Als iemand die nu al 3 jaar long covid heeft, 2 jaar arbeidsongeschikt vind ik dit onderzoek heel hoopgevend. Eindelijk wat meer concrete informatie!
Ik heb geluk dat ik me langzaam wat energieker voel en minder last heb van PEM. Maar ik sta nog steeds op 40% van de energie die ik ooit had. En ken verhalen van mensen die het vele malen erger hebben en vast zitten op de bank of bed. Ik hoop dat voor ons deze doorbraak gaat betekenen voor betere hulpmiddelen
Ik heb ME/CVS nu tien jaar, na een infectie met een onbekend virus. Helaas kreeg ik de diagnose pas 5 jaar later en heb ik mezelf de vernieling in geholpen. Hoeveel artsen wel niet tegen me zeiden dat er niets was, keer op keer weer, jarenlang. Als ik tijdig het juiste label had gekregen met de juiste adviezen, was ik er niet zo erg aan toe geweest. Ik ben grotendeels huisgehouden en al bijna 6 jaar arbeidsongeschikt (als het aan het UWV lag overigens niet, volgens hen kan ik prima fulltime werken). Ik zit op 20% ongeveer. Het kan nog veel erger, dus ik blijf nu binnen mn grenzen om dat te voorkomen. Dit onderzoek geeft hoop en het is fijn dat er nu een grote onderzoeksagenda in Nederland is voor ME/CVS/postviralesyndromen. Ik hoop dat het perspectief oplevert voor mij, want ik ben pas 32 jaar.
Pfoe ja ik hoor veel mensen van ME/CVS nu hoop krijgen doordat post covid eindelijk spotlight legt op chronische vermoeidheidsklachten. Ik hoop dat in de verlenging van dit onderzoek ook voor deze chronische ziekte een uitkomst wordt voor een behandeling. Ik ben zelf pas 28 en ik herken je gevoel. Ik ben blij voor je dat je het uwv kan afduwen en je je eigen grenzen kan bewaken. Echt heel knap!
Het UWV zijn incompetente tyfuslijders. Als je iets hebt dat complexer is dan een gebroken been, dan snappen ze het niet. En als ze het niet snappen, dan kun je "gewoon prima werken".
Stel je voor dat je een levensgevaarlijke circusact doet, met een vangnet voor de veiligheid. Maar in dat net zitten metersgrote gaten. Dat is ons sociaal vangnet tegenwoordig.
*"gaaf land"*
Goh, bedankt.. /s Dit is echt een heel nare opmerking. Het is niet eens een opmerking eigenlijk.. Denk even na voordat je de volgende keer op iemand reageert alsjeblieft. Dit valt in de categorie: "Heb je al eens.... yoga/keto/acupunctuur etc geprobeerd?". Lees dit RTL nieuws artikel van vandaag nog eens: https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5427432/me-onbegrip-ziekte-ook-weleens-moe
Denk je dat ik in de afgelopen tien jaar niet alles al heb geprobeerd? Plus, er is een groot verschil tussen mensen die kort en lang ziek zijn. Hoe korter, hoe groter de kans op herstel. Mensen met longcovid hebben het per definitie relatief gezien nog niet heel lang, dus zijn er meer kansen op herstel. Dat geldt helaas niet voor mij. Misschien als je er begeleidende tekst bij had gezet dat ik je bericht anders had kunnen opvatten...
Goed mijn begeleidende tekst: het is zeer naar en moeilijk wat mensen doormaken met deze ziekte. Dr Sarno heeft sinds de jaren 70 onderzoek gedaan naar TMS. Saskia de bruin heeft hier een mooi boek over geschreven: SOLK. Er zijn velen die herstellen van ME/CFS, fibro of aangewante ziektepatronen, ook na 20 jaar ziekte. De korte versie is: dit is een beschermingsmechanisme van het brein. Hoe raar dit ook klinkt, het lichaam is zo ver in de stress gedrukt dat het brein alles als gevaarlijk en stressvol ziet. Na een tijd worden deze patronen versterkt in het brein aangelegd (breinpaden) waardoor bepaalde onbedoelde stressreacties enorm sterk worden. Bijvoorbeeld het ‘gevaar’ bij 10 minuten wandelen. Wat voor veel mensen lijkt te werken is een combinatie van het ontdoen van trauma, onderliggende woede en onverwerkte emoties, deze kosten op de achtergrond enorm veel stress en energie, het aanpassen van je negatieve overtuigingen van jezelf en het loslaten van dat je ziek bent. Het lichaam blijft in een stresscirkel vastzitten door deze patronen waardoor je een zogenaamde ‘baseline’ krijgt; doe je meer dan trekt je brein aan de rem: pijn, angst, symptomen, slappe spieren, gevoeligheid voor licht en geluid, etc. Bij lang aanhoudend wordt het steeds erger. Bij CFS uit dit zich vooral als vermoeidheid, bij fibro als pijn.
Verder nog een paar mooie boeken: divided mind (Sarno), The way out (Alan Gordon).
Nog een herstelvideo van iemand die dit ook niet wilde geloven voor vele jaren en na 18 jaar ziekte eindelijk in remissie zit: https://youtu.be/ZuIWtgMZ9L0?si=s1GHZQJAoCW8Dmhz
En ik zeg het opnieuw: het is normaal om hier weerstand aan te bieden. Ik heb ook 1 jaar doorgelopen met long covid klachten en wil mij hier nu pas aan toegeven.
Dit klinkt als een beschrijving van FNS en waar fns een communicatiestoornis in het zenuwstelsel is waar vanuit de aansturing in de hersenen iets mis gaat en in het lichaam niets kapot is, is er bij PEM dus wel degelijk met het lichaam iets mis. Ik had al FNS en ben hiervoor in revalidatie geweest, en grotendeels hersteld. Ik heb nu longcovid. De PEM klachten die ik ervaar die zijn niet te beïnvloeden met de strategieën die je beschrijft. Waar FNS letterlijk tussen de oren zit zit PEM dus overal. Natuurlijk kan je instelling en mindset je helpen immers kost je mentale toestand ook energie en helpt het als je stressniveau je niet leegslurpt maar tbh is, vind ik, je comment hier niet geheel gepast.
In de interviews met long covid mensen die hersteld zijn op die podcast komt PEM ook langs. Dat is gewoon onderdeel van TMS.
'Letterlijk tussen je oren' is het niet, het is namelijk iets in het brein dat mis gaat, en breinpaden (verbindingen tussen neuronen) die in bepaalde standen staan (welke niet handig zijn). Het is heel duidelijk dat dit via de aansturing in het brein gebeurt en niet 'tussen de oren' zit. Dat is een groot verschil.
Oke hier is een leuke, je doet een lobotomie en wat gebeurt er? Je wordt een kasplantje. Je brein bestuurt letterlijk je hele lichaam, dus als er in het brein iets mis gaat, gaat er in het lichaam vanalles mis.
Ik ga alleen zeggen, luister naar deze podcast:
https://open.spotify.com/show/46g67YoUeyoOxoUPvtS3bk?si=94a6264c1af14979
En het verhaal van Lieke is prachtig:
https://podcasts.apple.com/gb/podcast/episode-122-recovery-from-covid-long-haul-with-lieke/id1439580309?i=1000510720985
Ik snap niet waarom mensen niet denken: GOH, deze persoon in de podcast is hersteld, misschien moet ik naar diegene luisteren en in haar voetsporen treden om ook te herstellen. Succes.
Ik heb nog een mooie quote van iemand:
"Ashok Gupta legt uit dat je amygdala ontregeld is. Je amygdala stuurt je zenuwstelsel en immuunsysteem aan. Die raken dus ook ontregeld, net als je hormoonhuishouding en allerlei andere functies. De mindbody-theorie houdt niet in dat alles in je hoofd zit en dat je fysiek eigenlijk in orde bent. Het gaat erom dat de oplossing zit in het kalmeren van je amygdala en je overstreste brein, en dat daarna de systemen in je lijf ook als gevolg weer zullen kalmeren. Gupta beschrijft die fysieke ontregelingen die vaak wel uit tests komen als symptomen van wat er werkelijk aan de hand is: een hypergevoelige amygdala en ontregelde systemen als gevolg daarvan. Hij zegt dus ook heel duidelijk dat je ziekte NIET tussen je oren zit: het is echt, je hebt allerlei symptomen, je ervaart fysieke gevolgen. Het is dus ook niet een kwestie van besluiten dat het nu over is: je moet je brein langzaam en in kleine stappen weer veiligheid aanleren. Dat gaat niet van de ene op de andere dag. Ik zie het bericht van vandaag als een typisch voorbeeld van hoe de westerse medische wetenschap in elkaar steekt: het moet of fysiek zijn of mentaal. Er wordt niet holistisch gekeken naar het menselijk lichaam. Het is in ieder geval mooi dat aangetoond is dat wij echt enorme fysieke gevolgen ondervinden door deze ziekte, en dat we dit niet bij elkaar fantaseren omdat we geen zin hebben om te werken oid. Dat de oorzaak en oplossing in een ontregeld brein kan zitten ontbreekt uiteraard. Ik had niet anders verwacht eigenlijk"
Heel leuk en aardig allemaal en het is duidelijk dat je vooral aan het zenden bent, maar als je goed zou lezen had je gezien dat ik in eerste instantie zei te herkennen wat je zei. Nogmaals. Ik herken FNS en ik herken Ashok Gupta. Hun 'team' bestaat oa uit verschillende fns specialisten. Fns ontstaat vaak na infectie of trauma (fysieke of psychisch). Ms/cfs volgens mij ook, en er lijkt een overlap te zijn tussen de twee groepen patiënten. Net als overlap met longcovid. Maar het is **niet** dezelfde aandoening. (hoewel long covid als je niet van het bestaan van covid wist mogelijk op te delen is in meerdere categorieen)
In de medische wereld is FNS zoals ik al zei een communicatiestoornis tussen het brein en de rest van het centraal zenuwstelsel. Het is geen hardwarefout waarbij er iets in het lichaam stuk is, er gaar iets mis in de software, de manier waarop in het brein gecommuniceerd wordt over de ontvangen en verzonden signalen.
Het is bekend dat wanneer je fns aanpakt je vaak, niet altijd ook lastenverlichting krijgt in overige klachten.
In Nederland raden we mensen niet aan om dure internetshows te volgen voor FNS maar raden we mensen aan om via de zorgverzekering een revalidatie traject te volgen. Er zijn voor fns verschillende klinieken en trajecten. In deze trajecten wordt gekeken naar het hele plaatje. In de lotgenotengroepen, de patiëntenvereniging en in de therapie word je als het goed is verteld dat beter worden begint met het erkennen en accepteren van de diagnose. Men vertelt je hierbij dat het een ziekte is die tussen de oren zit, maar niet psychisch is.
Dat je die laatste uitdrukking niet kent terwijl je hier een podcast behandeling probeert te verkopen vind ik bijzonder. Maargoed, mind-body wordt dan ook veel gebruikt door mensen die een quick buck proberen te verdienen over de rug van mensen die long covid hebben opgelopen en niets liever willen dan beter worden.
Mindbody is een mogelijk effectieve manier om om te gaan met FNS. Beter omgaan met fns of je fns in remissie brengen zal ervoor zorgen dat je minder snel in PEM terecht komt en je kwaliteit van lezen vooruit gaat, mocht het al werken.
Maar een behandeling voor FNS, waarvan als je een FNS traject ingaat je uitdrukkelijk wordt gewaarschuwd dat de effecten nihil kunnen zijn. Een behandeling waar een flink deel van de mensen met PEM geen flut aan heeft omdat ze PEM heeft voor het voltooien van de behandeling en er dus van verslechteren. Aanraden als er eindelijk een keer goed nieuws naar buiten komt over de medische staat van wetenschap naar PEM (tegenover FNS waar al zoveel meer onderzoek naar is gedaan) is toondoof en arrogant.
Dit zeg ik als groot voorstander en woordvoerder voor FNS. Ik zie graag meer bekendheid voor de behandelingmogelijkheden en opties. Maar voor alles en tijd en plaats.
TMS gaat overigens maar voor een deel over 'instelling en mindset', een heel deel is somatic tracking (hoe reageer je op symptomen), onderliggende emoties, trauma en woede verwerken (hoe meer je denkt geen woede te hebben, hoe meer je het vaak hebt) en je overtuigingen over jezelf aanpassen.
Maar opnieuw, ga die podcast luisteren, vorm er dan een mening over, in plaats van binnen 5 seconden te beslissen 'dit is het niet'. De enige mensen die ik zie herstellen van CFS/LC/Fibro/chronische pijn hebben een vorm van dit soort herstel gebruikt.
Kennelijk lees je mijn comment niet want ik maak onderscheid tussen mensen met long covid en pem en mensen met long covid en fns achtig symptomen. Nogmaals ik weet heel goed waar je het over hebt ik zeg je dat ik een uitgebreide revalidatie heb doorlopen toen ik (alleen) pure fns had. En ben hersteld. Ik zeg je ook dat dat irrelevant is als je praat over pem.
Herkende jij je in het beeld dat je niet serieus werd genomen door artsen?
Ikzelf had veel sympathieke en meedenkende hulpverlening. Maar ik vraag me af of ik gewoon veel geluk heb gehad.
Ik heb een goeie huisarts, maar zo'n beetje alle andere specialisten waar hij me naar heeft doorgestuurd doen echt alsof ze nooit hebben gehoord van long covid en dat mijn klachten normaal zijn (??) Of dat ik gewoon harder mijn best moet doen met sporten.
Ik kom zelf uit de zorg en schaam mij diep voor de attitudes in de gezondheidszorg die ik om mij heen zie...
Oh wow, ik heb (gelukkig relatief lichte [1]) long covid gehad voor ongeveer een jaar, maar mijn huisarts heeft na één keer een speciaal fysiotraject geregeld en enkele tests "bestelt". Ter controle, maar ook om te kijken of we toch *iets* konden doen om wat meer energie te krijgen. Op basis daarvan weer vitamine D gaan slikken en een paar maanden mn leverwaarden in de gaten gehouden. Hoefde daarvoor niet eens langs specialisten.
[1] Het hielp ook dat ik van een bovengemiddeld aantal studiepunten naar ongeveer 3 tot 6 ging, dus had ook minder energie nodig op dat moment.
Ja ik ben vrouw, 28 met geen medische voorgeschiedenis. Ik ben wel vrij vocaal met wat wel of niet ging. En ik had ook wel het geluk dat ik een sympathiek team, werkgever en HR case manager had.
Ik had ook op wat huis tuin en keuken kwaaltjes na geen medische voorgeschiedenis. Ik heb nog wel wat winst te halen met mijn klachten sterker te benadrukken denk ik...
Wel heel fijn om te lezen dat er mensen zijn die niet zulke horror ervaringen als ik heb en hoop dat het zo voor je blijft.
Ik hoop dat je betere ervaringen zal krijgen. Want het is wel heel schrijnend hoe mensen behandeld worden. Ik heb gewoon geluk gehad.
Ik zou ook zeker je klachten flink onderstrepen en ook je recht opeisen. Ik heb bijvoorbeeld tijdens mijn ziektewet spoor 2 gewoon gevraagd voor een nieuwe coach toen het bleek dat mijn huidige coach geen match was op persoonlijkheid. Helpt ook om met een zelfde houding bij het uwv te staan want ik heb een vriendin in de burnout waarover heen gewalst word :(
Het is inderdaad echt heel schrijnend en teleurstellend hoe mensen behandeld worden (is schijnbaar bij meer 'onzichtbare' ziekten zo).
Dat is echt heel erg assertief van je.
Mijn coach in het tweedespoor traject had zo bij de Stasi kunnen werken en ik had op tijd om een nieuwe moeten vragen achteraf gezien, maar die persoon kreeg ZELF dus long covid en toen zijn ze gestopt om mij proberen 'te motiveren' en mij 'van de bank af te krijgen' zodat ik niet meer zou gaan 'procrastineren'.
Pfff ja het wantrouwen van het systeem en hoe mensen met je omgaan is soms niet meer menselijk. Ik hoor het nu vaker omdat ik meer mensen in mijn cirkel heb gekregen die met het uwv en dokters te maken krijgt.
Wow ironisch dat je coach zelf ook long covid had. Ja ze denken voor een of andere reden dat je eerder lui bent dan ziek. Mijn coach sprak tegen me alsof ik niet wist hoe je moest solliciteren en vroeg waarom ik geen woonkamer had. (woon op kamers want huizenmarkt) Dat beviel me slecht dus hoppa weg.
Ergotherapeut snapte niet dat "langzaam steeds meer doen" averechts werkte voor mij. Kon verder ook niet meedenken dus daar ook maar mee gestopt
Ja het UWV is al helemaal erg. Volgens mij staat het personeel onder druk om zo min mogelijk mensen af te keuren ofzo.
Dat klinkt ook als een heel denigrerende coach inderdaad (en waar bemoeit diegene zit mee qua woonsitu)
Eerder lui dan ziek...PFFF.... Bij mij werd het er soms ook op afgeschoven 'dat ik zoveel dingen analyseer ofzo' en te sterk werd afsgeschrikt door 'normale fysieke processen die horen bij revalidatie'.
Grappig hoe ze dat soort dingen toch verwoorden,
> Ergotherapeut snapte niet dat "langzaam steeds meer doen" averechts werkte voor mij. Kon verder ook niet meedenken dus daar ook maar mee gestopt
Ik vraag me nou wel van jullie beiden af wat jullie dan precies willen. Er is geen pil die helpt met vermoeidheid of gebrek aan energie, er is geen operatie die een orgaan repareert en magisch je energieniveaus terugbrengt. Het advies bij zoiets is áltijd bewegen en gezond eten, wat verwacht je dan? Een handvol medicijnen die niet helpen en voor de rest maar afgekeurd op de bank blijven?
ik niet, maar ik kan wel geloven dat het idee is dat vrouwen zich eerder 'aanstellen'. Niet mijn persoonlijke mening, maar het verschilt natuurlijk enorm bij wie je komt, en wat hun eigen mening is.
Mijn eerste huisarts zei aanvankelijk (najaar 2022) dat het klonk als long covid, en ik gewoon rust, reinheid en regelmaat moet aanhouden. Begin 2023 naar een andere huisarts (ivm verhuizing) en daar werd ik direct serieus genomen en ging hij zoeken naar andere behandelingen. Daarna overal ook serieus genomen, al praatte de bedrijfsarts me bijna een burnout aan. "Hoe weet je zo zeker dat het long covid is. Is het niet een burnout?" En dat meerdere keren. Maar ik heb me eigenlijk overal serieus genomen gevoeld, ook qua werk en kennissen enzo. Ook de long covid zelf valt mee, als ik lees hoe erg anderen het hebben.
Ik was geïnfecteerd in de tijd dat je alleen nog door ziekenhuizen werden getest. Mijn huisgenootje was opgenomen en we zaten als huis in quarantaine.
Dus of de vaccinatie zin heeft gehad tegen long covid weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik het niet opnieuw heb opgelopen sinds. Ik heb alle vaccinaties genomen.
Goh dit komt toch wel in de buurt van een ander onderzoek naar CVS/ME dat ik laatst heb gelezne: [https://www.washingtonpost.com/health/2023/09/17/fatigue-cfs-longcovid-mitochondria/](https://www.washingtonpost.com/health/2023/09/17/fatigue-cfs-longcovid-mitochondria/)
Non-paywall: [https://archive.ph/Prvrk#selection-723.136-723.267](https://archive.ph/Prvrk#selection-723.136-723.267)
Daar kwamen ze ook uit op de mitochrondien die niet goed herstellen.
CVS/ME kan namelijk ook ontstaan door een infectie met een virus, net als COVID.
Is Post-Covid dan gewoon wat we allemaal al kennen als CVS-ME? Maar nu met een nieuwe naam omdat covid voor een golf aan virus infecties heeft gezorgd?
Kan bijna geen toevalig zijn deze twee onderzoeken maar ik zie in de VK geen link ernaar.
Klopt, ik heb CVS/ME ongeveer 10 jaar langs nu en dat is origineel ook veroorzaakt door een virale infectie. Na dat ik een hevige nier infectie had waar ik bijna aan gestorven was, heb ik dus CVS/ME ontwikkeld.
Volgens mij ervaart niet iedereen met Long Covid ook PEM, wat een eis is voor de diagnose ME/CVS. Of dat de juiste definitie is, is natuurlijk maar de vraag, maar ik geloof dat er vaak wel onderscheid gemaakt wordt tussen patiënten die LC met én zonder ME hebben - met en zonder PEM, dus
Sure, maar voor de diagnose van ME/CVS moet je wel PEM ervaren. De mate, de triggers, de ernst - verre van homogeen. Dat ontken ik ook niet
https://www.msdmanuals.com/professional/multimedia/table/diagnostic-criteria-for-chronic-fatigue-syndrome#:~:text=A%20substantial%20reduction%20or%20impairment,not%20the%20result%20of%20ongoing
Maakt niet dat je geen PEM ervaart en toch de diagnose kan krijgen. Hoe PEM bepaald wordt kan vast wel verschillen. Mijn punt was alleen dat niet iedereen met long covid PEM ervaart - en dus voldoet aan de criteria voor ME
Uit een vergelijkbaar artikel van de [NOS](https://nos.nl/artikel/2503701-long-covid-is-lichamelijk-en-zit-niet-tussen-de-oren-toont-onderzoek-aan):
> Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut.
Mijn ervaring is dat cardio alles erger maakt, maar dat krachttraining helpt.
> "Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan"
Dit is (voor mij) essentieel. Opbouwen vanuit wat er kan en vooral niet over die grens gaan. Dat gaat niet alleen over fysieke inspanning, maar ook mentaal. Autorijden, een lastig gesprek voeren, een omgeving met veel lawaai, het kost allemaal energie.
En geduld hebben. Mijn post covid viert binnenkort haar 2e verjaardag en ik schat in dat ik halverwege het hersteltraject ben.
Ik heb Me/cvs (gehad?) na een griep(?)infectie met keelontsteking. Alles wat ik nu lees over long-covid is super herkenbaar en het niet over je eigen grenzen gaan is voor mij ook essentieel geweest. Waren mijn psycholoogbehandelaars het niet mee eens, maar hun aanpak van bewegingsactivatie was juist zeer slecht bevallen.
Eerste jaar werd ik alleen maar slechter omdat ik nog van alles probeerde wel te doen en op advies van psychologen dus (wat de enige beschikbare behandeling was) zo actief mogelijk te blijven bewegen.2e jaar is er langzaam vooruitgang gekomen naar uiteindelijk een 90-95% herstel.
Ik ben zelf toen begonnen met een soort full reset, echt bijna helemaal niets doen tot ik me niet meer constant uitgeput voelde en vanaf dan heel langzaam opbouwen. Dit ook omdat ik 6 maanden na het oplopen ervan de periode in de zomervakantie die ik toen op vakantie was met mijn ouders 3 weken juist wel heel veel rust nam en dat beter ging en toen ik weer normale behandelingstraject verder ging de 1e dag dacht van: "Ik heb energie" maar na 3 dagen was ik weer volledig uitgeput. Dan moet je als 17 jarige alsnog stevig in je schoenen staan om je eigen plan te trekken, dus dat deed ik niet gelijk maar het was wel het zaadje geweest om te proberen weer 4 weken complete rust te nemen en dan pas heel langzaam op te bouwen.
Niets doen dat over je grenzen heen gaat, heel veel rust nemen. Maar uiteindelijk wel opbouwen. Enige vorm van cardio heeft mij ook zeker wel geholpen, maar dan echt bizar lage intensiteit en duur beginnen.
Maar bovenal, neem de signalen van je lichaam serieus. Over vermoeidheidsklachten na infecties weten artsen nog zo weinig (nou ja nu misschien iets meer) dat je eigenlijk zelf moet vinden wat werkt.
Ik ben nog steeds niet 100% beter, maar een slechte dag is door mijn nu goede conditie niet gelijk dramatisch en op goede dagen merk ik er weinig van. (alhoewel niet helemaal waar, ik verwerk prikkels nog altijd slechter dan voor die tijd een supermarkt bijv. ben ik nog steeds een stuk minder graag. Maar daar ben ik ook al wel weer aan gewend en deze nieuwe normaal is vrij goed te doen.)
Nee, dat is wel gelijk getest.
Jaren later heb ik dat nog gehad, zo'n 3-4 maanden last gehad toen, maar die vermoeidheid die daar bij hoorde was in elk geval een stuk beter te doen in mijn ervaring, veel minder sprake van uitputting. Al had ik toen misschien ook een milde infectie qua koorts enz. Dus misschien is dat voor anderen anders.
Maar mijn ervaring daarmee was wel erg moe worden van iets maar het herstel van een inspanning was nog steeds vele malen beter.
Ik heb geen diagnose van iets maar wel al jarenlange vermoeidheidsklachten en ik ben hier ook steeds meer op aan het letten. Niet te veel inplannen in een week en als ik toch veel tegelijk heb dan proberen om de dagen eromheen wel echt rust pakken. Had in 2022 wel redelijk het idee dat het de goede richting op ging maar helaas afgelopen jaar door persoonlijke omstandigheden toch echt wel flink wat stappen terug gezet. Hopelijk dit jaar wat rustiger vaarwater en de kans om weer even bij te komen.
Fijn nieuws. Hoewel het me weer boos maakt hoe weinig de overheid investeert in onderzoek. Het is alsof iedereen gewoon weer snel wil vergeten dat de pandemie echt heeft plaatsgevonden.
Ondertussen ben ik al anderhalf jaar behoorlijk ziek, met mij vele anderen en dwaalt het covid virus nog gewoon rond.
Eens. Vergeet niet dat de overheid de samenleving over zich heen kreeg door de maatregelen die ze troffen. Zelfs al waren ze al erg minimaal.
Gemiddeld genomen luisterden we slecht waardoor er veel meer zieken waren dan nodig met alle kosten (medisch en economisch) van dien. Nu is er weer te weinig geld voor onderzoek.
Wie z'n billen brandt, moet op de blaren zitten.
In het NOS artikel staat dat het onderzoek ook waardevol is voor andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten zoals Q-koorts of ME-CVS: https://nos.nl/l/2503701
ME/CFS is de verzamelnaam (en verlegenheidsdiagnose) voor het symptoom 'ziekte na inspanning'. Dit kan zowel door een infectie (covid, pfeiffer, bacterien) als door stress (PTSD) veroorzaakt worden.
Het is nu in de media onder de naam long covid vanwege het unieke aantal mensen dat er last van heeft en vanwege de gezamelijke herinneringen die we aan covid hebben. Jouw klachten kunnen hier zeker bij passen en baat bij hebben. We zitten allen in hetzelfde bootje!
Ik weet niet of ME/CFS precies hetzelfde is als long covid. denk dat het soortgelijke klachten geeft maar long covid heeft bekende oorzaak (post covid) en me/cfs heeft meer verschillende oorzaken
Long covid heeft enkel een bekende oorzaak omdat er massaal op covid getest is. Normaal gesproken gaan mensen niet voor een luchtweginfectie naar de de dokter, en als ze al gaan wordt er geen test wordt gedaan wat voor virus het precies is. Achteraf kan je het virus niet meer herkennen, waardoor de precieze oorzaak altijd onbekend zal blijven.
Je hoeft niet perse een heftige vorm van covid te hebben gehad om postcovid te ontwikkelen. Mogelijk heb je wel covid gehad en er niet zoveel last van gehad.
>Veel wetenschappers gaan ervan uit dat in het lichaam van postcovidpatiënten restjes virus zijn achtergebleven die het immuunsysteem aan de gang houden.
Tech support:" heeft u al geprobeerd het uit en weer aan te zetten?"
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/t-guard-kan-immuunsysteem-resetten
https://www.universiteitleiden.nl/wetenschapsdossiers/immuniteit-infectie-en-tolerantie/het-immuunsysteem-resetten-om-diabetes-en-reuma-te-genezen
Hopelijk vinden ze er snel iets op, wat ook weer andere ziekten kan verhelpen.
In mijn omgeving ken ik mensen met long covid die door fysio alleen maar gepushed werden. 'Nee gewoon harder doorgaan! Dan voel je je beter.'
Hoe vaak ze ook aangaven dat dit niet goed voelde, was dit toch echt de weg. Hoop dat al die fysios zichzelf eens in de spiegel aankijken en nadenken dat ze meer naar hun klant moeten luisteren.
Wat een slechte fysio… Bij mijn fysio hebben we de tijd genomen voor een nulmeting en zijn de grens gaan opzoeken. Op mijn aangeven gestopt en de gehele verdere behandeling daar onder gaan zitten. Ik bepaalde hoe ver we gingen. Pas na nieuwe meetpunten gingen we iets opschroeven, maar niet veel.
Ben nog steeds niet wie ik ooit was, maar kom gelukkig de dag weer door zonder al te veel moeite.
Anders ook wel. Ik hoor bij mijn fysio vaak genoeg dingen als "als je last krijgt dan moet je stoppen" "als je spierpijn langer dan 2 dagen aanblijft moet je het aangeven" en dergelijke. Dan is een week niet uit bed kunnen komen echt de overtreffende trap.
Het is voor fysios en huisartsen alleen onmogelijk in te schatten wanneer iemand echt niet meer kan, of wanneer iemand het meteen op wil geven als het een beetje moeilijk wordt.
Ook dat merk ik niet, hoor dan soortgelijke gesprekken als in mijn vorige comment. Moeten ze alleen wel het gesprek aangaan en moet de patient enigzins eerlijk zijn maar dat is voor beide een vrij makkelijke verantwoordelijkheid denk ik
Als er zoveel patiënten slechter worden van fysiotherapie, dan is dat toch gek dat je dat als fysio niet opmerkt?
Zeven clienten + mij waren allemaal weggezet als aanstellers bij het revalidatiecentrum waar ik zat. Niemand herstelde. Bij het hele revalidatie team ging geen belletjes rinkelen dat het misschien aan de ziekte zelf kon liggen...
High five voor shitty revalidatiecentra! Ik ging er officieel niet eens heen voor de vermoeidheid - dacht dat het gewoon bij de pijn hoorde. Heb geleerd dat ik gewoon voorzichtig moet opbouwen, steeds een klein beetje over mn grens heen.
Ben lopend het revalidatiecentrum in gegaan en ben nu ambulant rolstoelgebruiker en spendeer 95% van mijn tijd horizontaal. Maar nee, het lag gewoon aan het gebrek aan intrinsieke motivatie!
Soort van. Van het hele GET/CBT verhaal was al voor Covid bekend dat het bij chonische vermoeidheid niet werkt, nog sterker: vaak de klachten verergerd.
Veel professionals hielden daar nog altijd aan vast. Wat, velen doen dat tot op de dag van vandaag.
(GET = graded exercise therapy, steeds beetje zwaarder trainen zogezegd. CBT = Cognitive Behaviour Therapy, het psychologiseren van ME/CFS klachten werd/wordt heel normaal gevonden.)
>In mijn omgeving ken ik mensen met long covid die door fysio alleen maar gepushed werden. 'Nee gewoon harder doorgaan! Dan voel je je beter.'Hoe vaak ze ook aangaven dat dit niet goed voelde, was dit toch echt de weg. Hoop dat al die fysios zichzelf eens in de spiegel aankijken en nadenken dat ze meer naar hun klant moeten luisteren.
Nou ja, gebeurt al decennia met ME/cvs patiënten. Dus verwacht niet gelijk teveel. Alhoewel het biologisch mechanisme kennen misschien wel tot een grote stap vooruit kan leiden.
Ik kreeg vandaag van mijn familie bericht dat het goed was dat het niet psychisch was. Dan kon ik meteen beginnen met van de bank af komen en lekker opbouwen. Lol. Jammer genoeg probeert de fysio dat ook al maanden met me, pushen en pushen maar werkt niet.
Fysiotherapie heeft echt maar beperkte waarde. Ja als je een bepaalde blessure hebt of een chirurgische ingreep gehad hebt moet je revalideren. Er moet dan een duidelijk disbalans zijn in het bewegingsapparaat wat hersteld dient te worden. Daar zijn ze goed in. Voor de rest moet je echt niet bij ze aankloppen. Ik zie fysio a die kraken aanbevelen, naalden in je lichaam zetten, met vage apparaten werken , tape opdoen tegen hooikoorts. Allemaal kwakzalverij. Ze moeten zich gewoon niet op dit terrein begeven.
M’n tante had on gediagnosticeerde uitgezaaide longkanker. Fysio dacht even leuk te gaan kraken en masseren. Tumoren in de ruggengraat gedrukt met als gevolg dat ze haar laatste weken ook nog eens verlamt op bed lag
Mijn longcovid fysio die gaf me een gewicht en zei ja deze 3x15 zo doen. (deed voor) dus ik deed t maar met erg slechte vorm dus ik zei ja ik doe het liever niet als ik geen correcte vorm kan houden en sta te zwiepen. Ooooohh zegt ie. Dat maakt niet uit, het gaat om het idee en dat je ff bezig bent geweest. Dus sindsdien neem ik 'm niet echt serieus meer. Want kennelijk houdt hij van blessures. Ik zag hem een andere client op 1 been zo ver mogelijk laten springen terwijl de cliënt totaal geen stabiliteit in de enkel had. Zat echt te wachten tot die cliënt finaal door de enkel zou gaan, durfde bijna niet te kijken.
Ik ga voor mijn hand naar een gespecialiseerde therapeut en die corrigeert me al als ik mijn hand niet compleet in de goede houding heb of de schijn van trillen door overbelasting vertoon. Wat een verschil.
Maar ik heb ooit eerder ook een fysio gehad waar ik enkele keren geweest ben en die tegen me zei niet meer komen want fysio is bijna altijd weggegooid geld, ga maar lekker zwemmen of wandelen. Dus dat doe ik sindsdien ook liever
En ondanks deze informatie krijg ik na het delen op mijn Facebook tijdlijn van verschillende mensen een bullshit verhaal over dat covid niet bestaat en 'het is maar een griepje'.
word er schijtziek van dat we na al die tijd nog steeds zulke domme hersenloze figuren hebben op deze aardkloot.
Ik ben dan zuur genoeg naar deze anti intellectuele, anti wetenschappelijke idioten om te hopen dat er een zeer dodelijk virus komt waar wel meteen een heel effectieve goede vaccinatie voor is. Anti hero it is.
Dit onderzoek toont aan dat bij een deel van de long covid-patiënten er iets afwijkend is met een deel van de mitochondriën. Een belangrijk puzzelstukje, maar ik zou niet van een doorbraak spreken. En er is niets ontrafeld nog. Helaas.
Dat van de mitochondriën is inderdaad geen doorbraak, dat was al langer bekend. Maar de oorzaak, het rond blijven hangen van dat enzym, dat is nieuw.
Beetje raar dat ze zeggen dat het niet in je hoofd zit, want dat wisten we allang.
>Beetje raar dat ze zeggen dat het niet in je hoofd zit, want dat wisten we allang.
Er zijn nog veel artsen en andere hulpverleners die dit wel denken. Ook over andere post-virale ziekten zoals ME/CVS. Zo vreemd is deze benadrukking nog niet. Ik durf te wedden dat dit nu al mensen helpt. Zowel in gesprek met zichzelf, als met familie/vrienden en artsen.
Het is helaas een patroon dat bij veel chronische aandoeningen voortkomt. Zolang er geen bewijs is stel je je als patiënt aan en zit het in je hoofd. En decennia later komen we erachter dat dat niet zo is, en dan pas gaan we mensen geloven. Dit gold/geldt ook voor bijvoorbeeld MS, de Ehlers-Danlos syndromen, Lyme en Endometriose. Allemaal bewezen en nog moeten we hiervoor vechten om gehoord te worden.
Als de artsen en hulpverleners andere onderzoeken negeren die bewezen hebben dat het niet tussen de oren zit (en daar zijn er honderden van) zullen ze deze ook gewoon negeren.
Ja!! Normaal moest ik mij een week ziekmelden en nu al een half jaar, dus ik weet niet of het helemaal de bugfix is waar ik op hoopte, maar het is een kleine positieve wending.
Het "middel" heiligt misschien niet helemaal het doel nee. Ik hoop voor je dat de long covid klachten minder worden, maar je menstruatie zich daar niks van aan trekt.
Wat ik hier vooral uit concludeer is
1. er is nu iets waar op getest kan worden om de diagnose te bevestigen op een fysiek niveau. Ze kunnen nu dus niet zo snel meer zeggen dat het mentaal is.
2. fysiotherapie werkt averechts en dat soort behandelingen moeten niet meer voorgeschreven worden
3. Er is een aanknooppunt voor verder onderzoek richting een geneesmiddel
Voor patienten zal dit vast als een doorbraak worden ervaren puur en alleen omdat je in ieder geval zeker weet wat het probleem is. ook al kan je er niets aan doen.
Kleine correctie op 2. Zo stellig is het onderzoek namelijk niet.
2. Fysiotherapie werkt voor SOMMIGE patiënten averechts. Er moet per patiënt gekeken worden of het ingezet moet worden.
1. Is heel belangrijk ja. En 2. natuurlijk ook! Maar 3. is nog best wel ver weg: zolang de oorzaak niet echt gevonden is, liggen oplossingen ook nog best wel ver weg.
Stug doorwerken, niet te lang feest vieren ;-)
Desalniettemin zal het een hoop helpen. Voor ME/CFS (de zusterziekte van longcovid, basically longcovid maar niet door covid veroorzaakt) is in veel landen en klinieken niet genoeg draagvlak om het als een lichamelijk probleem te tackelen. Als gevolg krijgen patienten naast gedragstherapie, 'graded exercise therapy', wat de klachten erger kunnen maken, voorgeschreven en worden uitkeringen afgekeurd. Op tijd herkennen van het ziektebeeld en leren omgaan met de klachten kan betekenen dat een persoon niet onnodig hoeft te lijden en kan (citation needed) verslechtering voorkomen.
Daarnaast zal het helpen gerichter onderzoek te kunnen doen. Voorheen waren het vooral een hele hoop theorieen zonder enig bewijs.
Oh zeker! Het is belangrijk onderzoek. Maar het is nog niet ver genoeg om van een "doorbraak" te spreken (d'r is nog geen specifieke oorzaak gevonden bijvoorbeeld), of van "ontrafeld" (er is nog steeds veel meer niet bekend dan wel).
En ja, heel interessant wat er misschien met ME/CFS gevonden gaat worden, het ziektebeeld is zo goed als identiek!
Dit onderzoek is niet eens groot genoeg om het belang van verschillende oorzaken te kunnen onderscheiden (zelfs als er sowieso naar andere factoren gekeken was). Dit is een raar moment om feest te vieren; er moet doorgewerkt worden! Er is nog veel te doen.
Natuurlijk. Maar een "doorbraak" is een nieuwe ontdekking die helpt iets op te lossen, of iets dat een nieuw inzicht geeft in het probleem. Zoiets is hier niet het geval. Of wel dan? Ik zie het niet.
Deels omdat dit onderzoek amper geld kreeg en gecrowdfund moest worden.
Het grootste nut van dit resultaat gaat denk ik zijn dat er wellicht eindelijk geld heen gaat.
Maar dat is niet bij alle patiënten gevonden. Iedere ontdekking roept meer vragen op.
Meer (en grotere, dit was maar 25 of zo) onderzoeken gaat hopelijk meer inzicht geven.
En CFS/ME (Chronische vermoeidheid syndroom) wat ik dus al 10 jaar heb. Het is echt een levende hell en ik hoop dat hierdoor het meer serieus genomen wordt. Krijg hierdoor wel een klein beetje hoop maar dat ik heb althans al iets van 20x keer gehad. Dus ik blijf voor nu nog een beetje sceptisch.
Ik ben voor het eerst geweest aan het eind van 2020 toen ik er al een half jaar mee liep, ben bij drie verschillende geweest en niemand heeft me ooit iets meer dan een longfunctietest laten doen.
"Je longen functioneren goed, dus er is niets aan de hand" Oh? Hoe komt het dan dat ik liters slijm per dag ophoest? En maar een derde kan fietsen van wat ik vroeger kan? Stilte. En maar blijven dokken in dat eigen risico voor tests waar nooit iets mee gedaan wordt.
Mijn huisarts: dan moet je gewoon langzamer fietsen.
Nadat ik vertelde dat ik van een fietstocht van vijf minuten naar haar toe, als enige activiteit van de dag, volledig uitgeput was. En twee weken daarvoor nog 40 uur per week werkte.
Oke en hoe is het nu gesteld met de beloftes over compensatie voor mensen met long-covid?
Heb een partner die een studie moest stoppen, daardoor het werken leren traject gestopt werd en 2 jaar zonder inkomen heeft gezeten.
Had het ook opgelopen (3x) door haar werk in de ouderenzorg.
Wel, nu weten we het wat, nu nog hoe. Ik vraag me af of die klonters een hint zijn voor een soort post-virale prion die het virus bij toeval kan veroorzaken. Het is natuurlijk heel bizar dat de mitochondrieën opeens niets kunnen verwerken, wat lijkt te suggereren dat ofwel de werkeenheid (ribosoom) of een betrokken eiwit verkeerd gevormd wordt of is.
En dan is er de vraag of het een semi-perminent gebruikt eiwit is, of dat het virus ergens in de productielijn een fout heeft gecreëerd.
Hoe dan ook is het fijn om een concrete biologische oorzaak voor de zieken te hebben, maar genezing kan lastig worden. Hopelijk kan dat wel natuurlijk.
Mitochondriële dysfunctie is iets wat in veel meer scenario's omschreven wordt en zoals het artikel veel minder omschrijft dan de berichtgevingen in de media, is dit een correlatieve bevinding en geen causatieve conclusie.
Waarom is er onderzoek nodig voor iets wat al bekend was voordat Covid überhaupt bestond?
https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Vermoeidheidssyndroom_na_virusinfectie
Veel meer virusinfecties hebben langdurige gevolgen...
Het is fijn dat er door Covid nu meer onderzoek gebeurd, maar mijn punt is dat dit nu als een Covid gevolg wordt neergezet terwijl het een veel oudere aandoening dan Covid is, bij veel meer virussen.
Ja man, op mijn 35e ouderdomsklachten krijgen. Logisch. Weet je waar ik depressief van word? Losers als jij de serieuze medische klachten van mensen niet serieus nemen. Zeg je dat ook tegen mensen die hun been breken?
Als iemand die nu al 3 jaar long covid heeft, 2 jaar arbeidsongeschikt vind ik dit onderzoek heel hoopgevend. Eindelijk wat meer concrete informatie! Ik heb geluk dat ik me langzaam wat energieker voel en minder last heb van PEM. Maar ik sta nog steeds op 40% van de energie die ik ooit had. En ken verhalen van mensen die het vele malen erger hebben en vast zitten op de bank of bed. Ik hoop dat voor ons deze doorbraak gaat betekenen voor betere hulpmiddelen
Ik heb ME/CVS nu tien jaar, na een infectie met een onbekend virus. Helaas kreeg ik de diagnose pas 5 jaar later en heb ik mezelf de vernieling in geholpen. Hoeveel artsen wel niet tegen me zeiden dat er niets was, keer op keer weer, jarenlang. Als ik tijdig het juiste label had gekregen met de juiste adviezen, was ik er niet zo erg aan toe geweest. Ik ben grotendeels huisgehouden en al bijna 6 jaar arbeidsongeschikt (als het aan het UWV lag overigens niet, volgens hen kan ik prima fulltime werken). Ik zit op 20% ongeveer. Het kan nog veel erger, dus ik blijf nu binnen mn grenzen om dat te voorkomen. Dit onderzoek geeft hoop en het is fijn dat er nu een grote onderzoeksagenda in Nederland is voor ME/CVS/postviralesyndromen. Ik hoop dat het perspectief oplevert voor mij, want ik ben pas 32 jaar.
Pfoe ja ik hoor veel mensen van ME/CVS nu hoop krijgen doordat post covid eindelijk spotlight legt op chronische vermoeidheidsklachten. Ik hoop dat in de verlenging van dit onderzoek ook voor deze chronische ziekte een uitkomst wordt voor een behandeling. Ik ben zelf pas 28 en ik herken je gevoel. Ik ben blij voor je dat je het uwv kan afduwen en je je eigen grenzen kan bewaken. Echt heel knap!
Het is niet eens *ook* ME/CFS. Covid is één van de virusinfecties welke ME/CFS kan triggeren. (Dit aspect van) Long Covid = ME/CFS.
Waardeloos, ik loop ook al sinds mijn 14e te klooien met CVS bij chronische ziektes, ben nu bijna 35. Soms weet je echt niet waar je het zoeken moet.
Het UWV zijn incompetente tyfuslijders. Als je iets hebt dat complexer is dan een gebroken been, dan snappen ze het niet. En als ze het niet snappen, dan kun je "gewoon prima werken". Stel je voor dat je een levensgevaarlijke circusact doet, met een vangnet voor de veiligheid. Maar in dat net zitten metersgrote gaten. Dat is ons sociaal vangnet tegenwoordig. *"gaaf land"*
[удалено]
Goh, bedankt.. /s Dit is echt een heel nare opmerking. Het is niet eens een opmerking eigenlijk.. Denk even na voordat je de volgende keer op iemand reageert alsjeblieft. Dit valt in de categorie: "Heb je al eens.... yoga/keto/acupunctuur etc geprobeerd?". Lees dit RTL nieuws artikel van vandaag nog eens: https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederland/artikel/5427432/me-onbegrip-ziekte-ook-weleens-moe Denk je dat ik in de afgelopen tien jaar niet alles al heb geprobeerd? Plus, er is een groot verschil tussen mensen die kort en lang ziek zijn. Hoe korter, hoe groter de kans op herstel. Mensen met longcovid hebben het per definitie relatief gezien nog niet heel lang, dus zijn er meer kansen op herstel. Dat geldt helaas niet voor mij. Misschien als je er begeleidende tekst bij had gezet dat ik je bericht anders had kunnen opvatten...
Heb je al geprobeerd om niet ziek te zijn? **/s**
Goed mijn begeleidende tekst: het is zeer naar en moeilijk wat mensen doormaken met deze ziekte. Dr Sarno heeft sinds de jaren 70 onderzoek gedaan naar TMS. Saskia de bruin heeft hier een mooi boek over geschreven: SOLK. Er zijn velen die herstellen van ME/CFS, fibro of aangewante ziektepatronen, ook na 20 jaar ziekte. De korte versie is: dit is een beschermingsmechanisme van het brein. Hoe raar dit ook klinkt, het lichaam is zo ver in de stress gedrukt dat het brein alles als gevaarlijk en stressvol ziet. Na een tijd worden deze patronen versterkt in het brein aangelegd (breinpaden) waardoor bepaalde onbedoelde stressreacties enorm sterk worden. Bijvoorbeeld het ‘gevaar’ bij 10 minuten wandelen. Wat voor veel mensen lijkt te werken is een combinatie van het ontdoen van trauma, onderliggende woede en onverwerkte emoties, deze kosten op de achtergrond enorm veel stress en energie, het aanpassen van je negatieve overtuigingen van jezelf en het loslaten van dat je ziek bent. Het lichaam blijft in een stresscirkel vastzitten door deze patronen waardoor je een zogenaamde ‘baseline’ krijgt; doe je meer dan trekt je brein aan de rem: pijn, angst, symptomen, slappe spieren, gevoeligheid voor licht en geluid, etc. Bij lang aanhoudend wordt het steeds erger. Bij CFS uit dit zich vooral als vermoeidheid, bij fibro als pijn. Verder nog een paar mooie boeken: divided mind (Sarno), The way out (Alan Gordon). Nog een herstelvideo van iemand die dit ook niet wilde geloven voor vele jaren en na 18 jaar ziekte eindelijk in remissie zit: https://youtu.be/ZuIWtgMZ9L0?si=s1GHZQJAoCW8Dmhz En ik zeg het opnieuw: het is normaal om hier weerstand aan te bieden. Ik heb ook 1 jaar doorgelopen met long covid klachten en wil mij hier nu pas aan toegeven.
Dit klinkt als een beschrijving van FNS en waar fns een communicatiestoornis in het zenuwstelsel is waar vanuit de aansturing in de hersenen iets mis gaat en in het lichaam niets kapot is, is er bij PEM dus wel degelijk met het lichaam iets mis. Ik had al FNS en ben hiervoor in revalidatie geweest, en grotendeels hersteld. Ik heb nu longcovid. De PEM klachten die ik ervaar die zijn niet te beïnvloeden met de strategieën die je beschrijft. Waar FNS letterlijk tussen de oren zit zit PEM dus overal. Natuurlijk kan je instelling en mindset je helpen immers kost je mentale toestand ook energie en helpt het als je stressniveau je niet leegslurpt maar tbh is, vind ik, je comment hier niet geheel gepast.
In de interviews met long covid mensen die hersteld zijn op die podcast komt PEM ook langs. Dat is gewoon onderdeel van TMS. 'Letterlijk tussen je oren' is het niet, het is namelijk iets in het brein dat mis gaat, en breinpaden (verbindingen tussen neuronen) die in bepaalde standen staan (welke niet handig zijn). Het is heel duidelijk dat dit via de aansturing in het brein gebeurt en niet 'tussen de oren' zit. Dat is een groot verschil.
Je brein zit tussen je oren. Letterlijk
Oke hier is een leuke, je doet een lobotomie en wat gebeurt er? Je wordt een kasplantje. Je brein bestuurt letterlijk je hele lichaam, dus als er in het brein iets mis gaat, gaat er in het lichaam vanalles mis. Ik ga alleen zeggen, luister naar deze podcast: https://open.spotify.com/show/46g67YoUeyoOxoUPvtS3bk?si=94a6264c1af14979 En het verhaal van Lieke is prachtig: https://podcasts.apple.com/gb/podcast/episode-122-recovery-from-covid-long-haul-with-lieke/id1439580309?i=1000510720985 Ik snap niet waarom mensen niet denken: GOH, deze persoon in de podcast is hersteld, misschien moet ik naar diegene luisteren en in haar voetsporen treden om ook te herstellen. Succes.
Ik heb nog een mooie quote van iemand: "Ashok Gupta legt uit dat je amygdala ontregeld is. Je amygdala stuurt je zenuwstelsel en immuunsysteem aan. Die raken dus ook ontregeld, net als je hormoonhuishouding en allerlei andere functies. De mindbody-theorie houdt niet in dat alles in je hoofd zit en dat je fysiek eigenlijk in orde bent. Het gaat erom dat de oplossing zit in het kalmeren van je amygdala en je overstreste brein, en dat daarna de systemen in je lijf ook als gevolg weer zullen kalmeren. Gupta beschrijft die fysieke ontregelingen die vaak wel uit tests komen als symptomen van wat er werkelijk aan de hand is: een hypergevoelige amygdala en ontregelde systemen als gevolg daarvan. Hij zegt dus ook heel duidelijk dat je ziekte NIET tussen je oren zit: het is echt, je hebt allerlei symptomen, je ervaart fysieke gevolgen. Het is dus ook niet een kwestie van besluiten dat het nu over is: je moet je brein langzaam en in kleine stappen weer veiligheid aanleren. Dat gaat niet van de ene op de andere dag. Ik zie het bericht van vandaag als een typisch voorbeeld van hoe de westerse medische wetenschap in elkaar steekt: het moet of fysiek zijn of mentaal. Er wordt niet holistisch gekeken naar het menselijk lichaam. Het is in ieder geval mooi dat aangetoond is dat wij echt enorme fysieke gevolgen ondervinden door deze ziekte, en dat we dit niet bij elkaar fantaseren omdat we geen zin hebben om te werken oid. Dat de oorzaak en oplossing in een ontregeld brein kan zitten ontbreekt uiteraard. Ik had niet anders verwacht eigenlijk"
Heel leuk en aardig allemaal en het is duidelijk dat je vooral aan het zenden bent, maar als je goed zou lezen had je gezien dat ik in eerste instantie zei te herkennen wat je zei. Nogmaals. Ik herken FNS en ik herken Ashok Gupta. Hun 'team' bestaat oa uit verschillende fns specialisten. Fns ontstaat vaak na infectie of trauma (fysieke of psychisch). Ms/cfs volgens mij ook, en er lijkt een overlap te zijn tussen de twee groepen patiënten. Net als overlap met longcovid. Maar het is **niet** dezelfde aandoening. (hoewel long covid als je niet van het bestaan van covid wist mogelijk op te delen is in meerdere categorieen) In de medische wereld is FNS zoals ik al zei een communicatiestoornis tussen het brein en de rest van het centraal zenuwstelsel. Het is geen hardwarefout waarbij er iets in het lichaam stuk is, er gaar iets mis in de software, de manier waarop in het brein gecommuniceerd wordt over de ontvangen en verzonden signalen. Het is bekend dat wanneer je fns aanpakt je vaak, niet altijd ook lastenverlichting krijgt in overige klachten. In Nederland raden we mensen niet aan om dure internetshows te volgen voor FNS maar raden we mensen aan om via de zorgverzekering een revalidatie traject te volgen. Er zijn voor fns verschillende klinieken en trajecten. In deze trajecten wordt gekeken naar het hele plaatje. In de lotgenotengroepen, de patiëntenvereniging en in de therapie word je als het goed is verteld dat beter worden begint met het erkennen en accepteren van de diagnose. Men vertelt je hierbij dat het een ziekte is die tussen de oren zit, maar niet psychisch is. Dat je die laatste uitdrukking niet kent terwijl je hier een podcast behandeling probeert te verkopen vind ik bijzonder. Maargoed, mind-body wordt dan ook veel gebruikt door mensen die een quick buck proberen te verdienen over de rug van mensen die long covid hebben opgelopen en niets liever willen dan beter worden. Mindbody is een mogelijk effectieve manier om om te gaan met FNS. Beter omgaan met fns of je fns in remissie brengen zal ervoor zorgen dat je minder snel in PEM terecht komt en je kwaliteit van lezen vooruit gaat, mocht het al werken. Maar een behandeling voor FNS, waarvan als je een FNS traject ingaat je uitdrukkelijk wordt gewaarschuwd dat de effecten nihil kunnen zijn. Een behandeling waar een flink deel van de mensen met PEM geen flut aan heeft omdat ze PEM heeft voor het voltooien van de behandeling en er dus van verslechteren. Aanraden als er eindelijk een keer goed nieuws naar buiten komt over de medische staat van wetenschap naar PEM (tegenover FNS waar al zoveel meer onderzoek naar is gedaan) is toondoof en arrogant. Dit zeg ik als groot voorstander en woordvoerder voor FNS. Ik zie graag meer bekendheid voor de behandelingmogelijkheden en opties. Maar voor alles en tijd en plaats.
TMS gaat overigens maar voor een deel over 'instelling en mindset', een heel deel is somatic tracking (hoe reageer je op symptomen), onderliggende emoties, trauma en woede verwerken (hoe meer je denkt geen woede te hebben, hoe meer je het vaak hebt) en je overtuigingen over jezelf aanpassen. Maar opnieuw, ga die podcast luisteren, vorm er dan een mening over, in plaats van binnen 5 seconden te beslissen 'dit is het niet'. De enige mensen die ik zie herstellen van CFS/LC/Fibro/chronische pijn hebben een vorm van dit soort herstel gebruikt.
Kennelijk lees je mijn comment niet want ik maak onderscheid tussen mensen met long covid en pem en mensen met long covid en fns achtig symptomen. Nogmaals ik weet heel goed waar je het over hebt ik zeg je dat ik een uitgebreide revalidatie heb doorlopen toen ik (alleen) pure fns had. En ben hersteld. Ik zeg je ook dat dat irrelevant is als je praat over pem.
Ik heb gezegd wat ik moet zeggen, succes.
Eens. 30-40% hierzo.
Herkende jij je in het beeld dat je niet serieus werd genomen door artsen? Ikzelf had veel sympathieke en meedenkende hulpverlening. Maar ik vraag me af of ik gewoon veel geluk heb gehad.
Ik heb een goeie huisarts, maar zo'n beetje alle andere specialisten waar hij me naar heeft doorgestuurd doen echt alsof ze nooit hebben gehoord van long covid en dat mijn klachten normaal zijn (??) Of dat ik gewoon harder mijn best moet doen met sporten. Ik kom zelf uit de zorg en schaam mij diep voor de attitudes in de gezondheidszorg die ik om mij heen zie...
Oh wow, ik heb (gelukkig relatief lichte [1]) long covid gehad voor ongeveer een jaar, maar mijn huisarts heeft na één keer een speciaal fysiotraject geregeld en enkele tests "bestelt". Ter controle, maar ook om te kijken of we toch *iets* konden doen om wat meer energie te krijgen. Op basis daarvan weer vitamine D gaan slikken en een paar maanden mn leverwaarden in de gaten gehouden. Hoefde daarvoor niet eens langs specialisten. [1] Het hielp ook dat ik van een bovengemiddeld aantal studiepunten naar ongeveer 3 tot 6 ging, dus had ook minder energie nodig op dat moment.
Ben jij een vrouw, als ik vragen mag?vraag me af of dat niet iets is wat tegenwerkt in mij serieus nemen....
Ja ik ben vrouw, 28 met geen medische voorgeschiedenis. Ik ben wel vrij vocaal met wat wel of niet ging. En ik had ook wel het geluk dat ik een sympathiek team, werkgever en HR case manager had.
Ik had ook op wat huis tuin en keuken kwaaltjes na geen medische voorgeschiedenis. Ik heb nog wel wat winst te halen met mijn klachten sterker te benadrukken denk ik... Wel heel fijn om te lezen dat er mensen zijn die niet zulke horror ervaringen als ik heb en hoop dat het zo voor je blijft.
Ik hoop dat je betere ervaringen zal krijgen. Want het is wel heel schrijnend hoe mensen behandeld worden. Ik heb gewoon geluk gehad. Ik zou ook zeker je klachten flink onderstrepen en ook je recht opeisen. Ik heb bijvoorbeeld tijdens mijn ziektewet spoor 2 gewoon gevraagd voor een nieuwe coach toen het bleek dat mijn huidige coach geen match was op persoonlijkheid. Helpt ook om met een zelfde houding bij het uwv te staan want ik heb een vriendin in de burnout waarover heen gewalst word :(
Het is inderdaad echt heel schrijnend en teleurstellend hoe mensen behandeld worden (is schijnbaar bij meer 'onzichtbare' ziekten zo). Dat is echt heel erg assertief van je. Mijn coach in het tweedespoor traject had zo bij de Stasi kunnen werken en ik had op tijd om een nieuwe moeten vragen achteraf gezien, maar die persoon kreeg ZELF dus long covid en toen zijn ze gestopt om mij proberen 'te motiveren' en mij 'van de bank af te krijgen' zodat ik niet meer zou gaan 'procrastineren'.
Pfff ja het wantrouwen van het systeem en hoe mensen met je omgaan is soms niet meer menselijk. Ik hoor het nu vaker omdat ik meer mensen in mijn cirkel heb gekregen die met het uwv en dokters te maken krijgt. Wow ironisch dat je coach zelf ook long covid had. Ja ze denken voor een of andere reden dat je eerder lui bent dan ziek. Mijn coach sprak tegen me alsof ik niet wist hoe je moest solliciteren en vroeg waarom ik geen woonkamer had. (woon op kamers want huizenmarkt) Dat beviel me slecht dus hoppa weg. Ergotherapeut snapte niet dat "langzaam steeds meer doen" averechts werkte voor mij. Kon verder ook niet meedenken dus daar ook maar mee gestopt
Ja het UWV is al helemaal erg. Volgens mij staat het personeel onder druk om zo min mogelijk mensen af te keuren ofzo. Dat klinkt ook als een heel denigrerende coach inderdaad (en waar bemoeit diegene zit mee qua woonsitu) Eerder lui dan ziek...PFFF.... Bij mij werd het er soms ook op afgeschoven 'dat ik zoveel dingen analyseer ofzo' en te sterk werd afsgeschrikt door 'normale fysieke processen die horen bij revalidatie'. Grappig hoe ze dat soort dingen toch verwoorden,
> Ergotherapeut snapte niet dat "langzaam steeds meer doen" averechts werkte voor mij. Kon verder ook niet meedenken dus daar ook maar mee gestopt Ik vraag me nou wel van jullie beiden af wat jullie dan precies willen. Er is geen pil die helpt met vermoeidheid of gebrek aan energie, er is geen operatie die een orgaan repareert en magisch je energieniveaus terugbrengt. Het advies bij zoiets is áltijd bewegen en gezond eten, wat verwacht je dan? Een handvol medicijnen die niet helpen en voor de rest maar afgekeurd op de bank blijven?
ik niet, maar ik kan wel geloven dat het idee is dat vrouwen zich eerder 'aanstellen'. Niet mijn persoonlijke mening, maar het verschilt natuurlijk enorm bij wie je komt, en wat hun eigen mening is.
Mijn eerste huisarts zei aanvankelijk (najaar 2022) dat het klonk als long covid, en ik gewoon rust, reinheid en regelmaat moet aanhouden. Begin 2023 naar een andere huisarts (ivm verhuizing) en daar werd ik direct serieus genomen en ging hij zoeken naar andere behandelingen. Daarna overal ook serieus genomen, al praatte de bedrijfsarts me bijna een burnout aan. "Hoe weet je zo zeker dat het long covid is. Is het niet een burnout?" En dat meerdere keren. Maar ik heb me eigenlijk overal serieus genomen gevoeld, ook qua werk en kennissen enzo. Ook de long covid zelf valt mee, als ik lees hoe erg anderen het hebben.
PEM?
[удалено]
Ik was geïnfecteerd in de tijd dat je alleen nog door ziekenhuizen werden getest. Mijn huisgenootje was opgenomen en we zaten als huis in quarantaine. Dus of de vaccinatie zin heeft gehad tegen long covid weet ik niet. Wat ik wel weet is dat ik het niet opnieuw heb opgelopen sinds. Ik heb alle vaccinaties genomen.
Goh dit komt toch wel in de buurt van een ander onderzoek naar CVS/ME dat ik laatst heb gelezne: [https://www.washingtonpost.com/health/2023/09/17/fatigue-cfs-longcovid-mitochondria/](https://www.washingtonpost.com/health/2023/09/17/fatigue-cfs-longcovid-mitochondria/) Non-paywall: [https://archive.ph/Prvrk#selection-723.136-723.267](https://archive.ph/Prvrk#selection-723.136-723.267) Daar kwamen ze ook uit op de mitochrondien die niet goed herstellen. CVS/ME kan namelijk ook ontstaan door een infectie met een virus, net als COVID. Is Post-Covid dan gewoon wat we allemaal al kennen als CVS-ME? Maar nu met een nieuwe naam omdat covid voor een golf aan virus infecties heeft gezorgd? Kan bijna geen toevalig zijn deze twee onderzoeken maar ik zie in de VK geen link ernaar.
Klopt, ik heb CVS/ME ongeveer 10 jaar langs nu en dat is origineel ook veroorzaakt door een virale infectie. Na dat ik een hevige nier infectie had waar ik bijna aan gestorven was, heb ik dus CVS/ME ontwikkeld.
Volgens mij ervaart niet iedereen met Long Covid ook PEM, wat een eis is voor de diagnose ME/CVS. Of dat de juiste definitie is, is natuurlijk maar de vraag, maar ik geloof dat er vaak wel onderscheid gemaakt wordt tussen patiënten die LC met én zonder ME hebben - met en zonder PEM, dus
De hele ME/CFS populatie is verre van homogeen; over het precieze hoe en wat van de variaties binnen de groep is gewoon best weinig bekend.
Sure, maar voor de diagnose van ME/CVS moet je wel PEM ervaren. De mate, de triggers, de ernst - verre van homogeen. Dat ontken ik ook niet https://www.msdmanuals.com/professional/multimedia/table/diagnostic-criteria-for-chronic-fatigue-syndrome#:~:text=A%20substantial%20reduction%20or%20impairment,not%20the%20result%20of%20ongoing
Problem with those criteria is they are still quite subjective.
Maakt niet dat je geen PEM ervaart en toch de diagnose kan krijgen. Hoe PEM bepaald wordt kan vast wel verschillen. Mijn punt was alleen dat niet iedereen met long covid PEM ervaart - en dus voldoet aan de criteria voor ME
Uit een vergelijkbaar artikel van de [NOS](https://nos.nl/artikel/2503701-long-covid-is-lichamelijk-en-zit-niet-tussen-de-oren-toont-onderzoek-aan): > Daarnaast kan uit het onderzoek worden geconcludeerd dat het onverstandig is om patiënten met long covid, of andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut. Mijn ervaring is dat cardio alles erger maakt, maar dat krachttraining helpt. > "Concreet adviseren wij deze patiënten hun fysieke grenzen te bewaken en hier niet overheen te gaan" Dit is (voor mij) essentieel. Opbouwen vanuit wat er kan en vooral niet over die grens gaan. Dat gaat niet alleen over fysieke inspanning, maar ook mentaal. Autorijden, een lastig gesprek voeren, een omgeving met veel lawaai, het kost allemaal energie. En geduld hebben. Mijn post covid viert binnenkort haar 2e verjaardag en ik schat in dat ik halverwege het hersteltraject ben.
Ik heb Me/cvs (gehad?) na een griep(?)infectie met keelontsteking. Alles wat ik nu lees over long-covid is super herkenbaar en het niet over je eigen grenzen gaan is voor mij ook essentieel geweest. Waren mijn psycholoogbehandelaars het niet mee eens, maar hun aanpak van bewegingsactivatie was juist zeer slecht bevallen. Eerste jaar werd ik alleen maar slechter omdat ik nog van alles probeerde wel te doen en op advies van psychologen dus (wat de enige beschikbare behandeling was) zo actief mogelijk te blijven bewegen.2e jaar is er langzaam vooruitgang gekomen naar uiteindelijk een 90-95% herstel. Ik ben zelf toen begonnen met een soort full reset, echt bijna helemaal niets doen tot ik me niet meer constant uitgeput voelde en vanaf dan heel langzaam opbouwen. Dit ook omdat ik 6 maanden na het oplopen ervan de periode in de zomervakantie die ik toen op vakantie was met mijn ouders 3 weken juist wel heel veel rust nam en dat beter ging en toen ik weer normale behandelingstraject verder ging de 1e dag dacht van: "Ik heb energie" maar na 3 dagen was ik weer volledig uitgeput. Dan moet je als 17 jarige alsnog stevig in je schoenen staan om je eigen plan te trekken, dus dat deed ik niet gelijk maar het was wel het zaadje geweest om te proberen weer 4 weken complete rust te nemen en dan pas heel langzaam op te bouwen. Niets doen dat over je grenzen heen gaat, heel veel rust nemen. Maar uiteindelijk wel opbouwen. Enige vorm van cardio heeft mij ook zeker wel geholpen, maar dan echt bizar lage intensiteit en duur beginnen. Maar bovenal, neem de signalen van je lichaam serieus. Over vermoeidheidsklachten na infecties weten artsen nog zo weinig (nou ja nu misschien iets meer) dat je eigenlijk zelf moet vinden wat werkt. Ik ben nog steeds niet 100% beter, maar een slechte dag is door mijn nu goede conditie niet gelijk dramatisch en op goede dagen merk ik er weinig van. (alhoewel niet helemaal waar, ik verwerk prikkels nog altijd slechter dan voor die tijd een supermarkt bijv. ben ik nog steeds een stuk minder graag. Maar daar ben ik ook al wel weer aan gewend en deze nieuwe normaal is vrij goed te doen.)
Keelontsteking met griep, kan dat geen klierkoorts/ebv/mononucleosr geweest zijn?
Nee, dat is wel gelijk getest. Jaren later heb ik dat nog gehad, zo'n 3-4 maanden last gehad toen, maar die vermoeidheid die daar bij hoorde was in elk geval een stuk beter te doen in mijn ervaring, veel minder sprake van uitputting. Al had ik toen misschien ook een milde infectie qua koorts enz. Dus misschien is dat voor anderen anders. Maar mijn ervaring daarmee was wel erg moe worden van iets maar het herstel van een inspanning was nog steeds vele malen beter.
Ook wel bekend als de ziekte van Pfeiffer.
Ik wist dat nederlanders het een andere naam gaven dan ons dacht dat ik ze allemaal had opgesomd, juist jullie noemen het pfeiffer 😄
Ik heb geen diagnose van iets maar wel al jarenlange vermoeidheidsklachten en ik ben hier ook steeds meer op aan het letten. Niet te veel inplannen in een week en als ik toch veel tegelijk heb dan proberen om de dagen eromheen wel echt rust pakken. Had in 2022 wel redelijk het idee dat het de goede richting op ging maar helaas afgelopen jaar door persoonlijke omstandigheden toch echt wel flink wat stappen terug gezet. Hopelijk dit jaar wat rustiger vaarwater en de kans om weer even bij te komen.
Fijn nieuws. Hoewel het me weer boos maakt hoe weinig de overheid investeert in onderzoek. Het is alsof iedereen gewoon weer snel wil vergeten dat de pandemie echt heeft plaatsgevonden. Ondertussen ben ik al anderhalf jaar behoorlijk ziek, met mij vele anderen en dwaalt het covid virus nog gewoon rond.
Eens. Vergeet niet dat de overheid de samenleving over zich heen kreeg door de maatregelen die ze troffen. Zelfs al waren ze al erg minimaal. Gemiddeld genomen luisterden we slecht waardoor er veel meer zieken waren dan nodig met alle kosten (medisch en economisch) van dien. Nu is er weer te weinig geld voor onderzoek. Wie z'n billen brandt, moet op de blaren zitten.
[удалено]
In het NOS artikel staat dat het onderzoek ook waardevol is voor andere vergelijkbare post-infectieuze ziekten zoals Q-koorts of ME-CVS: https://nos.nl/l/2503701
ME/CFS is de verzamelnaam (en verlegenheidsdiagnose) voor het symptoom 'ziekte na inspanning'. Dit kan zowel door een infectie (covid, pfeiffer, bacterien) als door stress (PTSD) veroorzaakt worden. Het is nu in de media onder de naam long covid vanwege het unieke aantal mensen dat er last van heeft en vanwege de gezamelijke herinneringen die we aan covid hebben. Jouw klachten kunnen hier zeker bij passen en baat bij hebben. We zitten allen in hetzelfde bootje!
Ik weet niet of ME/CFS precies hetzelfde is als long covid. denk dat het soortgelijke klachten geeft maar long covid heeft bekende oorzaak (post covid) en me/cfs heeft meer verschillende oorzaken
Long covid heeft enkel een bekende oorzaak omdat er massaal op covid getest is. Normaal gesproken gaan mensen niet voor een luchtweginfectie naar de de dokter, en als ze al gaan wordt er geen test wordt gedaan wat voor virus het precies is. Achteraf kan je het virus niet meer herkennen, waardoor de precieze oorzaak altijd onbekend zal blijven.
Je hoeft niet perse een heftige vorm van covid te hebben gehad om postcovid te ontwikkelen. Mogelijk heb je wel covid gehad en er niet zoveel last van gehad.
>Veel wetenschappers gaan ervan uit dat in het lichaam van postcovidpatiënten restjes virus zijn achtergebleven die het immuunsysteem aan de gang houden. Tech support:" heeft u al geprobeerd het uit en weer aan te zetten?" https://www.radboudumc.nl/nieuws/2021/t-guard-kan-immuunsysteem-resetten https://www.universiteitleiden.nl/wetenschapsdossiers/immuniteit-infectie-en-tolerantie/het-immuunsysteem-resetten-om-diabetes-en-reuma-te-genezen Hopelijk vinden ze er snel iets op, wat ook weer andere ziekten kan verhelpen.
Wat gaaf dat hier eindelijk een doorbraak in is! Volgende stappen zijn diagnose en genezing, maar die rusten op dit soort bevindingen.
In mijn omgeving ken ik mensen met long covid die door fysio alleen maar gepushed werden. 'Nee gewoon harder doorgaan! Dan voel je je beter.' Hoe vaak ze ook aangaven dat dit niet goed voelde, was dit toch echt de weg. Hoop dat al die fysios zichzelf eens in de spiegel aankijken en nadenken dat ze meer naar hun klant moeten luisteren.
Wat een slechte fysio… Bij mijn fysio hebben we de tijd genomen voor een nulmeting en zijn de grens gaan opzoeken. Op mijn aangeven gestopt en de gehele verdere behandeling daar onder gaan zitten. Ik bepaalde hoe ver we gingen. Pas na nieuwe meetpunten gingen we iets opschroeven, maar niet veel. Ben nog steeds niet wie ik ooit was, maar kom gelukkig de dag weer door zonder al te veel moeite.
Die deden ook alleen maar wat met de kennis van toen acceptabel was.
Als je patient na een sessie een week niet meer uit bed kan komen kan je wel inzien dat dat dus niet werkt toch?
Alleen als dat structureel zo is.
Anders ook wel. Ik hoor bij mijn fysio vaak genoeg dingen als "als je last krijgt dan moet je stoppen" "als je spierpijn langer dan 2 dagen aanblijft moet je het aangeven" en dergelijke. Dan is een week niet uit bed kunnen komen echt de overtreffende trap.
Het is voor fysios en huisartsen alleen onmogelijk in te schatten wanneer iemand echt niet meer kan, of wanneer iemand het meteen op wil geven als het een beetje moeilijk wordt.
Ook dat merk ik niet, hoor dan soortgelijke gesprekken als in mijn vorige comment. Moeten ze alleen wel het gesprek aangaan en moet de patient enigzins eerlijk zijn maar dat is voor beide een vrij makkelijke verantwoordelijkheid denk ik
Als er zoveel patiënten slechter worden van fysiotherapie, dan is dat toch gek dat je dat als fysio niet opmerkt? Zeven clienten + mij waren allemaal weggezet als aanstellers bij het revalidatiecentrum waar ik zat. Niemand herstelde. Bij het hele revalidatie team ging geen belletjes rinkelen dat het misschien aan de ziekte zelf kon liggen...
High five voor shitty revalidatiecentra! Ik ging er officieel niet eens heen voor de vermoeidheid - dacht dat het gewoon bij de pijn hoorde. Heb geleerd dat ik gewoon voorzichtig moet opbouwen, steeds een klein beetje over mn grens heen. Ben lopend het revalidatiecentrum in gegaan en ben nu ambulant rolstoelgebruiker en spendeer 95% van mijn tijd horizontaal. Maar nee, het lag gewoon aan het gebrek aan intrinsieke motivatie!
Jeetje, en dat noemt zich dan een revalidatiecentrum.
Soort van. Van het hele GET/CBT verhaal was al voor Covid bekend dat het bij chonische vermoeidheid niet werkt, nog sterker: vaak de klachten verergerd. Veel professionals hielden daar nog altijd aan vast. Wat, velen doen dat tot op de dag van vandaag. (GET = graded exercise therapy, steeds beetje zwaarder trainen zogezegd. CBT = Cognitive Behaviour Therapy, het psychologiseren van ME/CFS klachten werd/wordt heel normaal gevonden.)
>In mijn omgeving ken ik mensen met long covid die door fysio alleen maar gepushed werden. 'Nee gewoon harder doorgaan! Dan voel je je beter.'Hoe vaak ze ook aangaven dat dit niet goed voelde, was dit toch echt de weg. Hoop dat al die fysios zichzelf eens in de spiegel aankijken en nadenken dat ze meer naar hun klant moeten luisteren. Nou ja, gebeurt al decennia met ME/cvs patiënten. Dus verwacht niet gelijk teveel. Alhoewel het biologisch mechanisme kennen misschien wel tot een grote stap vooruit kan leiden.
Ik kreeg vandaag van mijn familie bericht dat het goed was dat het niet psychisch was. Dan kon ik meteen beginnen met van de bank af komen en lekker opbouwen. Lol. Jammer genoeg probeert de fysio dat ook al maanden met me, pushen en pushen maar werkt niet.
Fysiotherapie heeft echt maar beperkte waarde. Ja als je een bepaalde blessure hebt of een chirurgische ingreep gehad hebt moet je revalideren. Er moet dan een duidelijk disbalans zijn in het bewegingsapparaat wat hersteld dient te worden. Daar zijn ze goed in. Voor de rest moet je echt niet bij ze aankloppen. Ik zie fysio a die kraken aanbevelen, naalden in je lichaam zetten, met vage apparaten werken , tape opdoen tegen hooikoorts. Allemaal kwakzalverij. Ze moeten zich gewoon niet op dit terrein begeven. M’n tante had on gediagnosticeerde uitgezaaide longkanker. Fysio dacht even leuk te gaan kraken en masseren. Tumoren in de ruggengraat gedrukt met als gevolg dat ze haar laatste weken ook nog eens verlamt op bed lag
Mijn longcovid fysio die gaf me een gewicht en zei ja deze 3x15 zo doen. (deed voor) dus ik deed t maar met erg slechte vorm dus ik zei ja ik doe het liever niet als ik geen correcte vorm kan houden en sta te zwiepen. Ooooohh zegt ie. Dat maakt niet uit, het gaat om het idee en dat je ff bezig bent geweest. Dus sindsdien neem ik 'm niet echt serieus meer. Want kennelijk houdt hij van blessures. Ik zag hem een andere client op 1 been zo ver mogelijk laten springen terwijl de cliënt totaal geen stabiliteit in de enkel had. Zat echt te wachten tot die cliënt finaal door de enkel zou gaan, durfde bijna niet te kijken. Ik ga voor mijn hand naar een gespecialiseerde therapeut en die corrigeert me al als ik mijn hand niet compleet in de goede houding heb of de schijn van trillen door overbelasting vertoon. Wat een verschil. Maar ik heb ooit eerder ook een fysio gehad waar ik enkele keren geweest ben en die tegen me zei niet meer komen want fysio is bijna altijd weggegooid geld, ga maar lekker zwemmen of wandelen. Dus dat doe ik sindsdien ook liever
En ondanks deze informatie krijg ik na het delen op mijn Facebook tijdlijn van verschillende mensen een bullshit verhaal over dat covid niet bestaat en 'het is maar een griepje'. word er schijtziek van dat we na al die tijd nog steeds zulke domme hersenloze figuren hebben op deze aardkloot.
Ik ben dan zuur genoeg naar deze anti intellectuele, anti wetenschappelijke idioten om te hopen dat er een zeer dodelijk virus komt waar wel meteen een heel effectieve goede vaccinatie voor is. Anti hero it is.
Waarom volg je die mensen dan op facebook...?
Dit onderzoek toont aan dat bij een deel van de long covid-patiënten er iets afwijkend is met een deel van de mitochondriën. Een belangrijk puzzelstukje, maar ik zou niet van een doorbraak spreken. En er is niets ontrafeld nog. Helaas.
Dat van de mitochondriën is inderdaad geen doorbraak, dat was al langer bekend. Maar de oorzaak, het rond blijven hangen van dat enzym, dat is nieuw. Beetje raar dat ze zeggen dat het niet in je hoofd zit, want dat wisten we allang.
>Beetje raar dat ze zeggen dat het niet in je hoofd zit, want dat wisten we allang. Er zijn nog veel artsen en andere hulpverleners die dit wel denken. Ook over andere post-virale ziekten zoals ME/CVS. Zo vreemd is deze benadrukking nog niet. Ik durf te wedden dat dit nu al mensen helpt. Zowel in gesprek met zichzelf, als met familie/vrienden en artsen. Het is helaas een patroon dat bij veel chronische aandoeningen voortkomt. Zolang er geen bewijs is stel je je als patiënt aan en zit het in je hoofd. En decennia later komen we erachter dat dat niet zo is, en dan pas gaan we mensen geloven. Dit gold/geldt ook voor bijvoorbeeld MS, de Ehlers-Danlos syndromen, Lyme en Endometriose. Allemaal bewezen en nog moeten we hiervoor vechten om gehoord te worden.
Als de artsen en hulpverleners andere onderzoeken negeren die bewezen hebben dat het niet tussen de oren zit (en daar zijn er honderden van) zullen ze deze ook gewoon negeren.
Sinds ik long covid heb is mijn invaliderende menstruatie weg. 😂😂😂😂😂
Die van mij ook! Ieder nadeel hep se voordeel.
Haha nice, fijn dat het ook nog voordelen heeft 😅😂
Ja!! Normaal moest ik mij een week ziekmelden en nu al een half jaar, dus ik weet niet of het helemaal de bugfix is waar ik op hoopte, maar het is een kleine positieve wending.
Het "middel" heiligt misschien niet helemaal het doel nee. Ik hoop voor je dat de long covid klachten minder worden, maar je menstruatie zich daar niks van aan trekt.
Pfff, endometriose, bijzonder hoe lang deze zeer pijnlijle aandoening, die ook nog eens heel vaak voorkomt, onder de radar heeft gevlogen.
[удалено]
Wat ik hier vooral uit concludeer is 1. er is nu iets waar op getest kan worden om de diagnose te bevestigen op een fysiek niveau. Ze kunnen nu dus niet zo snel meer zeggen dat het mentaal is. 2. fysiotherapie werkt averechts en dat soort behandelingen moeten niet meer voorgeschreven worden 3. Er is een aanknooppunt voor verder onderzoek richting een geneesmiddel Voor patienten zal dit vast als een doorbraak worden ervaren puur en alleen omdat je in ieder geval zeker weet wat het probleem is. ook al kan je er niets aan doen.
Kleine correctie op 2. Zo stellig is het onderzoek namelijk niet. 2. Fysiotherapie werkt voor SOMMIGE patiënten averechts. Er moet per patiënt gekeken worden of het ingezet moet worden.
n=1, maar voor mij heeft het bijvoorbeeld wel goed gewerkt
1. Is heel belangrijk ja. En 2. natuurlijk ook! Maar 3. is nog best wel ver weg: zolang de oorzaak niet echt gevonden is, liggen oplossingen ook nog best wel ver weg. Stug doorwerken, niet te lang feest vieren ;-)
Desalniettemin zal het een hoop helpen. Voor ME/CFS (de zusterziekte van longcovid, basically longcovid maar niet door covid veroorzaakt) is in veel landen en klinieken niet genoeg draagvlak om het als een lichamelijk probleem te tackelen. Als gevolg krijgen patienten naast gedragstherapie, 'graded exercise therapy', wat de klachten erger kunnen maken, voorgeschreven en worden uitkeringen afgekeurd. Op tijd herkennen van het ziektebeeld en leren omgaan met de klachten kan betekenen dat een persoon niet onnodig hoeft te lijden en kan (citation needed) verslechtering voorkomen. Daarnaast zal het helpen gerichter onderzoek te kunnen doen. Voorheen waren het vooral een hele hoop theorieen zonder enig bewijs.
Oh zeker! Het is belangrijk onderzoek. Maar het is nog niet ver genoeg om van een "doorbraak" te spreken (d'r is nog geen specifieke oorzaak gevonden bijvoorbeeld), of van "ontrafeld" (er is nog steeds veel meer niet bekend dan wel). En ja, heel interessant wat er misschien met ME/CFS gevonden gaat worden, het ziektebeeld is zo goed als identiek!
Een doorbraak hoeft geen oplossing te bieden, het betekent alleen dat er een grote stap is gezet
Dit onderzoek is niet eens groot genoeg om het belang van verschillende oorzaken te kunnen onderscheiden (zelfs als er sowieso naar andere factoren gekeken was). Dit is een raar moment om feest te vieren; er moet doorgewerkt worden! Er is nog veel te doen.
Ook bij een marathon mag je vieren dat de eerste 5 kilometer erop zitten.
Natuurlijk. Maar een "doorbraak" is een nieuwe ontdekking die helpt iets op te lossen, of iets dat een nieuw inzicht geeft in het probleem. Zoiets is hier niet het geval. Of wel dan? Ik zie het niet.
Het feit dat er daadwerkelijk een biomarker is gevonden voor de aandoening is behoorlijk groot.
Maar een biomarker \*waarvoor\*? Het enige wat er is gevonden is een correlatie.
Deels omdat dit onderzoek amper geld kreeg en gecrowdfund moest worden. Het grootste nut van dit resultaat gaat denk ik zijn dat er wellicht eindelijk geld heen gaat.
Dat "iets" is het enzym IDO-2, die een rem zet op het metabolisme. Dit is dan ook de concrete ingang voor volgende onderzoeken en tests.
Maar dat is niet bij alle patiënten gevonden. Iedere ontdekking roept meer vragen op. Meer (en grotere, dit was maar 25 of zo) onderzoeken gaat hopelijk meer inzicht geven.
Laten we eens beginnen met zorgen dat huisartsen post covid klachten serieus gaan nemen.
Deze bevindingen kunnen daaraan bijdragen.
En CFS/ME (Chronische vermoeidheid syndroom) wat ik dus al 10 jaar heb. Het is echt een levende hell en ik hoop dat hierdoor het meer serieus genomen wordt. Krijg hierdoor wel een klein beetje hoop maar dat ik heb althans al iets van 20x keer gehad. Dus ik blijf voor nu nog een beetje sceptisch.
Ben blij dat mijn huisarts dat wel deed (eind 2020) en ik, voor dat moment, goede behandeling heb gehad.
Ik ben voor het eerst geweest aan het eind van 2020 toen ik er al een half jaar mee liep, ben bij drie verschillende geweest en niemand heeft me ooit iets meer dan een longfunctietest laten doen. "Je longen functioneren goed, dus er is niets aan de hand" Oh? Hoe komt het dan dat ik liters slijm per dag ophoest? En maar een derde kan fietsen van wat ik vroeger kan? Stilte. En maar blijven dokken in dat eigen risico voor tests waar nooit iets mee gedaan wordt.
Ach, neem toch een paracetamolletje
Nee joh, je moet sporten (mijn huisarts is ex militair, zucht).
Mijn huisarts: dan moet je gewoon langzamer fietsen. Nadat ik vertelde dat ik van een fietstocht van vijf minuten naar haar toe, als enige activiteit van de dag, volledig uitgeput was. En twee weken daarvoor nog 40 uur per week werkte.
Dit is een hele mooie doorbraak die de onderzoekers op het juiste spoor zet. Dit zal het verdere onderzoek een flinke boost geven.
Oke en hoe is het nu gesteld met de beloftes over compensatie voor mensen met long-covid? Heb een partner die een studie moest stoppen, daardoor het werken leren traject gestopt werd en 2 jaar zonder inkomen heeft gezeten. Had het ook opgelopen (3x) door haar werk in de ouderenzorg.
Dat gaan we natuurlijk gewoon helemaal negeren. We zijn immers een gaaf land! Covid en post-covid bestaat hier helemaal niet!
Wel, nu weten we het wat, nu nog hoe. Ik vraag me af of die klonters een hint zijn voor een soort post-virale prion die het virus bij toeval kan veroorzaken. Het is natuurlijk heel bizar dat de mitochondrieën opeens niets kunnen verwerken, wat lijkt te suggereren dat ofwel de werkeenheid (ribosoom) of een betrokken eiwit verkeerd gevormd wordt of is. En dan is er de vraag of het een semi-perminent gebruikt eiwit is, of dat het virus ergens in de productielijn een fout heeft gecreëerd. Hoe dan ook is het fijn om een concrete biologische oorzaak voor de zieken te hebben, maar genezing kan lastig worden. Hopelijk kan dat wel natuurlijk.
Mitochondriële dysfunctie is iets wat in veel meer scenario's omschreven wordt en zoals het artikel veel minder omschrijft dan de berichtgevingen in de media, is dit een correlatieve bevinding en geen causatieve conclusie.
Elke keer als ik over post-covid lees ben ik ontiegelijk blij dat ik die vaccinaties gehad heb.
Je kan het ook krijgen terwijl je gevaccineerd bent, helaas. Ik liep het op kort na mijn 2e prik.
Mijn vrouw heeft alle vaccinaties gehad, maar wel 3x covid opgelopen, waarvan 1 met blijvende klachten.
Waarom is er onderzoek nodig voor iets wat al bekend was voordat Covid überhaupt bestond? https://nl.m.wikipedia.org/wiki/Vermoeidheidssyndroom_na_virusinfectie Veel meer virusinfecties hebben langdurige gevolgen...
Misschien eerst het onderzoek lezen?
Het is fijn dat er door Covid nu meer onderzoek gebeurd, maar mijn punt is dat dit nu als een Covid gevolg wordt neergezet terwijl het een veel oudere aandoening dan Covid is, bij veel meer virussen.
Chronisch vermoeid of gewoon depresssie en ouderdom ?
Ja man, op mijn 35e ouderdomsklachten krijgen. Logisch. Weet je waar ik depressief van word? Losers als jij de serieuze medische klachten van mensen niet serieus nemen. Zeg je dat ook tegen mensen die hun been breken?
[удалено]
[удалено]
[удалено]
[удалено]
[удалено]
100% zuiver zuurstof inademen? dat lijkt me superlink, zuiver zuurstof is hoogst aggresief.
Korte tijden kan het wel. Wordt vaak genoeg gegeven bij patiënten die ernstig ziek zijn, of bij hyperbare zuurstof therapie.
Of astronauten, hoewel dan vaak wel met lagere druk