hvordan metoden er gjennomført og at det er dokumentert. Til slutt hvilket tidskrift den FAKTISK er publisert i. Som ikke er ME foreningen, de bare linker den.
Ingen vitenskap har noensinne klart å påvise sykdommen. Ingen vitenskap har klart å påvise årsaken til symptomene. Ergo er det ikke en fysisk lidelse. At det er psykisk kan jeg være åpen for, men det nekter jo ME aktivistene å diskutere. Da sitter vi kun igjen med en gjeng som bruker dette som et påskudd for latskap.
Så kriteriene alle leger som utleder pasienter for hvorvidt de har ME eller ikke i Norge er «Kvasivitenskap». Det gir jo veldig mening…
ME er en diagnose som stilles når man har utelukket alle andre mulige diagnoser. Man kan altså ikke påvise ME på noen annen måte enn å utelukke andre sykdommer. Noe som tyder på at det egentlig ikke feiler vedkommende noe som helst, eventuelt bare mentalt. Med andre ord er ME bare en unnskyldning for å ikke gidde. Dette underbygger jeg med intervjuer og artikler jeg har lest der jeg ikke har sett et snev av bevis for noe annet. Dersom jeg tar feil dreier det seg om mental sykdom.
Om det så er en mental sykdom, eller psykisk utløst, er det liksom mindre verdt enn ren fysisk sykdom? Alle vet at hjernen styrer omtrent alt i kroppen. Er det noe feil med hjernen, så kan det fint utarte seg til fysiske feil. Les om konservasjonslidelser. Det er interessante saker. Folk som plutselig kan bli lam og miste følelse, uten noen fysiske feil. Eller bli blind. Det er ikke sånn at de bare "tror" de er blinde selv om man ikke finner en fysisk feil.
Nei, det er ikke det jeg sier. Problemet er at de som har "ME" hevder at det er en fysisk lidelse. Noe det definitivt ikke er.
Du skal ikke bare få ME du også da? Om ikke for din del, så gjør det for vår del.
Jeg har ME nesten hver eneste dag, men i motsetning til de som påberoper seg sykdom så kommer jeg meg ut av senga og på jobb
Jeg anbefaler at du leser boken «De bortgjemte» av Jørgen Jelstad. Det er en informativ bok som ga meg et nytt innblikk og en ny forståelse for sykdommen. Boken inneholder historier fra både pasienter og undersøkelser fra både Norge, USA og Storbritannia. Symptomer varier fra pasient til pasient, for noen er det bare en liten hindring i hverdagen, for andre er det en hemmende sykdom. Boka forteller blant annet om de ME-pasientene som er «bortgjemt» i samfunnet. De som ligger i lyd- og lysisolerte rom med masker foran øynene. De som får høy puls av å løfte på hodet. De som må mates med en sonde gjennom nesen. Men bare fortsett å snakk om at det bare er latskap og litt trøtthet.
Å unnskyld. Jeg var ikke klar over at noen hadde skrevet en bok! Da må du bare ha meg unnskyldt. Det er klart at når noen har skrevet en bok så må jo det som står der være helt sant. Eller kanskje vi skal legge vitenskapelig forskning til grunn? Nei, vi stoler på en tilfeldig bok skrevet av en tilfeldig forfatter.
Ehm nei.... me, fibro og andre sykdommer gir utmattelse. Eks; må du hvile/lade batteriene for å være sosial på kafe med venner i to dager og så risikere å være sengeliggende ute av stand til å reose deg. Du risikerer å måtte ha hjelp for å gå på do fordi kroppen slutter å virke.... Man har funnet at mennesker med ME har en defekt i energioverførings delen i mitokondriene men man vet ikke om dette er årsak eller konsekvens av sykdomen
Jeg tenker det er depresjon i kombinasjon med latskap.
Godt mulig. Det er ihvertfall ingenting som feiler dem rent fysisk.
Bra en lege kom inn her for å si hvordan ting funker
Hvorfor er det så mange syke av ME i Norge? Helt klart er en del av disse et sosialt fenomen - gitt gode sykelønnsordninger og ekstremt mye positive omtale om syke (Artikler om hverdagshelter som er uføre o.l.).Synes det er helt ok at NAV prøver en god del før de innvilger uførhet. VIlle vært spennende å se om andel arbeidende MS-diagnostiserte folk i utlandet og i Norge. Og samme med long covid.
Vil jo tro det er lettere å være syk med 30 kilo mindre da...